encore une petite victime...

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encore une petite victime...

Message  barbou70 le Sam 28 Jan - 2:04

Bonsoir,

Aller, je me lance...je m'appelle Barbara et je suis la maman d'une petite Laura née le 07 novembre 2011. Ma fille est victime d'une POPB du bras gauche suite à une dystocie des épaules...Résultat : atteinte de c5 et c6...à la maternité, ils étaient tous assez optimiste "elle va récupérer" on nous oriente auprès d'un médecin qui lui fait subir à l'age de deux semaines un EMG là il est toujours optimiste : le nerf est simplement sidéré, elle va récupéré !

Contrôle de nouveau vers l'age de 2 mois : un léger mieux dit-il (il n'a pas fait d'examen complémentaire ni d'EMG)...NON pas du tout !!! Elle a des séances de kinésithérapie 5 jours par semaines depuis la sortie de la maternité. Elle va bientôt avoir 3 mois et il n'y a presque pas d'amélioration !!

Alors j'ai pris les devant, j'ai demandé au médecin de demander un avis auprès du Dr ROMANA cela fait bientôt 3 semaines de cela et je n'ai pas encore de nouvelles, ni de RDV...ça m'attriste car je sais que plus tôt elle sera pris en charge mieux ce sera ! Quelqu'un parmi vous a-t-il déjà eu affaire au Dr ROMANA et combien de temps avez vous attendu pour avoir le RDV ? Mon moral est en berne car l'attente est insoutenable...désolé pour ce pessimisme.

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barbou70

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Re: encore une petite victime...

Message  Sophie25 le Sam 28 Jan - 19:22

Bonjour Barbara,

Je compatis à ta douleur. Tu vas trouver des personnes ici qui ont été suivis par le Dr Romana, (notamment Fantomette me semble t-il, c'est PPBA mais bon)
Relance pour le rdv? et que ta petite continue bien le kiné c'est très important

courage a toi, tu trouveras ici des mamans dans le même cas que toi.

Sophie

Sophie25

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Re: encore une petite victime...

Message  barbou70 le Lun 30 Jan - 21:05

MERCI beaucoup pour les encouragements, nous avons enfin eu des nouvelles par de RDV avant le 22 mars !!! Donc nous avons décider de nous tourner vers le secteur privé et nous avons obtenu rapidement un RDV le 10 février auprès du Dr Goubier (clinique du plexus brachial à Paris). C'est un membre de l'association A-BRAS qui nous l'a recommandé...est-ce que quelqu'un parmi vous a eu affaire à lui ? Merci

barbou70

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Re: encore une petite victime...

Message  Sophie25 le Lun 30 Jan - 21:13

Smile
Non je ne connais pas cette personne mais il y a peut être des personnes ici qui eu des contacts avec cette personne.
Bon courage à vous

Sophie25

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Re: encore une petite victime...

Message  barbou70 le Mar 7 Fév - 1:23

Aujourd'hui
Laura a fait son bilan d'évolution auprès du spécialiste en médecine
physique et réadaptation fonctionnelle. Son EMG n'est pas si mal, il n'y
a pas de signe de dé-nervation et les tracés se sont enrichis par
rapport au bilan initial..bref c encourageant.


Seulement sur le
plan clinique ce n'est pas du tout satisfaisant car elle garde toujours
le bras en adduction et en extension du coude.
IL trouve que c'est bien d'avoir pris le RDV rapidement après des
chirurgiens privé car lui aussi dit que le RDV en public est un peu
tard! Du coup il m'a écrit manuellement son compte rendu, donné une
copie des tracés de l'EMG pour vendredi c'est bien cool !


Parallèlement à ça, il aimerait lui faire une orthèse hémi-thoracique
brachiale amovible avec support du bras en abduction antépulsion afin de
l'aider à lutter contre l’apesanteur et ainsi le stimuler plus
facilement..bref elle a RDV jeudi 16 pour le faire sauf si les chirs s'y
opposent il attend leur avis.

Et de plus oh surprise j'ai
appris aujourd’hui que ce docteur avait fait sa thèse spécifiquement sur
le plexus brachial ! Du coup ça m'a mis un peu plus en
confiance...(c'est vrai que c'est chiant quand t'es infirmière).

En tout cas tout cela me conforte sur le fait que j'ai bien fait de
prendre les devant et réclamer le rendez-vous pour les chir le plus vite
possible !!

VIVEMENT VENDREDI !!!!!!

barbou70

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Re: encore une petite victime...

Message  Sophie25 le Mar 7 Fév - 21:26

Bonne nouvelle alors.
Vous verrez bien tous cela vendredi, tu as les bons réflexes en tous.

En attendant de les avancées.

a+

Sophie25

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Re: encore une petite victime...

Message  barbou70 le Mar 7 Fév - 22:40

oui merci sophie 25 !!! Wink

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POPB DU BRAS GAUCHE

Message  lila90 le Mar 20 Mar - 1:29

bonsoir,

je suis nouvelle sur le forum, je suis maman d' une petite princesse, agée aujourd'hui de 9 mois. Lors de mon accouchement, la sage femme a tiré trop fort et ma fille a été paralysé de son bras gauche. J' ai ensuite vite pris les devants en contactant LE PROFESSEUR GILBERT à la clinique jouvenet à Paris. Ma fille était alors agée de 20 jours, et le rdv a été trés rapide. Le bilan était terrible , ma fille ne récupérait rien malgré 3 séances de kiné par semaine.
Le PR GILBERT nous a proposé de l' opérer à 3 mois, mon mari et moi nous avons de suite accepter.
Aujourd'hui, 6 mois aprés l'opération elle commence à récupérer, elle bougent trés bien ses doigts, elle commence a retrouvé l'extention du poignet et elle lève son bras vers le haut. Ma fille avant son opération avait c5 déchiré, c6 arraché et c7 comprimé avec un névrome important, sans cette opération elle n'avait AUCUNE CHANCE de récupération. Nous ne regretons pas de l' avoir fait opéré même si cette période post-opératoire a été trés dificile. Aujourd'hui nous sommes ravis et le meilleur reste encore à venir...
Volà pour notre petite histoire

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Re: encore une petite victime...

Message  lila90 le Mar 20 Mar - 1:35

bonsoir babou,

je te conseille de contacter rapidement le PR GILBERT à LA CLINIQUE JOUVENET à PARIS peut-être qu'il peut faire quelque chose mais surtout essai de garder le moral c' est primordial pour ton bébé, même si c' est pas toujours évident. Bon courage et à bientôt

lila90

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Re: encore une petite victime...

Message  mihanes le Dim 15 Avr - 7:02

Salut,
j'ai vingt ans et je vis avec une paralysie du plexus brachiale depuis le jour que je suis née. (1992)
Et oui, malgré le fait que ma mère avait bien demandé au médecin de faire une césarienne, (étant un gros bébé) le médecin n'a pas voulu y procéder et a préféré continuer avec son ''tirage'' de mon bras droit et voilà en conséquence, étirement des nerfs etc.
J'ai beau avoir eu des séances de physiothérapie chaque semaine, rien n'a changé. Il n'y avait aucune amélioration jusqu'au jour où ma mère, étant à l'université, participa à la conférence d'un certain médecin. Ma mère lui expliqua mon problème et celui-ci lui conseilla d'aller l'hôpital Sainte-Marie (affiliée avec l'hôpital Sainte-justine, Montréal). Je fut alors mise dans une certaine liste d'attente pour ce fameux hôpital Sainte-Marie. Bref, j'ai fini par avoir une opération à l'âge de 10 ans; celle-ci consistait à faire une ''rotation'' de l'humérus vers l'intérieur, afin que je puisse gagner du mouvement vers l'intérieur, en perdant du mouvement de l'extérieur. Cette opération avait environ 10- 15% de risques que je perdent toute motricité de mes doigts et heureusement ce ne fût pas le cas. J'étais enfin capable de porter ma main droite à ma bouche, mes yeux, boutonner les boutons de ma chemises, taper des mains... je pouvais même encore porter ma main droite à mon dos ce qui fût un mouvement que je n'étais pas supposé pouvoir accomplir après l'opération. Ensuite, il y eu le problème de ma croissance et de mon bras droit qui se pliait petit à petit. Mon équipe de spécialiste eut donc l'idée que je porte une prothèse durant la nuit. Celle-ci avait la forme de mon bras, mais avec une extension un peu plus grande. Avec le temps, on augmenta le degré d'extension, jusqu'au jour où j'en eu plus besoin, car mon bras avait une extension presque complète! Il est vrai que durant mon adolescence, je ne faisais pas mes exercices et voilà pourquoi je conseil aux parents de suivre de près leurs enfants et de faire les exercices et massages nécessaires car ils sont extrêmement bénéfiques. Aussi, en faisant certaines recherches, j'ai lu qu'il y avait plusieurs opérations dorénavant soit greffe de nerfs, greffes de muscles ... mais celle qui m'a stupéfiée était la récupération complète grâce à des sortes d'attelles qui permettaient au bras de gardé sa forme et de ne pas se ''raidir'' (les recherches était en anglais, le mot était stiffness). Donc je vous suggère de faire quelques recherches à ce sujet car les paralysie brachiale de nos jours peuvent guérir dorénavant, ce n'est plus comme autre fois (tel mon cas).
Sinon, vivant avec une paralysie brachiale, on apprend à faire des trucs; par exemple, récemment j'apprend à jouer au violon. Soit, c'est difficile car je ne peux pas lever mon bras à plus de 35 degree environ, mais petit à petit j'apprends Very Happy Quant au physique, mon seul problème est que mon épaule est surélevé comparativement à mon épaule gauche, et mon bras est un peu plus petits que l'autre(différences minimes). Donc, pour le moment, je préconise les exercices de musculation du bras droit pour que se ne soit plus apparent. Si certaines mères ont des questions à me poser, je serais ravie d'y répondre, ce ne fût pas facile pour mes parents donc gardez courage et n'attendez pas que le remède miracle vous tombe sur la tête, il faut aller le chercher!

mihanes

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Re: encore une petite victime...

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