petite nouvelle

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petite nouvelle

Message  marine.d le Ven 25 Nov - 21:23

bonjour tout le monde,

marine 20 ans, plexus de naissance (désolé je ne maitrise pas encore tout votre vocabulaire). sincerement c'est étrange et destabilisant de trouver des personne qui peuvent éventuellement comprendre tout ce qu'on vit.
alors ma petite histoire: 4 juillet 1991 je crois que j'ai eu envie de pointer le bou de mon nez, j'aurais peut etre pas du je pense. ma mere etait à l'époque plutot fort, les médecins ont donc conclut que je passerais largement au niveau du bassin. péridurale loupée 2 fois mais expliquer ca aux infirmieres c'est parler a un mur, aprés 18h de travail, un bb en siège, ma mere part en hémoragie et ils perdent mon poul... ils annoncent qu'il faut sauver la mere, donc me sortir de toute urgence peut importe comment, ils me degagent tant bien que mal parce que je me suis bloquer dans le bassin de ma mere qui etait en fait tout petit. ma mere pert conscience, et moi je sors bleu, morte née; il arrive a stabiliser ma mere ouffff !!!! et me ramene finalement a la vie. le verdict tombe le lendemain : plexus brachial mais soyez deja contente votre fille est en vie !!!!
je n'ai jamais subit d'opération, la fonction de l'épaule que trés partiellement, peu d'extension du coude, pas de sensibilité dans la main et peu de mobilité
j'ai vécus les moqueries des enfants en primaire, les séances de kiné tout les jours, osthéo, infiltration, décharge électrique... et j'en passe. je suis passer par tout les stades, dépendances a la morphine, aux neuroleptiques, et anti dépresseur a la boulimie. j'ai du passer mon permis en boite automatique, vraiment pas cool devant les potes
meme si je commence petit a petit a accepter, je ne supporte tjr pas cette douleur constante que tout ca produit, cette douleur inexplicable que prs ne peut imaginer, tout ce qui découle du plexus: les scoliose, syphose, les vertébres qui sautent, ne pas supporter de danser, marcher en talons trop longtemps, porter des choses trop lourdes, les maux de tête, les sautes d'humeur, savoir gérer sa fatigue ....je n'ai tjr pas fait mon dossier MDPH peut etre peur d'etre stygmatisé surement j'espere arriver a faire se pas en avant bientot.
enfin bref enchantée d'avoir ENFIN trouver peut etre quelques personnes qui accepteront de ne pas me juger et qui comprendront surement tout ceci...

marine.d

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Re: petite nouvelle

Message  Sophie25 le Sam 26 Nov - 0:18

Bonjour Marine,

Bienvenu parmi nous : ici tu as des POBBet PPBA (de naissance et par accident) , Moi je suis Sophie PPBA partiel. Je n'ai pas connu les moqueries, mais je compatis car je sais que les enfants peuvent être méchants.
il faut que tu fasses ton dossier à la MDPH c'est important pour toi par la suite cela pourra d'ouvrir des portes et des aides. Ne crains la stigmatisation, tu es comme tu es et ce n'est pas à toi de te sentir mal. Chaque individu à sa singularité, toi c'est un plex.
tu as pensé à la piscine ? Moi ça me fait du bien.
que fais tu dans le vie ?
A+

Sophie25

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Message  Tyler le Sam 26 Nov - 1:22

Salut Marine

Et oui tu peux évoluer ici en milieu "familier" tu n'as pas d'inquiètudes à te faire ^^

Waow j'avoue que vu tout tes symptômes ca doit vraiment pas être evident à gérer surtout que ca à l'air d'être un minimum violent :/ (assez pour que tu ais eu une dépendance morphinique quand même)
Les sautes d'humeurs ca c'est normal ^^ (jpense qu'on peut tous le dire ici même avec la plus grosse folie du monde quand il nous manque une épaule,un bras ou une main...on est amoindrit et on peut pas/plus porter certains poids donc à force de plier on est obligé de craquer ^^ c'est pas grave ca veut juste dire qu'on est humain malgrés tout )

N'hésites pas à faire ton dossier MDPH c'est...c'est pas une étiquette qu'on te colle et au pire même si tu le concidères comme ca, une de plus une de moins...on s'en branle ^^ tu n'es pas un monstre!

Tu devrais faire un peu le tour du forum tu y trouveras peut être certaines réponses et peut être même de nouvelles questions ^^

"plexus brachial mais soyez deja contente votre fille est en vie !!!!"
T'as vu ca Sophie? TOUS LES MEME CES MEDECINS BORDEL FAUT TOUJOURS QU'ILS Y AILLENT DE LEUR PETITE PHRASE POUR DIRE "oui mais t'es vivant/e" yen a même un qui voulait carement faire un enfant à Sophie en lui annoncant ca (nan c'était pas ca l'histoire? OK GUEULE PAS CA VA JE DECONNE!!)
Bon je vais éviter de gueuler des trucs pareils trop fort au niveau des toubib vu que je me fais opérer bientôt ^^

En tout cas bienvenue ici Marine ^^

Tyler

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Message  Sophie25 le Sam 26 Nov - 13:53

Mdr Tyler, euh pas vraiment cela en effet mais bon l'idée est là; Oui fais gaffe sinon ton chir va te piquer mais pas ou tu voudras mdr.
Bisss

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Re: petite nouvelle

Message  Dodo10 le Sam 26 Nov - 17:33

Bonjour a toi petite nouvelle.
Tu as frappé a la bonne porte. Ici tu fera connaissance de personnes formidables. Tu trouvera des reponses a tes questions.
Qu'est ce que tu as fais pour le moment pour gerer ta douleure ? qu'est ce que tu as comme traitement a l'heure actuelle ?
Au plaisir et bienvenue
surtout n'hesite pas

Dodo

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Message  marine.d le Sam 26 Nov - 21:10

merci pour l'accueil, ca fait trés plaisir,

alors je suis en 2eme année d'éducateur. plus facile de travailler avec des personnes porteur d'un handicap je me sens a l'aise enfin j'essaye, on choisit pas son métier par hazard m'a t'on toujours dit...
oui jai eu une dépendance a la morphine, j'ai pris 15kg et j'ai commencé à perdre mes cheveux donc tout arrêter. ça fait 6 mois que je n'ai rien touché... a l'heure actuelle je ne prend plus rien. des décontractant musculaire, et parfois des somnifères quand la douleur est trop insupportable. j'essaye de ne plus rien prendre. j'ai essayer la piscine mais avec un bras j'ai l'impression de ressembler à un chien qui nage, je panic dans l'eau du coup.

c'est un sujet un peu tabou encore chez moi mes parents s'en veulent et moi j'en veux un peu à ma mere insconciement de m'avoir fait comme ça; mais c'est un réel soulagement de partager une experience qu'on a tous en communs ici.

salut !!!

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Message  Sophie25 le Sam 26 Nov - 21:22

Tu sais il ne faut pas que tu en veuilles à ta mère, ce n'est aucunement de sa faute, elle ne t'as pas "créer" comme ca, c'est plutôt la faute au corps médical qui a pas fait correctement son travail;
Essaye d'en parler avec tes parents ca vous fera du bien à tous.
A tres vite

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Message  Tyler le Sam 26 Nov - 21:26

Sophie25 a écrit:Mdr Tyler, euh pas vraiment cela en effet mais bon l'idée est là; Oui fais gaffe sinon ton chir va te piquer mais pas ou tu voudras mdr.
Bisss

C'est pas mon chir qui me pique mais mon dealer/anesthésiste! Razz (d'ailleurs je dois monter à Paris lundi pour avoir ma future dose...fais chier)

marine.d a écrit:merci pour l'accueil, ca fait trés plaisir,

alors je suis en 2eme année d'éducateur. plus facile de travailler avec des personnes porteur d'un handicap je me sens a l'aise enfin j'essaye, on choisit pas son métier par hazard m'a t'on toujours dit...
oui jai eu une dépendance a la morphine, j'ai pris 15kg et j'ai commencé à perdre mes cheveux donc tout arrêter. ça fait 6 mois que je n'ai rien touché... a l'heure actuelle je ne prend plus rien. des décontractant musculaire, et parfois des somnifères quand la douleur est trop insupportable. j'essaye de ne plus rien prendre. j'ai essayer la piscine mais avec un bras j'ai l'impression de ressembler à un chien qui nage, je panic dans l'eau du coup.

c'est un sujet un peu tabou encore chez moi mes parents s'en veulent et moi j'en veux un peu à ma mere insconciement de m'avoir fait comme ça; mais c'est un réel soulagement de partager une experience qu'on a tous en communs ici.

salut !!!

Et bien félicitation en tout cas pour l'arret de la morphine Wink Mais Sophie a une bonne idée pour la piscine! tu as déjà essayée la balnéo? si ce n'est pas le cas ca te ferait du bien physiquement et mentalement ^^
Et c'est normal d'en "vouloir" à quelqu'un ou à quelque chose, tu as des réponses à trouver et une fois que ca sera fait tu seras peut etre assez apaisée ^^ laisses toi du temps et surtout certains évènements pour ca...

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Message  lypce le Dim 27 Nov - 13:26

marine.d a écrit:
c'est un sujet un peu tabou encore chez moi mes parents s'en veulent et moi j'en veux un peu à ma mere insconciement de m'avoir fait comme ça; mais c'est un réel soulagement de partager une experience qu'on a tous en communs ici.

salut !!!

ta mère t'as bien "fabriquée" c'est l'obstétricien qui t'a bousillée, nuance. Il ne faut pas hésiter à mettre des mots sur tes maux, on ne peux pas avancer si l'on est seul, tes parents, si tu leur ouvre la porte de tes doutes, seront ton meilleur soutien, ils n'ont pas ton handicap mais comme toi, ils le vivent au quotidien depuis ta naissance, soutenez vous au lieu de vous tourner le dos. Le dialogue, il n'y a que ça de vrai et n'oublie pas qu'ils souffrent aussi. Un parent donnerai sa vie pour son enfant, je l'ai compris quand je suis devenue maman mais je comprends les réactions de ma mère après mon accident alors que sa sollicitude me gonflait à l'époque....
Tu as trouvé le bon endroit pour du soutient, on est tous dans le même bateau et seul un plexus peut comprendre un autre plexus.
Pour tes douleurs, n'hésites pas à te rendre dans des centres anti douleur, ils sont les plus à même de gérer les douleurs neuropathiques et les traiter de manière consciente et éviter ainsi de te rendre dépendante à toutes ces cochonneries.
Bon courage et pose tes questions tout azimut, on est là pour éclairer ta chandelle, chacun avec notre expérience Wink

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Message  Katymoon le Ven 2 Déc - 21:54

Coucou bienvenue à toi!

Je vois qu'on a pas mal de point commun comme le déroulement de la naissance moi le médecin a sorti à ma mère :" c'est vous ou l'enfant" je suis né morte apparente et j'ai fais 2 mois de commun. C'est aussi un sujet tabou avec mes parents et encore plus avec ma maman seulement j'en veux plus à mon père qui n'étais pas là pour aider ma mère parce qu'il gardait mes 2 grandes soeurs. Du coup j'en parle beaucoup avec ma grande soeur qui avait 11 ans à l'époque et qui se rappelle de la tristesse de mes parents, c'est peut être grâce à elle que j'arrive à me mettre un peu à leur place. Je me sens pas vraiment comprise avec eux je crois qu'il est trop tard pour partager mes souffrances avec mes parents. Autre point commun: la piscine ^^ je nage aussi comme un petit chien, ca me donne mal au dos et en plus je muscle en plus qu'il est déjà le bras droit (valide). Par contre pour la danse je pense que c'est possible même s'il n'y a pas tout les mouvements ca peu te faire du bien, j'en ai fais pendant quelques années et ça m'a permis de faire une activité sportive autre que la course ou des activités qui ne demande pas la capacité de tes bras.
Très heureuse de faire ta connaissance si tu as des questions ou autre je suis là!

Bonne soirée

Katymoon

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Message  franck06 le Lun 5 Déc - 0:43

Salut à toi et sois la bienvenue
Perso mon plexus est accidentel donc l'acceptation ou non se fait differement je pense d'un plexus de naissance, je pensais que c'etait plus facile a accepter mais apparement d'aprés les autres temoignages que je viens de lire je vois que c'est tout aussi complexe, bref je pense qu en discutant avec d'autres personnes dans ton cas, cela ne peut que t'aider...
bon courage

franck06

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Message  marine.d le Mer 7 Déc - 15:21

apprendre a vivre avec tout ca, c'est le plus dure je pense, la peur du regard de l'autre
je travaille dans le social (educatrice en formation) mon employeur m'a quand mm sorti aujourd'hui: si j'avais su avant que vous aviez un handicap je ne vous aurais jamais pris en stage.
sympathique , j'ai pris mes clik et mes clak et jai tout envoyer balader. quand tu vas mieux, il y a tjr quelqu'un qui te met des batons dans les roues.

enfin bref, c'est vrai Katymoon on a des points communs, j'ai lu ton histoire, c'est bizarre d'admettre qu'une autre personne a vécut la meme chose quand parfois tu te sens seule...

franck06 je pense que chacun accepte les choses différement, accident ou naissance, chaque histoire se ressemble mais se différencie aussi. il n'est pas plus ou moins facile de se rendre a l'évidence qu'on est désormais porteur d'un handicap, c'est juste notre facons de voir et d'apréhender les choses qui fait la différence. pour moi je vois ça comme un deuil à faire, ça fait plus de 20 ans que je suis en deuil et pleur des faculté que je n'ai jamais connus pourtant je sais qu'un jour les choses s'arrangeront et je ne verrais que les points positifs.

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Message  jérôme le Mer 7 Déc - 22:21

BIENVENUE cheers

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Re: petite nouvelle

Message  Margot le Mar 20 Déc - 0:34

Bienvenue a toi sur ce forum
Jai un peu la meme histoire j'était un groos bébé qui ne voulait pas sortir du ventre de ma maman.
Aujourd'hui j'ai 21 ans et je n'accepte toujours pas mon handicap ! & je n'en parle jamais avec mes parents et encore moins avec mes deux soeurs, j'ai l'impression qu'elles ne comprendrons jamais ce que je recents a l'heure actuelle.
J'ai vu que tu était en formation pour etre educatrice, c'est mon rêve de travailler avec enfants handicapés ! Jai passer pendant 3 ans le concours d'entrer pour la formation et pendant l'oral on me disait que je ne pourrait pas m'occuper d'enfants avec cette handicape .. Alors a l'heure d'aujourd'hui je ne sais toujours pas quoi faire et jai l'impression que j'avance pas, c'est dur a réaliser ..

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Message  marine.d le Mar 3 Jan - 21:16

si je peux te donner un seul conseil Margot c'est ne te décourage pas !!!
on m'en a mit des batons dans les roues mais si c'est ce que tu veux faire ne te décourage surtout pas !!!! n'écoute que toi même !!!

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Message  Margot le Mer 4 Jan - 14:56

Merci pour ton message, c'est vraimenet ce que je veux faire donc j'essayerais d'y arriver par un autre moyens que par les concours .. Sa va etre dur mais la je n'ai plus le choix malheureusement

Margot

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