Paralysie du Plexus Brachial
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Bonjour !!! Une Petite présentation s'impose!!

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Bonjour !!! Une Petite présentation s'impose!! Empty Bonjour !!! Une Petite présentation s'impose!!

Message  Joe Sam 5 Mar - 14:18

Bonjour tous le monde!

Je m'appele Jonathan j'ai 23ans 1/2 Very Happy , je suis en Lorraine et je suis come... comerce... euh vendeur!! lol!
J'ai un POPB Droit depuis ma naissance, j'ai eu une opération pas mal de rééducation et surtout
un trés bon Docteur qui à suivi mon dossier jusqu'à mais 15 ans, mais aujourd'hui sa va plutot bien.

J'arrive me servir de tout mon bras et de mon épaule presque sans problème.
J'ai réussie dans tous se que j'ai entrepris je suis devenu pompier volontaire, j'ai toujour fait pas mal de sport, j'ai passé mon permis moto...
Non sans avoir fait quelque sueur froide à ma maman Very Happy

Si je peu apporter mon aide de part mon (petit) vecu se sera avec le plus grand des plaisirs!!!

J'ai juste une petite question.
Il m'arrive d'avoir des douleurs dans le coude qui peuvent aller jusqu'au blocage principalement le matin au reveil et en fin de journée.
Y à t-il d'autre personne à qui cela arrive?
A savoir que mon bras ne se déplit pas entierement au niveau du coude, il bloque arrivée en bout de course, il n'est donc pas tout à fait a plat...

Merci à tous, bonne journée et à bientot.

Jonathan




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Message  sebastien Sam 5 Mar - 15:43

Bonjour Jonathan bienvenue parmit nous.
Il est beau ton parcourt on imagine loin sans difficultée mais le but c'est dit arrivé peut importe le temps qu'il faut.
Pour ton coude je ne peux pas te répondre,personnelment j'ai un PPBA mais d'autre seront d'aider.
A bientot et grand V quand on ce croisera ^^
sebastien
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Message  Joe Sam 5 Mar - 17:11

Salut Seb,

Merci pour ton acceuille, sa fait toujour plaisir de croiser des amis Motards. Very Happy

J'ai vu ton article avec l'équipement de ta machine! Impréssionant ta bien bossé!!

Et si il y a bien des puristes parmis nous et bien tes de ceux la!! Sans aucun doute!

Car il faut avoir un sacré mental et une vrai passion pour remonter sur une machine aprés un accident comme le tiens.

Bonne continuation et bonne route!! V Very Happy
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Message  Sophie25 Sam 5 Mar - 21:32

Hello Jonathan,

Bienvenue sur le forum!!
Belle volonté, bravo.
Pour ta douleur, je ne peux pas t'aider non plus PPBA droit avec la main de paralysée.
a très bientôt et encore une fois BIENVENUE
Sophie

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Message  fantômette Dim 6 Mar - 10:54

salut jonathan et bienvenue sur notre beau forum, t'es ici chez toi !

effectivement ton parcours force l'admiration (surtout le côté pompier volontaire je trouve), mais ce qui est bluffant c'est la simplicité avec laquelle tu parles de tout ça, comme si tu parlais de la couleur de tes cheveux ou de la ville où tu habitais ! chapeau bas cheers

moi c'est fanny, 23 ans aussi, plexus partiel gauche suite à un accident de scooter à 14 ans. à mon avis tes douleurs sont de simples crampes, ça m'arrive souvent quand je suis fatiguée, le muscle tétanise et ne se déplie pas complètement, ça fait une sorte de douleur sourde. comme la sensibilté côté plexus est souvent différente ça donne pas l'impression que ce soit une crampe. dans ce cas la seule chose à faire est d'étirer doucement le muscle, sans trop forcer et en respirant profondément.
après je te dis ça mais je suis peut-être complètement à côté de la plaque ! Laughing
de toutes manières par principe ici on échange des expériences mais personne n'est médecin, à ta place j'irai voir mon généraliste, avec éventuellement un peu de kiné...

en tous cas si tu as d'autre questions n'hésite pas !

à bientôt !

fanny
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Message  Joe Lun 7 Mar - 2:39

Encore merci pour votre acceuille!!!

Merci Fanny effectivement je n'avais pas pencé aux crampes, et sa parrait logique.
Je me renseignerait néanmoins auprés de mon généraliste et je vous posterez sa reponse.
Pour se qui est de ma facilité à en parler est que je suis né avec donc j'ai l'habitude et je vis trés bien avec.
Mais malgré tout trés peu de gens connaissent se souci.
Je n'ai dailleur jamais rencontré de personne avec se probleme avant de trouver ce forum!!! Very Happy
Se qui me parrait abérent c'est le manque d'information donné aux futurs parents sur les risques à l'accouchement. confused

J'aimerais juste dire aux maman qui on un enfant avec un POPB que, certe le chemain parait long, mais cela n'empeche pas une enfance heureuse.
Et qu'il n'est pas nécessaire à mon gout de surprotéger son enfant par crainte qu'il ne se face mal.
Facile à dire me dirait vous, et ma mére ne serait pas forcement du même avis que moi!!
Neanmoins à chaque fois qu'on ma dit "tu peu pas fair ça à cause de ton bras" je n'avais qu'une envie prouvé le contraire.
Sa forge le caractère! lol

En tous cas sa fait plaisir d'avoir trouvé un forum vivant ou les gens communiques car bien souvent ils sont déserté depuis plusieur mois!!!
Donc encore un grand MERCI Very Happy


Joe
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Message  sebastien Lun 7 Mar - 10:08

Je suis tout a fait d'accord avec toi,on ma souvent considéré comme plu bon à rien et cela partout ou j'allé et même entourage sans osé me le dire devait y pensé mais j'ai continué ma vie d'avant sans aucun problème,suffit juste de s'adapter et ojourd'huit je force le respect.
On a tous été content de trouvé ce forum à nous de le faire vivre.
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Message  Sophie25 Lun 7 Mar - 13:51

Hello à vous !!

Je suis d'accord avec toi Jonathan, moi non plus je ne connaissais personne qui avait un PPBA avant d'être sur ce forum (et je suis contente d'en avoir trouver) et suppose que toi s'est pareil.
D'accord aussi avec le fait que jamais avant que cela nous arrive on en avait entendu parler, moi jamais quand j'ai passe mon permis moto on a évoqué ce genre d'accident JAMAIS, sinon je peux te dire que ca m'aurais fait réfléchir a 2 fois avant de me lancer vraiment. Il n'y a pas assez de prévention à ce sujet , de même pour le POPB je suis sure que très peu de parents savent que cela peut arriver a la naissance et ca fait réfléchir, même peur.

Notre "accident" ou "incident" nous force a en faire plus, c'est notre force. CE QUI NE TUE PAS NOUS REND PLUS FORT

Comme Sébastien le dit c'est a nous faire vivre ce forum, alors VIVE LE FORUM !!! Smile)
Car on a été content que des personnes nous répond et parle avec nous alors a nous de faire pareil

Bizz
Sophie

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Message  virginie michalon Lun 7 Mar - 15:46

bonjour jonathan, je suis virginie la maman de natan , popb droit, mon petit ange n'a que 4 ans mais déjà il force le respect dans sa vie quotidienne!!!
Il a été opérer 2 fois déjà et il le vit bien, en tout cas, je trouve qu'il le vit bien!!!!
Il se trouve encore en difficulté sur certain mouvement mais il trouve vite des solutions a son probleme!!! il es très ingenieux!!!!
Natan a la joie de vivre même si il ne vit pas tout a fait comme les autre!!! ( du kiné 2fois/semaine encore!!!)
Pour l'instant il ne se plaint pas de douleur dans son bras, il bouge bien le coude et arrive a le tendre completement, mais avec beaucoup de peine , je pense que dans 20 ans sa ne sera plus le cas il va perdre de l'amplitude certainement, mais on verra on vis les choses au jour le jour!!!
Il a plus de difficulté dans les doigt et surtout le poignet, qui reste quand même assez flasque....
pour le poignet il y aura des solutions dans quelque années!!! On a le temps de venir voir les choses!!!

Et pour toi tu t'es fait opérer de quoi?
quelles racine ont été touchées?
As tu eu des difficultés a l'école?
Enfin toutes ses questions sont des question de maman inquiète je suppose que toi tu n'a peu etre pas été si inquiet dans ton enfance?
en tout cas bienvenu sur se forum, et au plaisir de te lire!!!!
bye
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Message  Joe Mer 9 Mar - 15:37

Bonjour Virginie,
Désolé pour la réponce quelque peu tardive.

En se qui concerne les nerfs touché d'aprés mon carnet de santé il semblerais que se soit le C5 C6 et C7
mais je dois avoué que l'écriture du medecin est pas terrible.
J'ai fait la demande à mon chirurgien pour qu'il m'envoie une copie de mon dossier pour y voir un peu plus clair.
J'ai été opéré une fois à l'age de deux ans sous le bras droit.

Le seul probleme que j'ai eu à l'école c'est que je n'arrivais pas écrire vite.
Je pense que se probleme vient du fait que je suis naturellement droitier et que j'ai du tout apprendre comme un gauché.

Le seul souci rencontré est que je me suis cassé le bras juste à coté de larticulation de l'epaule à l'age de 13ans et j'ai toujour des douleurs au niveau de la fracture je pence que cela vient du fait que le muscle est attrophié et donc j'ai une ipersensibilité a se niveau.

Ton fils à été opérée a quelle niveau?

A bientot!!
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Bonjour !!! Une Petite présentation s'impose!! Empty salut jonathan

Message  espoir Lun 21 Mar - 22:33

je te souhaite la bienvenue sur ce forum Wink
moi cest marion POPB gauche
bonne soirée a+
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Message  virginie michalon Lun 21 Mar - 23:08

salut jonathan,désolé j'ai été un peu longue a répondre!!! natan à eu une greffe de nerfs a 3 mois puis un transfert musculaire a 2 ans (grand dorsal)!!!!

il à été opere a paris et toi?
a bientôt!!!
virginie
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Message  Joe Mar 22 Mar - 14:01

Bonjour,

Merci Marion pour ton acceuille!

J'ai été opéré à Metz par le Docteur Maitezeau (j'ai un doute sur l'orthographe) à l'age de deux ans.

J'ai fait une demande à l'hopital de Metz pour avoir une copie de mon dossier medical car je ne connais pas les détails.

A bientot ciao ciao
Joe
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Message  aurore Ven 25 Mar - 17:40

Salut Jonathan,
Magnifique parcours !!!! Bravo.
Je viens de faire une copie de ton histoire pour la montrer à mon conjoint tellement je trouve cela réconfortant Smile
Je suis Aurore, la maman d'Hugo qui a 7 mois.
Hugo a un POPB gauche. Il travail très dure chaque jours et fait de bon progrès.
J'ai imprimé ton histoire car mon conjoint qui est motard (il fait des courses de cote) sera plus que ravie de voir que l'on a encore le droit d'espérer que Hugo puisse faire de la moto avec papa un jour Very Happy
Tu peux être très fière de toi. Encore bravo et merci pour ce message pleins d'espoir.
aurore
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Message  Joe Sam 26 Mar - 17:02

Je suis content de voir que j'ai pu t'apporter un peu plus de courage à toi et ton mari (chose dont vous ne devez pas manqué!!!)
Il reste des épreuves à passer pour toi, ton mari et pour le petit Hugo mais vous n'en sortiré que plus fort et plus unis!!!
Le reste n'est qu'une question de temps...
Il ne faut jamais rien lachée!!

N'hésite pas si tu as des questions.

A bientot!!
Joe
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Message  Marie-Violaine Dim 27 Mar - 3:17

Bonjour Jonathan,

Je te souhaite également la bienvenue sur ce forum!!

Je suis la maman de Marie-Eloïse, 3 ans POPB bilatéral bien récupéré à gauche, toujours en travail à droite.
Je te remercie de témoigner sur ce forum, c'est réconfortant pour moi (et pour les autres parents d'enfants atteints de popb je pense) de savoir que certains "enfants" (bien que tu n'en soit plus un aujourd'hui) vivent très bien avec ce handicap.

Je me permet juste de corriger l'orthographe du nom de ton chirurgien; c'est "Dr Métaizeau". C'est un des premiers médecins à s'être intéressé de près au plexus en France. Ma fille est suivi par son fils, Jean-Damien Métaizeau, également médecin exerçant en orthopédie pédiatrique au chu de Dijon.

Te rappelles-tu jusqu'à quel âge tu a progressé dans tes mouvements?

A bientôt sur ce forum
Marie-Violaine
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Message  Margot Lun 28 Mar - 20:25

Bienvenue sur ce forum Jonathan
Moi c'est Margot 2o ans, POPB droit, pour ma par aucune douleurs vu que je n'est pas beaucoup de sensibiliter a mon bras. & moi aussi je ne deplie pas entierement mon bras au niveau de mon coude
Margot
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Message  Joe Lun 11 Avr - 23:37

Bonsoir,

Merci Margot pour ton acceuille,

Marie Violaine désolé pour ma reponse quelque peu tardive,
j'ai bien récuperé jusqu'a mais 3 ans, je viens de récuperer tout mon dossier médicale,
si je peu te donner d'avantage de renseignement
pas de problème.

Bonne soirée et à bientot.
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Message  isabelle Lun 18 Avr - 1:24

bj ca ne fait pas très lgt que je suis inscrite sur le forum et je vien de voir ton témoignage .... je suis de lorraine aussi et mon fils a une popb , il a aujourd hui 10 ans et a été suivi un moment par Dr Métaizeau qui nous a dirigé vers Pr Dautel sur Nancy .... mon fils a un reve c de pouvoir rouler en moto comme toi dc , je ne sais pa si ca sera possible ms en tt cas en tant que maman de lire ton témoignage ca me donne de l espoir pour mon fils qui aura j espère une vie a peu près comme tt le monde ...
mon fils va surement etre opéré après septembre sachant qu il a deja eu une intervention sur les tendon du poignet qui na eu aucun succès ..
il a récupéré l épaule et le coude ms rien niveau poignet et aucune mobilité des doigts en extension ( il arrive a faire du vélo car il arrive a serrer la poignée )
mm si j angoisse par rapport a cette opération tu prouve que l on peut faire bcp de chose mm avec ce handicap , d ailleurs comme tu le dis mon fils aussi a l envie de faire comme tt le monde ms c dommage que le monde ne le laisse pas tt faire !!!!!!!!!!!

isabelle

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