Drezotomie

Bonsoir,

J'aurais besoin qu'on m'éclaire un petit peu !!! Alors je suis allé à Lyon voir le Pr SINDOU, il m'opèrera fin octobre, 13 jours d'hospitalisation, 1 mois en centre de rééducation fonctionnel !!!!!! Pfffff... C'est tellement lourd comme opération ??? En plus je risque de perde 5% de motricité au niveau des jambes déjà que de mon coté gauche c'est pas ça !!! Le coté positif, c'est 80% des douleurs en moins. J'espère pouvoir arrêter le Lyrica 300 mg ainsi que les Zolpidem. Si quelqu'un peu me conseiller, merci. A++++++++++++++++++++

oui c'est une opération très lourde (la mienne à durée plus de 12h mais ils ont tenté un autre truc en même temps )
bref, par contre je m'interroge sur cette perte de motricité!!!! je ne vois pas trop pourquoi, en tout cas moi, j'ai toujours pu cavaler comme un lapin (boiteux certes vu ma triple fracture de la rotule).
pour les cachets, j'ai tout arrêté 9 mois après l'opération et je n'en prends plus mais ça, c'est fonction de chacun, andréa, qui est sur ce forum, en prend toujours malgré l'opération....
tout ce que je peux t'assurer, c'est que tu vas revivre car les douleurs rendent dingue et j'ai bien failli tomber folle avant l'opération. Je vénère le médecin qui me l'a faite

quelles sont tes interrogations exactes sur cette intervention ? tu es très vague dans ton post

bonjour
le professeur legres de l'hôpital de la timone ( marseille ) , m'avais parlé de l'opération du docteur sindou de lyon il y a déjà plus de 10 ans de cela .
il m'avais dis a l'époque que cette opération donnait dans la pluspart des cas , des résultat très aléatoires .
car il traite les nerfs bien après la moelle .
renseigne toi bien avant .
ce n'étais pas la même opération que celle pratiqué par le docteur thiebault .
mais peut être que depuis il n'opère plus de la même façon
c'est vrai , comme dit lypce , que tu es un peut vague dans tés explication .
perdre 5 pour cent de motricité , pour 80 pour cent de douleurs en moins !
je m'interroge sur ces chiffres .

Bonsoir, merci pour vos réponses.
Alors par rapport à la perte de motricité, ce serait lié au fait d'intervenir près des nerfs qui commandent les jambes. Il pourrait y avoir quelques lésions qui me ferait perdre 5% de motricité, d'où le mois de rééducation en centre pour les récupérer. Le plus, d'après le professeur c'est 80% de douleurs en moins. Les seuls moments de répit que j'ai c'est quand je suis très occupé, je pense moins à la douleur !!! Ou quand je prends mes somnifères et que je dors. Les douleurs m'énervent "vraiment grave". A quoi sont elles liés ? J'ai pas encore trouvé de points communs. Je me suis peut être pas assez renseigné sur l'opération, c'est ma neurologue qui m'y envoi. Grâce à elle, aujourd'hui j'ai encore un bras semi-valide, donc je lui fait confiance, pas trop le choix, je ne connais qu'elle !! Et maintenant vous !! Donc j'essaye de mettre les meilleures chances de mon coté. N'hésitez pas à me répondre, vos avis me permettrons de prendre la meilleure décision. A+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Salut Yamas , on est de la meme ville .!C'est le professeur LIVERNEAUX qui t'as envoyé voir ce chir' ??Ou c'est de ton propre chef ?
Perso, vais y avoir "droit" aussi à la drezotomie , saloperie de douleurs dans la main
Je suis ton post avec attention !

Salut, si c'est bien de la drezotomie dont tu parles il y a effectivement parfois un affaiblissement de la jambe du coté paralysé, comme écrit dans cet article (anglais) : http://www.neurosurgery.co.za/pain.html

"Leg weakness; after the DREZ Lesion operation many patients described a feeling of weakness in the leg on the side of the affected arm. This invariably recovered soon after the operation but in 18% of cases there was a mild degree of reportable long term leg weakness."

Pour ma part je ne ressens pas cette sensation, moi ça a plutot été des sequelles au niveau des sensations thermoalgiques du coté droit (ppb gauche), et des douleurs dans l'omoplate droite et le triceps droit que je n'avais pas avant l'operation. finalement comme ça a été dit plus haut je suis amené a prendre autant de medocs qu'avant (antalgiques neuropathiques)

En revanche mes douleurs neuropathiques à gauche on été supprimés à jdirais meme 90%

EDIT : beh ça à pas tardé a me tomber dessus... sensation de compression abdominale, sensibilité reduite un peu partout, et difficultés pour marcher depuis fin juin (compression medullaire a cause d'un kyste ou pseudomeninocele, qui serait des suites de l'accident)

cette histoire de perte de motricité de 5%, ça me sidère quand même, je m'étonne de la proximité du plexus brachial et du j'sais pas quoi des jambes (c'est comment le nom du plexus des jambes ??) bref, lors de mon opération, thiebault ne m'a jamais parlé de ça, c'est pour ça que je m'interroge. Perso, je n'ai eu qu'une perte provisoire de force au niveau du bras valide mais rien aux jambes.
pour tes douleurs, elles sont dues à l'impulsion électrique que ton cerveau envoi à ta moëlle, comme les nerfs sont endommagés à ce niveau là, l'impulsion électrique se "répand" dans le bras, d'où ces sensations de douleur, on appel ça aussi les douleurs fantômes. je comprends que ça t'énerve, moi ça me rendait folle, si tu fais l'opération, tu verras, ça va vraiment te changer la vie, c'est une bénédiction cette intervention

lypce a écrit:cette histoire de perte de motricité de 5%, ça me sidère quand même, je m'étonne de la proximité du plexus brachial et du j'sais pas quoi des jambes (c'est comment le nom du plexus des jambes ??) bref, lors de mon opération, thiebault ne m'a jamais parlé de ça, c'est pour ça que je m'interroge. Perso, je n'ai eu qu'une perte provisoire de force au niveau du bras valide mais rien aux jambes.
pour tes douleurs, elles sont dues à l'impulsion électrique que ton cerveau envoi à ta moëlle, comme les nerfs sont endommagés à ce niveau là, l'impulsion électrique se "répand" dans le bras, d'où ces sensations de douleur, on appel ça aussi les douleurs fantômes. je comprends que ça t'énerve, moi ça me rendait folle, si tu fais l'opération, tu verras, ça va vraiment te changer la vie, c'est une bénédiction cette intervention

Je dirais plutot que ca va de la moelle au cerveau, les dommages dans la moelle epiniere sur le trajet des "voies" sensitives du bras font que les neurones a ce niveau n'ont plus de reperes, hyperactifs et envoient donc des parasites et le probleme des jambes vient du fait que tout est vachement concentré dans la moelle, c'est extremement delicat comme organe donc des qu'on y touche ya souvent des petites sequelles
au fait vous vous souvenez de votre reveil de la drezotomie ? lol moi je sentais des grosses decharges electriques dans les jambes des que je voulais les bouger, d'ailleurs je demandait au infirmieres si elles bougeaient bien, il m'ont répondu "elles font que ça " et puis peu de temps apres tout est redevenu normal

oui et non andréa seuls les neurones sensitifs vont de la moelle au cerveau, les neurones locomoteurs partent bien du cerveau vers la moelle et c'est ceux là qui nous balancent des décharges électriques.

à mon réveil j'avais la nausée à cause de la minerve et j'avais très mal au crâne mais je n'ai pas souvenir de décharges

Salut Yannick, et bonsoir,
Moi c'est le professeur Livernaux qui m'a opéré le 9 mars 2006. C'est ma neurologue, le docteur Daemgen avec l'aide du professeur Allieu (de Montpellier) qui suivent mon dossier et qui m'ont envoyé chez le professeur Sindou. Il faut que je lise bien toutes vos infos et que je les assimilent et aurait sûrement d'autres questions à vous poser. Merci, j'vais me couché car trop mal. A++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

lypce a écrit:oui et non andréa seuls les neurones sensitifs vont de la moelle au cerveau, les neurones locomoteurs partent bien du cerveau vers la moelle et c'est ceux là qui nous balancent des décharges électriques.

à mon réveil j'avais la nausée à cause de la minerve et j'avais très mal au crâne mais je n'ai pas souvenir de décharges

Ah oui en effet ya aussi les infos des neurones locomoteurs qui vont dans l'autre sens, d'ailleurs c'est ptete ça qui permet parfois de bouger la main fantome (difficilement certes)
sinon c'est andreaS fin c'est pas grave ^^

Voila un document complet sur les douleurs neuropathiques : http://asperalsace.free.fr/Asper%20site%20frontpage/Documents/douleurs_neuropathiques.pdf

Super !!!! Merci beaucoup andreas

petite précision comme quoi depuis juin dernier je ressend un enraidissement/manque de coordination des jambes, surtout de la jambe gauche... en plus de mes troubles de la sensibilité sur tout le corps et sensation d'ecrasement au niveau du tronc. mais les troubles varient d'une journée a l'autre, en fonction de mon humeur, etc

Moi je me tate de plus en plus pour une réopération par le Dr Mertens à Lyon

Mais j'ai horriblement mal à la main

Que faire

Vincent , comme moi, subir
Bon, bobo comme tout malgres les medocs , mais une drez , nan nan .Je tiens à ce qui fonctionne encore

apres peut etre que chez moi tout va revenir dans quelque temps, mes medecins sont confiants...
mais par exemple david, lui, n'as pratiquement pas eu de sequelles. et pour en revenir au médocs ya rien de mieux que anafranil, laroxyl, et compagnie. c'est dur a supporter au debux mais ça soulage nettement, c'est deja ça en attendant...

Salut Vincent,

Elle consiste en quoi cette opération? Elle pourrait te permettre d'avoir moins mal?

bonne journée à tous

Salut Francois, j'ai déja été opéré sur Lyon à Bron exactement, pas le Dr Mertens, mais les douleurs se sont déplacées vers la main et donc elles sont toujours là .

L'opération consiste à ouvrir au niveau de la colonne vertébrale et de brûler les cellules nerveuses qui donnent l'information de la douleur (une drézotomie).

Et me faire réopérer par Mertens ou un autre , car il y a quand même beaucoup de risques, alors je ne sais pas

Pour ma part, et ça n'engage que moi que se soit bien clair , plutot souffrir beaucoup beaucoup que de faire une drezotomie , je tiens à ce qui fonctionne tres bien encore , moi !!! La douleur , on finit par s'y faire à force

je crois qu'il faudrais que je fasse un topic spécial drezotomie pour recenser tous les opérés avec au final avantages/inconvenients de l'operation

Bonne idée Andreas !

oui parce que moi la drezotomie à été une bénédiction, sans elle je pense que je me serai balancée par la fenêtre tellement la douleur me rendait dingue, j'ai quand même 90% de douleurs en moins et ce n'est pas négligeable quant aux sequelles, à part un bouton on/off au niveau des cervicales et une perte de force du bras valide pendant 9 mois, rien du tout donc tout bénéf pour moi

lypce a écrit:oui parce que moi la drezotomie à été une bénédiction, sans elle je pense que je me serai balancée par la fenêtre tellement la douleur me rendait dingue, j'ai quand même 90% de douleurs en moins et ce n'est pas négligeable quant aux sequelles, à part un bouton on/off au niveau des cervicales et une perte de force du bras valide pendant 9 mois, rien du tout donc tout bénéf pour moi

héhé ça fera 9 mois pour moi le 17 peut etre je vais moi aussi perdre des sequelles... enfin chaque cas est different. j'ai eu aussi une sorte de bouton sur la cicatrice ou quand on faisais toc toc dessus c'est la foudre qui s'abbattait sur mes jambes et la ou je pense mais c'est partit a +6 mois quand le reste des sequelles est venu lol

petite note : apres resultats IRM, il se peut que mes "sequelles" de la drez viennent en fait de l'arrachement du plexus a l'accident