bonjour a toutes et tous

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Message  stephane le Mer 13 Avr - 12:10

bon bin je me lance je viens de découvrir votre forum qui est plein de témoignage étonnant et très enrichissant pour tous le monde ! bravo!
je suis de région Auvergne papa d'une petite fille de 2ans j'ai eu un plexus brachial complait suite a un accident de moto il y a un peu plus de 10ans, subis une intervention pour récupéré la flexion du coude et de l'épaule en 2002 qui a marché .
je me suis remis au quad et a la moto petit a petit car c'est un vrai besoins pour moi ! aujourd'hui ça roule plutôt pas mal a part de grosse douleur continu et en crise , la je pense a une opération car ca me bouffe la vie
voila encore merci pour ce forum et de le faire vivre .
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Re: bonjour a toutes et tous

Message  Sophie25 le Mer 13 Avr - 16:20

Bonjour Stéphane et comme on dit ici : bienvenu sur le forum, contente d'avoir un membre de plus Smile
Moi c'est Sophie Plexus droit partiel (j'ai la main de paralysée) suite à un accident de moto en juillet dernier.
Tu as l'air de t'être bien remis de cela, pour les douleurs on est tous différents face à cela moi j'en ai quasiment pas, Sébastien (du forum) lui en a pas du tous, et d'autres souffrent. pour ton opération je sais que Lypce a fait une opération pour coaguler les racines nerveuses arrachées il me semble si tu as besoin elle te répondra sans aucun pb !
Eh bien voilà encore une fois bienvenu et a bientôt
Sophie

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Re: bonjour a toutes et tous

Message  Marie-Violaine le Mer 13 Avr - 17:24

Bonjour Stéphane,

Bienvenu sur ce forum!
Je suis la maman de Marie-Eloise, 3 ans, POPB bilatéral récupéré en quasi totalité à gauche, en fin d'évolution à droite mais elle a déjà bien progressé. Concernant la douleur, elle ne s'en plaint jamais; j'ai juste remarqué que parfois sa main droite est plus froide que sa main gauche, mais cela ne semble pas la gêner.
Il existe effectivement une opération qui atténue les douleurs, et d'autres personnes sur ce forum viendront certainement t'apporter leurs témoignages. Tu peux aussi regarder le sujet "drezotomie" dans la rubrique "témoignages sur le PPBA"... Bonne lecture!


Dernière édition par Marie-Violaine le Mer 13 Avr - 17:29, édité 1 fois (Raison : indication du sujet "drezotomie")
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Re: bonjour a toutes et tous

Message  stephane le Jeu 14 Avr - 9:06

tout d'abord merci de votre accueil !
pour ce qui est de l'opération j'ai quand même un peut d'appréhension mais j'en ai marre de prendre tout ces drogue et cela depuis le début je crois que j'ai tout essayé, Mad
j'ai lu les poste dessus mais je voudrait avoir les avis des personne qui se son fait opéré,dans quelle hôpital, le temps d'hospitalisation ,le temps de l'opération,les risques pour le reste du corps ,le temps de rétablissement car je suis très actif (obligée pour ne pas pensée a la douleur ) et je m'occupe pratiquement tout le temps de ma petite princesse! ca fait beaucoup de question mais voila si l'on pouvais m'aider cela me changerais la vie ! merci
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Re: bonjour a toutes et tous

Message  christelle le Jeu 14 Avr - 9:20

Bonjour Stephane
Christelle, maman de Axelle, 10 ans, popb droite
Bienvenu sur ce forum, il y a un post special ppba, tu y trouveras toutes les infos utiles pour ton operation
bon courage
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Message  Sophie25 le Ven 15 Avr - 19:00

re,

Si les post ne te renseignent pas assez envoies un message privé aux personnes qui eux ont fait cette opération, comme ca tu auras beaucoup plus de détails.
Bonne continuation
Bisous

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Re: bonjour a toutes et tous

Message  fantômette le Jeu 28 Avr - 19:55

bonjour stéphne et bienvenue !

tu as l'ai très actif, c'est cool ! effectivement ce qui ressort le plus c'est que le fait de ne pas pouvoir faire certains gestes est (plus ou moins) facilement contournable, mais c'est les douleurs qui bouffent la vie. de mon côté j'ai arrêté les médocs il y a 4 ans, depuis j'ai mal mais j'ai la chance que ça reste supportabl si, comme toi, je m'occupe l'esprit à autre chose.

au fait moi c'est fanny, 23 ans , plexus partiel gauche il y a bientôt 9 ans (accident de scooter)

pour la drezotomie andréas ne va pas très bien en ce moment mais tu peux envoyer un message privé à lypce, cette opération a changé sa vie il y a pas mal d'années

bon courage et si tu as d'autres questions auxquelles on peut répondre hésite pas !
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Message  lypce le Mer 4 Mai - 2:02

oh que oui elle a changé ma vie cette opération, ça a été comme une renaissance, je n'aurai pas pu supporter ces douleurs très longtemps et je m'estime très heureuse car ma prise en charge à été rapide puisque j'ai eu mon carton en juin et que mon naschold a été fait en octobre mais je garde en mémoire l'intensité des douleurs (plexus complet).
Perso, j'ai été opérée par le Dr Thiebault qui, à l'époque, officiait à l'hôpital henry dunant dans le 16ème, il est désormais quasi en retraite mais consulte les jeudis à la fondation rotschild dans le 19ème à Paris, il opère toujours mais beaucoup moins fréquemment mais je suis sure qu'il t'orientera vers un collègue le cas échéant.
Suite à l'opération, j'ai vu 80% de mes douleurs disparaitre et ça, ça n'a pas de prix. Il y a de gros risques cependant, comme l'opération consiste à cautériser les nerfs au niveau de la moëlle épinière, il y a le risque de tétraplégie voir de décès, perso, j'ai eu une perte de force de la main valide pendant 9 mois environs mais tout est ok. J'ai eu un truc rare aussi (mais si tu lis mes posts, tu verras que je suis la plus grande poisseuse du monde, toutes les raretés sont pour moi...) j'ai eu un pb de calcification au niveau de la laminectomie, les séquelles sont un point très précis au niveau de l'échine où la moëlle est à vif et si je prends un coup dessus, je peux me retrouver paralysée voir morte Rolling Eyes
Mais, après 17 ans de recule, si c'était à refaire, je le referais sans aucune hésitation même si aujourd'hui j'ai des cervicalgies suivies de migraines violentes surement dues à l'arthrose (mais va savoir si c'est l'arrachement du plexus ou le naschold!!!)
bref, si tu as des questions, je suis ok pour partager mon expérience
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