Paralysie du Plexus Brachial
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Petit défi personnel : course à pied.

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Petit défi personnel : course à pied. Empty Petit défi personnel : course à pied.

Message  ericdanielle Mar 28 Fév - 16:49

Bonjour,
Je suis arrivée à un moment de ma vie où j'ai envie de relever un défi ! Après mon accident ( 1995 ) et surtout après la naissance de ma 1ère fille, je me suis mise au sport. Je suis passée par les abdo/fessiers ( 2 ans ), la piscine ( avec planche et palmes, 2 ans ) et là, je fais du vélo "normal" ( je n'y arrive que depuis quelques années !! Sacré équilibre !! ) et de la marche rapide sur tapis. Cela pourrait me suffire mais en accompagnant mon mari à une course à pied ( c'est un marathonien accompli ! ), j'ai vu un monsieur avec un plexus qui venait de participer au semi. Et là, je me suis dit que je pouvais peut-être y arriver moi aussi !!
Mon souci est bien sûr mon bras qui quand je cours, balotte et j'ai peur d'avoir mal à l'épaule et au dos ( les fractures de ma jambe sont bien consolidées ). Je me demandais si avec une orthèse qui me permettrait de plier le coude, ce ne serait pas plus simple ?. Pour ceux qui ont déjà fait faire ce genre d'orthèse, qui faut-il aller voir ? Son médecin généraliste puis un orthoprothésiste ?
Je me demandais s'il y avait une prise en charge SS/mutuelle ?
Beaucoup de questions se bousculent, merci par avance de votre aide.

Dani




ericdanielle

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Petit défi personnel : course à pied. Empty Re: Petit défi personnel : course à pied.

Message  lypce Ven 2 Mar - 3:01

avec une bonne couturière, tu devrai pouvoir te faire un truc qui te maintien le bras plié le long du corps. Sinon, si tu as un kiné, vois avec lui, ça fait aussi parti de leur boulot
lypce
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Petit défi personnel : course à pied. Empty Re: Petit défi personnel : course à pied.

Message  ericdanielle Ven 2 Mar - 9:34

Bonjour,
Tout d'abord merci de ta proposition, je désespérais d'avoir une réponse à ma question !
J'avais déjà pensé à un truc fait maison ( enfin quand je dis maison c'est plutôt imaginé par moi puis fait par une couturière parce que moi et la couture ça fait 2 ! ) mais comme j'ai un peu ( j'ai dit un peu ) de tonus et que ma main fonctionne un peu aussi, je me suis dit que je ne voulais pas simplement l'immobiliser mais faire participer mon bras à cette aventure ! Ca semble dingue dit comme ça, on dirait que je parle d'un copain que j'emmène en balade !! Rassures-toi, je ne souffre pas de dédoublement de personnalité !!
Je plaisante mais une orthèse de coude me semble moins limitante dans mes mouvements ( même s'il n'y en a pas forcément énormément ! ).
Je suis perdue dans le chemin qui peut m'y mener......je vais voir mon généraliste ce matin ( d'abord pour voir si la course à pied est compatible avec mon état général, je suis un peu sportive mais un avis ne coute rien ! ) et j'espère qu'elle va m'aiguiller un peu ! Je ne fais plus de kiné depuis belle lurette donc je vais voir ce qu'elle me dit et je viendrais raconter tout ça.
A plus
Dani

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Petit défi personnel : course à pied. Empty Re: Petit défi personnel : course à pied.

Message  ericdanielle Ven 2 Mar - 16:28

Ca y est, j'ai une ordonnance pour une orthèse de coude. Il faut juste que je trouve celle qui pourrait me convenir. J'en ai vu beaucoup sur le net et à différents prix ! J'avoue que je suis un peu perdue !
Je commence la tournée des pharmacies et il faut que je me renseigne sur le remboursement éventuel SS + mutuelle.
A +
Dani

ericdanielle

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Message  ericdanielle Sam 3 Mar - 17:56

Bonjour,
Je me dis que les info que j'ai peuvent servir à d'autres. Donc je suis allée voir ma pharmacie ( de village ) : consternant niveau renseignement!! J'ai donc décidée d'aller ce matin dans un magasin plus spécialisé dans l'équipement médical ( j'en ai quand même trouvé un à 20 km de chez moi. 1 seul ! ). On m'a enfin proposé quelque chose qui pouvait me convenir ! Une orthèse articulée.... bon, un peu "grosse" sur le photo mais le gentil monsieur a pris mes mesures et appelle lundi le fournisseur pour me dire les prix. Il m'a quand même indiqué que pour la SS, le coude n'existait pas ! Il faut être blessé du poignet, de l'épaule mais le coude non !! Bon, je lui ai demandé une idée du prix, et là OH SURPRISE, 60/70 euros ( à confirmer lundi )! Il me précise que comme il y a une sorte de "tige" amovible qui va jusqu'au poignet, il y aurait peut-être la possibilité de le faire prendre en charge en partie par la SS ( à confirmer aussi ). 60 euros, même de ma poche, c'est jouable ! En plus, même s'il le commande juste pour moi et que ça ne me va pas, je peux la refuser donc je crois que c'est parti !!
Je ne sais pas si ça intéresse quelqu'un mais d'autres peuvent être intéressés par ce genre de choses donc je reviendrais lundi pour vous raconter.
Bon week-end
Dani

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Message  El Desperados Dim 4 Mar - 4:33

hello ericdanielle

j'attends lundi avec impatience car ce type d'attelle m'intéresse fortement donc si tu pouvais avoir des photos ou un lien ....


Bizzzzzzzzz
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Petit défi personnel : course à pied. Empty Re: Petit défi personnel : course à pied.

Message  ericdanielle Dim 4 Mar - 17:42

Vu que j'ai fait pas mal de recherches à ce sujet, je te donne le nom du labo qui en fait : orthoconcept.ch. Tu vas dans orthopedie/orthèse/orthèse de bras. Je voulais te mettre un lien pour que tu te fasses une idée de la "chose" mais les nouveaux membres du forum ne peuvent pas en poster durant 7 jours !
Il y en a des tas à commander sur le net mais le soucis c'est que l'on ne peut évidemment pas l'essayer avant de l'acheter ! Celle que l'on m'a proposé est un peu plus "rembourrée" mais elle est nettement moins chère (60 euros contre 100 à 400 euros !! ). Ce que je trouve scandaleux, c'est que j'ai même trouvé des orthèses pour le bras droit plus chère que les mêmes faites pour le bras gauche !!

Moi aussi j'ai hâte de l'essayer car j'ai commencé de courir sur mon tapis et j'ai envie de sortir avec ce beau soleil !
A lundi pour la suite.
Dani

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Petit défi personnel : course à pied. Empty Contente mais angoïssée !!

Message  ericdanielle Lun 5 Mar - 16:59

J'allais rouspéter en disant que la personne qui devait m'appeler ne l'avait pas fait mais on vient de me téléphoner. Bon alors, ce n'est pas remboursé donc mon ordonnance ne sert à rien ! Elle coûte 59 euros......je m'attendais à bien plus donc ça me semble "acceptable" ! Je vais voir avec ma mutuelle si elle peut prendre en charge une partie. L'attelle est en matériaux haute technologie, léger et respirant....ça semble pas mal !
J'ai voulu avoir un autre son de cloche en contactant un autre fournisseur et il faut passer automatiquement par une pharmacie ou autre pour acheter ce genre d'orthèse, qui ne sont jamais remboursés ! Ils m'ont indiqué que les prix tournaient autour de 100 euros pour ce genre de truc :
http://www.smeurope.fr/membres-superieurs/orthese-de-coude-articulee/orthese-de-coude-articulee-elbowlution-r.html.

Voilà, je viens de la commander et je l'aurais jeudi normalement.

J'angoïsse d'avance......en espérant qu'elle sera bien adaptée pour moi ( elle est taille unique ). En plus, ça me rappelle les galères pour obtenir la moindre chose ( permis de conduire, adaptation de la voiture, reconnaissance TH.... ). Je trouve que rien n'est simple et j'en ai marre de devoir toujours me battre pour avoir une vie normale. Sans parler du côté financier !!
Restons positif !
A +
Dani




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Message  ericdanielle Lun 5 Mar - 18:58

Je viens de trouver une photo de l'orthèse en question !!
http://www.goural.fr/attelle-dimmobilisation-du-coude-reglable-xml-426_252_276_326-2338.html

Qu'en pensez-vous ?

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Petit défi personnel : course à pied. Empty Re: Petit défi personnel : course à pied.

Message  lypce Mar 6 Mar - 10:48

ça tient pas du tout l'épaule ton truc. Suivant ton atteinte, tu risque de te prendre ton bras dans la tronche....
et je suis d'accord avec toi, j'en ai un peu marre aussi de toujours devoir "quémander" pour avoir des bouts de ficelles mais dixit un gars de la MDPH "votre handicap ne rentre pas dans les cases madame, vous seriez en fauteuil, vous auriez droit à tout" en gros, les plex ne sont pas assez populaires....
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Message  ericdanielle Mar 6 Mar - 16:22

En fait, je bouge et je tiens bien mon épaule. Le soucis c'est vraiment que je ne peux pas courir avec le bras le long du corps. Je passerai plus de temps à me préoccuper de mon bras que de ma course sans parler de la fatigue ni des décharges électriques !!
Pour l'instant, je cours avec ma main ( qui fonctionne disons à 50% puisque j'ai la pince pouce/index. Je peux ouvrir et fermer la main) posée sur les barres que j'ai autour de mon tapis de course.

Je ne sais pas à quoi m'attendre avec cette orthèse mais il faut bien que je trouve une solution. Je veux y arriver et relever ce défi !! J'en ai besoin et j'y arriverai !
Je compte téléphoner à la SS et à ma mutuelle pour savoir si il y a une prise en charge de possible. Encore expliquer les choses !!!!! PPPFFF !!
La bonne nouvelle c'est qu'ils viennent déjà de recevoir l'orthèse et j'irais demain ou vendredi l'essayer.
A +
Dani





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Message  ericdanielle Lun 12 Mar - 17:59

Je suis allée chercher mon orthèse vendredi et je suis tombée sur un monsieur absolumment merveilleux. Il m'a incroyablement modifié les sangles de maintien qui étaient ENORMES à la base ( ce sera pour une version hiver )....59,30 euros.
Il y a encore du fignolage à faire pour que l'angle de pliage de mon bras soit optimal mais je suis allée courir 2 fois ( dont une en extérieur ) et c'est super ! Ca "serre" un peu mais je pense que je vais m'équiper d'une sorte de manche qui va du poignet jusqu'au dessous du bras (j'ai vu des coureurs avec, je ne sais pas à quoi ça peut servir pour les "valides" mais j'en veux un ) pour protéger un peu ma peau.
Le côté mécanique est presque réglé. Il faut maintenant que je me fasse violence pour affronter le regard des gens. La plupart du temps ce n'est évidemment pas par méchanceté mais c'est dur ! Passez inaperçu, ça a du bon des fois !! En plus, je prévois une petite course en mai et il faudra bien que j'affronte ces regards !!
Je vous laisse prochainement des photos.
Le défi continue !
A +
Dani

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Petit défi personnel : course à pied. Empty course à pied et plexus

Message  bison37 Lun 9 Avr - 22:20

Bonjour,
moi aussi plexus complet donc rien ne bouge, et je cours depuis 4 ans. Te dire que c est le pied non!! Car ton bras ballote ça te fais un poids mort à trainer et tu n'as pas d'aide de ton torse en tirant sur les bras donc c'est assez chiant.
Mais tu peux y arriver!!! je fais du 5km au marathon mon dernier au Mans en 4h 41'. Pour être moins embête je me suis strappé l'épaule avec de l élastoplast!!! C est génial car tu as toujours le bras qui ballote mais ça ne "pistonne plus dans l épaule et tu te sens vraiment à l'aise...si tu ne sais pas strapper demande à un kiné!!
bon courage et bonnes sorties

Gilles
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Message  ninie.221 Jeu 28 Juin - 1:02

Bonjour,
est ce que quelqu'un ici connait le paléo fitness? c'est que cette pratique m'intéresse beaucoup mais avec mon orthèse je ne sais pas si je pourrais en faire.

ninie.221

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