Paralysie du Plexus Brachial
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versatis et douleurs neuropathiques

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jérôme
halflife
fantômette
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Message  fantômette Mar 28 Sep - 13:13

coucou tout le monde !

j'espère que tout va bien et que la rentrée s'est bien passée.

ayant fait ma rentrée dans une nouvelle ville et une nouvelle fac (comme quasiment tous les ans Rolling Eyes ) je suis passé hier par la case médecine préventive-service accueil handicap pour mes aménagements d'examens. et là le médecin me demande si je connais le versatis. je vous retourne donc la question : est-ce que quelqu'un a déjà essayé le versatis pour les neuropathies ???

il s'agit de pansements à la lidocaïne à mettre 12h par jour sur la zone douloureuse, ça aurait un effet anesthésiant assez intéressant. bon perso mes douleurs sont surtout localisées dans les doigts donc je suis pas sûre que ça soit vraiment utile, et puis de toutes manières je me sens privée de liberté et d'autonomie si on me fait prendre des médocs, alors me coller des patch... mais je me suis dit que ça pourrait en intéresser certains donc je fias passer l'info !

en me renseignant sur le sujet je suis tombée sur un page très bien faite sur les douleurs neuropathiques et leurs conséquences. c'est technique et pas hyper accessible, à mon avis ça devait être le powerpoint de soutenance de mémoire d'un étudiant en médecine ou un truc comme ça, mais ça permet d'y voir un peu plus clair...
http://adiph.org/aprhoc/chateauroux2007/pec_globale_des_douleurs_neuropathiques.pdf

rien à voir (enfin un peu quand même), je me décide enfin à aller consulter un centre anti-douleur, est-ce que quelqu'un sait si celui de grenoble est bon ? comment ça se passe, je dois avoir une prescription de mon médecin traitant ou je peux y aller de moi-même ?

bon courage et bonne semaine à tous !

fanny
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Message  halflife Mar 28 Sep - 15:03

salut fanny,

Mon experience en centre anti-douleur remonte à il y a quelques années...
neanmoins, je pense que dans tous les cas il faut te faire une idée du praticien qui te suivra.
Parfois pauser des questions idiotes pour voir leur degré de competence et pas inutile...
celui de ma région s'est revelé catastrophique.... alors que lorsque que j'etais dans le Morbihan, il etait tres bien.

Pour le rencontrer (au risque de dire une betise !)
il me semble que c'etait le medecin chef de mon centre de réeduc qui m'avait envoyé vers lui et un medecin generaliste en bretagne.
peut etre qu'il faut faire comme pour les specialistes "traditionnels" et passer par son medecin traitant en 1er lieu pour egalement pouvoir avoir une prise en charge complete de la sécu...

A verifier !
halflife
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Message  jérôme Mer 29 Sep - 13:27


Hello Fanny,
je suis désolé je ne peux pas t'aider par contre les pensements lidocaïne m'interesse beaucoup
jérôme
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Message  pierre Jeu 30 Sep - 22:49

Fanny,

Je ne connais pas le centre de Grenoble, mais à Lyon il y a le Professeur Mertens au centre anti-douleur de l'Hôpital Neurologique
Il est neuro-chirurgien et propose des opérations (drézotomie), j'ai consulté également le Docteur Navez au centre anti-douleur
de l'Hôpital Nord de Saint Etienne.

à plus

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Message  fantômette Jeu 30 Sep - 23:08

merci pour toutes ces infos ! le truc c'est que je voudrais un centre un peu alternatif, où on ne me proposera ni de me shooter aux médocs ni des opérations à risque...enfin je crois que je vais essayer gre, on verra bien !

pour le versatis je précise que je ne connais pas du tout donc je ne peux pas trop vous renseigner...si quelqu'un se lance tenez-nous au courant !
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Message  pierre Jeu 30 Sep - 23:16

il y a auusi à Saint Etienne Pr Giraux Hop. Bellevue, pas de médocs, pas de bistouri...
https://plexus-brachial.forumactif.org/temoignages-sur-les-ppba-f5/traitement-de-la-douleur-qui-va-essayer-t316.htm#3125
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Message  andreas Dim 10 Oct - 17:41

j'ai bien peur que ça ne marche pas si l'origine de tes douleurs est au niveau de la moelle epiniere. avant la drezotomie on a essayé ça sur moi aux endroits ou je souffrais d'allodynie (effleurement tres douloureux) sans resultat. mais ça ne coute rien d'essayer si tu tiens a ne pas prendre de "cachetons" ^^

andreas

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Message  Dj Devo Lun 11 Oct - 10:01

Suite à ce post, je me suis procuré ces fameux patchs et j'ai testé le 1er hier....

Pas d'avis sur la question, j'étais en crise et complètement flagada à cause de ces douleurs,
j'ai mis ce patch et suis aller me reposer (sieste).

Comme je contrôle tant bien que mal ces douleurs depuis 15 ans, je n'ai plus trop de mal à m'endormir,
surtout lorsque je suis épuisé, vidé de lutter contre, donc je ne peux pas dire si ce patch à fait quelque chose,
toujours est-il que lorsque je me suis éveillé, mes picotements était toujours présent...

Donc, 1ère impression: totalement inutile, mais comme j'en ai 1 boite, je vais réessayer.



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Message  pierre Mar 16 Nov - 21:08

Pour montrer la méthode de rééducation par l'image, j'ai posté sur youtube un extrait video dont je me sers.
c'est pas très compliqué, il suffit de filmer sa main valide en train de faire des mouvements, puis inverser le film de manière à ce qu'elle devienne la main invalide.
Je me suis fait aider par un ami qui travaille dans la vidéo mais l'effet nécessaire (flip-flap je crois...) existe sur des logiciels grand public.J'ai donc un film d'un vingtaine de minutes avec ce type de film mis en boucle.Ca me fait beaucoup de bien et si le fond douloureux est toujours bien présent, j'ai moins de crises paroxystiques.

voilà, si ce n'est pas très clair n'hésitez pas à me poser des questions,

bonne soirée

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Message  Franck Dim 14 Déc - 0:45

13/12/2014

Bonjour,

Prescrit par le centre anti douleurs de Pasteur à Nice, j'ai testé Versatis 5% peu de temps.... sans aucun effet , appliqué sur l’auriculaire et l’annulaire de ma main gauche , là où naissent mes douleurs les plus violentes.
Je tourne aux Dafalgants Codéinés, ils me démontent l'estomac, et depuis peu de temps l'ajout de Lyrica 25mg 3/jours, ce dernier semble atténuer mes douleurs.
Je trouve illogique d'appliquer un patch sur la main, alors que la lésion se trouve au niveau du cou...(PPBA complet)
Franck
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Message  fantômette Dim 14 Déc - 12:01

hello !!!

je me rends compte que je n'étais pas revenue vous faire un compte-rendu après avoir testé le centre de la douleur de grenoble (il y a déjà 4 ans... le temps file !!)

alors le versatis ça a juste rajouté une sensation d'engourdissement assez désagréable aux douleurs, et en plus je mettais une demi-heure le soir à la appliquer (fallait découpe pour que ça suive les doigts, tout ça...) donc j'ai arrêté au bout d'une semaine

sinon le centre de la douleur de grenoble est super, les médecins très à l'écoute.

là-bas j'ai aussi essayé le tens (neurostimulateur transcutanné) : un boitier relié à des électrodes qu'on applique sur des zones bien précises, qui envoie différentes sortes de courant selon les besoins. niveau sensations c'est pas désagréable, les muscles se contractent tout seuls, c'est juste pas très pratique de se servir de sa main pendant les séances. à appliquer une fois par jour ou en cas de crise. apparemment chez certaines personnes l'effet est immédiat (mais s'arrête à la fin de la séance, environ 30 minutes), chez moi c'était pas flagrant, je crois que ce qui m'aidait surtout c'était de me prendre en charge et de ne pas subir les crises. du coup il prend la poussière depuis un bout de temps...

on m'avait aussi prescrit du laroxyl, mais le packaging étant exactement le même que le rivotril (je suis toujours assez traumatisée par le syndrome de manque à 15 ans à cause du rivotril....) j'ai jamais réussi à l'ouvrir...

j'avais des séances d'accuponcture et d'hypnose aussi, mais les délais pour avoir un rdv sont hyper longs et j'ai déménagé avant de pouvoir y accéder...

par contre depuis 2 ans et demi je suis à bruxelles, et le centre de la douleur de l'hôpital st luc est super ! l'équipe pluridisciplinaire est très sympa, et les médecins compétents. j'ai fait pas mal de séances d'hypnoses, qui n'ont pas forcément modifié les douleurs mais qui m'ont beaucoup aidé à les gérer.

j'ai aussi eu un application de patchs de capsicaïne (extrait de piment), ça se fait à l'hôpital tous les 3 mois. le principe est que le piment sature les récepteurs de la douleur qui se mettent au repos. c'est sensé chauffer un peu sur le coup et être assez voir très efficace selon les personnes. manque de bol pour moi, pendant les applications et les 24h suivantes, j'ai eu droit à des sensations de brûlure assez douloureuses, et pas vraiment d'effets positifs. mais au moins j'aurai essayé !

depuis 3 mois je fais des séances d'acupression, et je trouve ça assez génial. la personne que je vois a une formation de kiné (ça me rassure !), en médecine chinoise et en acuponcture. ça débloque pas mal de choses au niveau musculaire et pour le schéma corporel. par exemple jusque là je tenais mon bras un peu en arrière, comme si je le trainais et qu'il faisait pas vraiment partie de moi. depuis quelques semaines il est revenu en avant, et je m'aperçois qu'il est à nouveau dans mon champ de vision. pour les douleurs pour l'instant les changements ne sont pas flagrants, mais après 12 ans ça prend du temps...


voilà un peu les dernières nouvelles sur le front belge de la douleur Smile

courage et bonnes fêtes !

fanny

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Message  Franck Dim 14 Déc - 12:14

14/12/2014

Bonjour Fanny,

Testé aussi le Tens, sans aucun effet non plus.......

L'important avec la douleur, c'est de ne pas se contracter, de ne pas lutter contre, il faut la laisser passer comme une sensation comme une autre, apprendre à notre cerveau cette manière de faire, au début je me contractais, et au bout de trois jours d’intenses batailles elle gagnait immanquablement et j’étais KO, j'ai appris à me détendre, à respirer, à focaliser mon attention sur autre chose.

Merci Bonne fêtes également
Franck
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