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Message  korrigan le Ven 18 Mar - 21:28

Bonsoir,

Je viens de faire un tour sur le forum et j'ai décidé de m'inscrire. Besoin de parler....Notre petit garçon a 7 et demi et est atteint d'une paralysie du plexus brachial gauche. Il n'est pas né en France, nous étions loin de la famille et c'était notre premier bébé. Les médecins nous avait dit qu'en 6 mois avec un peu de kiné il reprendrait son bras !!!!!Nous avions confiance. Il avait 2 mois lorsque nous sommes rentrés en France, nous avons refait des examens et là la claque!!!! On ne savait pas si il allait reprendre son bras, les nerfs avaient été bien arrachés. Nous étions toujours dans l'espoir que son bras redevienne comme avant, aujourd'hui nous sommes fixés, son bras n'évolura plus. Nous nous sommes rendus à Paris voir un chirurgien renommé. Je vous rassure, il se sert de son bras, c'est d'ailleurs un garçon plein de vie.
Si je m'inscris c'est pour dialoguer, échanger des infos, nous sommes très peu aidés et je dois vous avouer que jamais je n'avais pensé à aller sur le net pour parler.
Que les parents se rassurent, il y a des grands moments de ras le bol, de fatigue, c'est normal.Il y a des moments où je craquais, c'est tellement dur de voir son enfant avec un handicap, on se fait tellement de soucis.

Je dois vous laisser, je reviendrais vous raconter notre histoire.

Bonne soirée

korrigan

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Message  fantômette le Ven 18 Mar - 23:43

bienvenue parmis nous korrigan

tu trouveras ici toute l'écoute et (j'espère) le réconfort dont tu as besoin. moi c'est fanny, 23 ans, plexus partiel suite à un accident il y a bientôt 9 ans. je ne peux donc pas trop t'aider, mais je suis sûre que plein de parents dont les enfants ont des plexus obstrtriques pourront le faire.

bon courage et n'hésite pas si tu as des questions ou juste besoin de parler. au fait, quel est le chirurgien que tu as consulté à paris ? et dans quel pays est-il né ?

à bientôt

fanny

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Message  virginie michalon le Sam 19 Mar - 0:03

bonsoir korrigan, je suis virginie la maman de natan 4 ans et demi il a une popb droit il avait trois racine d'arrachées, il s'es fait opérer 2 fois dont une greffe de nerfs a 3 mois puis un transfert musculaire a 2 ans. Je sait tout a fait se que tu ressent, et sache que moi aussi j'ai eu besoin de parler de natan et de sa souffrance et même de la notre même si se n'est rien par rapport a se qu'il a pu supporter....
Natan est un enfant très courageux qui a supporter toutes ses épreuves avec brio!! moi aussi je suis suivi a Paris par le professeur Gilbert et toi, qui te suit?
a-t-il été opérer?
Si tu as des questions j'espère pouvoir te répondre et sa me ferai plaisir d'échanger nos expériences!!!!
A bientôt j'espère!!

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Message  korrigan le Sam 19 Mar - 12:19

Bonjour,

Je suis ravie d'avoir un message. Mon petit garçon se prénomme Youenn, il n'a jamais était opéré car lorsqu'il était bébé il y a avait des signes de récupération. Nous sommes bretons, nous sommes suivis à Brest mais lorsque le chirurgien nous a dit qu'il n'y aurait plus d'évolution, nous avons décidé de prendre un deuxième avis médical. Donc deuxième médecin sur Brest qui nous conseille d'aller à Paris car nous avions trop de questions et il n'était pas spécialiste de cette pathologie. Nous sommes donc partis à l'hôpital Trousseau voir le Docteur Claudia Romana, très bien très humaine.
Bilan pas d'opération pour l'instant peut être à l'adolescence. Youenn ne peut lever son bras gauche complétement et ne peut pas amener sa main gauche vers son ventre. Donc ne peut pas fermer son pantalon tout seul et a du mal à s'habiller. A l'école il est obligé de demander de l'aide pour aller au toilette.
Youenn est aussi un garçon très courageux qui se plaint rarement. Il a quand même du kiné depuis ses 15 jours ; 3 séances par semaine au début maintenant nous sommes à 1 séance par semaine.Nous avons commencé l'ergothérapie en décembre 2010, on nous a dit qu'il aurait du commencer à 2 ans mais le problème c'est que personne nous en avez parlé, je ne savais même pas que ça existait!!!!!Il a déjà fait des progrès.
Là nous avons un gros dilème car on envisage de porter plainte mais il va avoir 8 ans et je sais que ça sera très lourd, mais j'aimerai qu'il ai un dédommagement car il ne pourra pas faire tout ce qu'il veut dans la vie. En plus, j'ai accouché en Polynésie et je n'ai pas mon dossier médicale !! Si quelqu'un a des infos pour porter plainte je suis preneuse.

Positivons quand même Youenn est un petit garçon plein de vie et qui s'adapte mais comme tout parent nous souhaitons le meilleur et on se demande pourquoi mon petit garçon ?
Le ras le bol, je pense c'est d'avoir aucune information par les médecins. On se débrouille tout seul. Youenn est en ALD pour son bras, personne ne nous l'avait dit. Il perçoit depuis janvier 2011 l'AEEH, il a quand même 7 ans!!! Pourquoi personne ne nous dis rien !!!!! Faites le calcul depuis la naissance (124 euros par mois sur 7 ans !!!).
Plus de place pour écrire !!! A PLUS


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Message  Sophie25 le Lun 21 Mar - 16:00

Bonjour,

Bienvenue sur le forum, je suis Sophie 22ans, plexus partiel droit (ma main ne fonctionne plus) suite à un accident de moto, je ne pourrais d'être d'une grande aide sur les démarches, mais on est là pour aussi pour le soutien et tu peux compter sur nous, sur le forum.

Bon courage, a bientôt


sophie

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bonsoir

Message  espoir le Lun 21 Mar - 22:06

je te souhaite la bienvenue sur notre forum Wink
moi cest marion POPB gauche, je suis désolé je ne peux pas t'aider coté procédure, mais si tu veux parler ou si tu as des questions n'hésites pas Smile
bonne soirée
bisous au petit Youenn et bon courage a toi dis toi que tu nes plus seule maintenant on es la Wink

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A KORRIGAN

Message  christelle le Mar 22 Mar - 0:30

bonsoir Korrigan
moi c est christelle, maman axelle 10 ans, popb droit
je viens des que possible te donner des renseignements sur une eventuelle procedure
a bientot
christelle

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Message  aurore le Ven 25 Mar - 17:27

Bonjour Korrigan,
Je suis Aurore la maman d'Hugo 7 mois. J'ai commencé une procédure toute fois je ne sais pas comment cela fonctionne lorsque cela c'est passé dans un autre pays.
Bon courage

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Message  Marie-Violaine le Dim 27 Mar - 2:59

Bonjour Korrigan,

Je suis la maman de Marie-Eloïse, qui a maintenant 3 ans depuis peu; sa naissance, pourtant rapide et "sans problème apparent" (tout a été remarqué 30 heures après, alors que nous allions sortir de la maternité!) lui a laissé des séquelles dont, entre autres, un plexus bilatéral. Son bras gauche a bien récupéré; il fonctionne quasi normalement, seul un œil habitué peut apercevoir de tant en tant un mouvement "anormal" (dans le sens "différent de la norme", pas similaire à un mouvement classique); son bras droit n'a pas eu autant de chance... certains mouvements lui sont toujours impossibles, malgré beaucoup de progrès. Comme ton petit Youenn, elle n'a pas été opérée car des signes de récupération sont arrivés avant chaque stade de décision (début de biceps à 3 mois,...). Elle fait toujours de la kiné, une seule fois par semaine maintenant contre 7 jours sur 7 dès son deuxième jour. Au quotidien, on fait également des mouvements pour muscler, maintenir les amplitudes articulaires et éviter les rétractations musculaires.
Elle ne peut pas lever complètement son bras, a beaucoup de mal a toucher son cou, arrive depuis peu à "boucher" son oreille, cache son œil maladroitement, touche difficilement l'arrière de sa tête (en se servant de ses doigts pour "avancer"), peine à cacher sa main dans son dos, mais peut amener sa main vers son ventre mais pas tourner la paume de sa main vers le ciel (la supination reste très faible, elle dépasse à peine la position neutre "pouce vers le haut")... Elle est cependant pleine de vie, joyeuse et adorable!! (Comme je dis parfois, l'accouchement l'a abîmée parce qu'elle était trop parfaite, mais ce regard n'est pas objectif puisque maternel!)

Depuis septembre, elle est scolarisée le matin en toute petite section de maternelle, et cela se passe très bien; j'appréhendais beaucoup, notamment pour l'habillage pour sortir en récréation; j'en avais parlé à la directrice (qui est aussi sa maîtresse) lors de l'inscription, et aussi à l'Atsem qui officie dans sa classe (je la connaissait déjà, ma fille aînée ayant été scolarisée dans cette école quelques années auparavant). Elle m'a d'ailleurs dit qu'une fois, elle avait mis son bras gauche dans son manteau avant le bras droit, mais qu'elle avait bien vu que Marie-Eloïse ne pouvait alors pas enfiler son bras droit dans le trou de la manche; elle avait alors simplement enlever le bras gauche, et recommencer l'habillage par le bras droit en premier... à part cet "incident", jamais eu de problème à l'école!!!

Côté "administratif médical", Marie-Eloïse est aussi prise en charge en Affection Longue Durée par la sécu, et ce depuis sa naissance (et pour l'instant jusqu'à fin 2014). Pour la reconnaissance auprès de la MDPH, plusieurs médecins nous en avait parlé depuis qu'elle était toute petite; à l'époque, nous étions plus préoccupé par la récupération et n'avions pas constitué le dossier. L'été dernier, conscients que la récupération complète resterait une chimère, nous avons déposé une demande auprès de la MDPH et Marie-Eloïse a été reconnue handicapée à 50% (pas uniquement à cause du plexus), ouvrant droit à l'AEEH jusqu'en décembre prochain. Cet argent sert à payer les séances de psychomotricité (puisque la sécu a débouté notre demande de prise en charge au motif que nous ne nous rendons pas dans un Centre Médico Pscycho Pédagogique!!) et le reste est déposé sur son compte pour l'aider dans l'avenir à adapter ce qu'elle jugera nécessaire.

Quelques questions me viennent à l'esprit (J'espère ne pas être trop indiscrète, tu es libre de ne pas répondre bien entendu!)
Quel âge avait Youenn quand on t'a annoncé qu'il n'y avait plus de récupération possible?
Que lui a apporté l'ergothérapie?
Quels sont tes impressions sur votre rencontre avec le docteur Romana?

Au plaisir de te lire...

Marie-Violaine

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Réponse à Marie Violaine

Message  korrigan le Mar 29 Mar - 12:44

Bonjour,
Concernant ta question sur la récupération du bras de Youenn, enfin l'âge je te dirais 7 ans, nous sommes maintenant fixé sur l'évolution de son bras, c'est dur à entendre car on y croit toujours. C'est le 1er chirurgien qui nous l'a indiqué et nous avons donc pris un deuxième avis médical. Ce 2ème médecin nous a envoyé à Paris voir le Docteur ROMANA.
Le Docteur ROMANA est très humaine et à mon avis très compétente à prioris elle est très réputée pour les problèmes de paralysie du plexus.
Il faut écrire pour prendre un rendez-vous. Suite à ce rv je dois aller voir un médecin en réeducation , c'est lui qui nous dira pour le kiné si on diminue un peu. Le 1er chirurgien nous dis de continuer la kiné sinon il va perdre ce qu'il a acquit et le Docteur Romana nous dit de faire un breack, on est un peu paumé.
Youenn aura du commencer l'ergo à 2 ans , il en a 7 !!!!!! Personne ne nous en avez parlé, j'ai su que cette profession existait avec une collègue de boulot!!!! Elle l'aide pour les gestes de la vie quotidienne, depuis qu'il a commencé il arrive à fermer son gilet à fermeture éclaire tout seul! Elle va lui apprendre à faire les lacets avec son handicap. Elle lui apprend aussi a essayer de bouger que son épaule et de ne pas bouger tout son côté gauche. Suite à cette paralysie il a ce que l'on appelle une aile d'ange dans le dos, l'omoplate qui ressort lorsqu'il fait des mouvements du bras gauche. Evidement l'ergo n'est pas remboursé!!!! Sauf si tu trouves un centre de réeducation mais compliqué. Youenn n'a pas rencontré de soucis à l'école, il faut juste informer la maitresse, le problème c'est plus maintenant quand il doit aller au WC il doit demander à la maitresse et devant les copains à 7 ans c'est pas évidentn du coup il doit dire qu'il ne peut pas faire avec son bras !!!
As-tu porté plainte ? Si tu as des questions n'hésites pas.
a plus

korrigan

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Re: PRESENTATION

Message  Marie-Violaine le Ven 1 Avr - 0:41

Merci Korrigan pour ta réponse rapide.

Nous n'avons pas porter plainte, nous concentrons notre énergie pour aider au mieux Marie-Eloise à progresser tant qu'elle le peut encore.
Peut-être aurons-nous cette démarche plus tard, peut-être pas... un procès est long, coûteux, épuisant nerveusement et l'issue est très incertaine... c'est le pot de terre (nous, simples particuliers) contre le pot de fer (la clinique, les médecins qui diront toujours que c'était "ça" ou pire...)
Mais chacun est libre d'entamer cette procédure, cela peut même être un besoin (de compréhension, de reconnaissance,...) alors fait ce que ton cœur te dit!! Si tu souhaites porter plainte, prends contact avec Babou, elle pourra te conseiller.

D'ailleurs, est-ce que quelqu'un connait le délai pour porter plainte? Y'a-t-il un délai supplémentaire après la majorité si l'enfant souhaite porter plainte? Merci d'avance!

Je suis contente de lire que l'ergothérapie est très profitable à Youenn, et je lui souhaite de trouver le plus rapide possible une astuce pour être autonome pour détacher son pantalon (as-tu pensé aux pantalons à taille élastique, sans bouton ni fermeture, type jogging?)

Marie-Violaine

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Re: PRESENTATION

Message  christelle le Ven 1 Avr - 10:38

Bonjour Korrigan
je fais partie de ces parents qui n ont pas voulu laisser les medecins agir en toute impunité
nous avons deposer plainte quand Axelle avait 11 mois, nous vivions a l epoque sur Marseille et avons pris un avocat la bas, 1ere grosse erreur. les frais ont ete doubles parce qu il fallait a chaque fois designe un avocat pres du barreau de Melun et ça celui de Marseille avait omis(volontairement sans doute) de nous le dire.
sur 5 ans d eprocedure il a telephone une fois juste pour me reclamer ses derniers honoraires que j ai conteste vue la facture pour un aller-retour marseille-paris
Pour commencer, prends contact avec Babou ou Nicole qui est concernee par la popb avec son fils et qui connait bien le sujet
ensuite renseigne toi voir si tu as l aide juridictionnelle ou pas, prends un avocat specialise en la matière, qui travaille au forfait et qui prendra un pourcentage sur les gains si le proces est gagné ! attention par contre à ce pourcentage
la procédure est tres longue et eprouvante, entre les expertises qui vous confronteront au gyneco concerne, a la clinique ou hopital, au personnel, bref tous ceux qui peuvent avoir une responsabilite dans cette affaire
il faut savoir que les experts sont des medecins, et que les loups ne se mangent pas entre eux, comme le dit Marie-Violaine c est le pot de terre contre le pot de fer
a toi de voir, moi je n ai pas reflechi bien longtemps, j ai fonce meme si je savais depuis le depart que c etait loin d etre gagne, en effet perdu pour nous. nous avons arrete la procedure a l' issue d ela 1ere decision du tribunal et ne sommes pas alles en appel sur les conseils de l expert de l association.
a ce jour, je ne regrette pas d avoir consacre tout ce temps a cette procedure tout en pouvant consacrer beaucoup plus de temps a ma fille, j ai pu mener les deux conjointement tout en travaillant, j ai mis ma vie a moi en suspens un petit moment.
cela a dure environ 4 ans et nous a coute pas loin de 6000 euros (1800 euros pour l expertise demandée par le tribunal)
si tu as d autres questions auxquelles je puisse repondre n hesite pas
bon courage
christelle
mon histoire est racontee dans le post presentation


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Re: PRESENTATION

Message  aurore le Ven 1 Avr - 15:35

Bonjour Korrigan,
Pour ma part, nous faisons nos démarche via le CRCI. Cela existe depuis 2 ans seulement. Le CRCI a été créé pour que des famille qui n'ont pas les moyens de prendre un avocat puissent se défendre contre des Hôpitaux, médecins...
Ceci ne te coûte rien et même les expertises sont gratuites. Ils ont entre 12 et 18 mois pour faire une proposition d'indemnisation. C'est la loi.
Je n'en suis qu'au commencement des démarches pour le moment donc je ne peux pas te donner plus de détails dans ce domaine. Toutefois ma tante qui est médecin connait très bien le fonctionnement de la CRCI est c'est elle qui m'a conseillé.
Tu trouvera les démarche à suivre en tapant tout simplement CRCI sur internet.
J'espère que cela va pouvoir t'aider.

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Re: PRESENTATION

Message  Stéphanie le Lun 4 Avr - 16:00

bonjour Korrigan,
Je suis Stéphanie, maman de Virgile 2 ans, atteint de POPB à gauche (incomplète, la main et le poinget fonctionne assez bien.).
Bienvenue sur le forum, car même si on rêve tout tous de n'avoir jamais eu besoin de le connaître, il a été pour moi d'un grand soutien lors des premiers mois de mon bébé.
je réagis à la phrase de Marie-Violaine "l'accouchement l'a abîmée car elle était trop parfaite", c'est joliment dit et je vais le retenir pour Virgile I love you
C'est un amour, il ne se plaint jamais, il est plein de vie et d'entrain...un bébé de catalogue, si je l'avais commandé, je crois que j'aurais même pris le modèle en dessous, me disant que cela était déjà trop beau !!!
je n'ai jamais demandé l'allocation, le professeur à qui j'en avais parlé m'avait dit d'attendre de savoir exactement quelles séquelles garderait Virgile...est-ce une erreur ? et est-ce un peu tard ?

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Re: PRESENTATION

Message  Marie-Violaine le Mar 5 Avr - 15:46

Réponse à Stéphanie:

Je pense que tu parles de l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapée (AEEH), prestation mensuelle versée par la caf.

Marie-Eloïse la perçoit depuis l'été dernier; nous n'avions jamais fait la demande avant, malgré la proposition des médecins (espérant intérieurement ne jamais en avoir besoin). l'été dernier, puisqu'il était quasi certain qu'elle garderait des séquelles, même minimes, nous avons décidé de faire cette demande; si je ne me trompe pas, le dossier est à retirer à la caf; le volet "médical" est à faire compléter par un médecin; le dossier doit ensuite être adressé à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui est trèèèèèès longue à statuer (plus de 6 mois). La décision de la MDPH ouvre ensuite droit ou non à l'allocation (le handicap doit être estimé à plus de 50% pour donner droit à l'aeeh). Le droit à prestation est ouvert pour une période donnée (pour nous, jusqu'à fin décembre 2011) et le renouvellement demandé 6 mois avant la fin de l'échéance (nouveau dossier complet).

Tout cela pour te dire qu'il n'est jamais trop tard pour faire cette demande, mais que ce n'est pas une erreur ou non de ne pas la faire, c'est une question de feeling! Pour nous, le cap à passer était de reconnaitre que Marie-Eloïse était handicapée, pas seulement avec un petit problème au bras qui guérirait vite, et que cet argent qui l'attend sur son compte lui permettra plus tard d'estomper les différences en adaptant son entourage à ses besoins.

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Re: PRESENTATION

Message  Stéphanie le Mar 5 Avr - 22:57

Merci beaucoup pour ta réponse, Marie-Violaine.

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Re: PRESENTATION

Message  christelle le Mar 5 Avr - 22:57

Pour ma part, j ai tres vite été consciente qu Axelle présentait un handicap réel et définitif, ce qui n a pas rendu plus facile son acceptation
Elle avait 1 an lorsque j ai entendu parler de la MDPH (qui s appelait autrement à l époque je ne sais plus), nous étions encore et toujours a Marseille, sniffff !!!
il a été repondu que son handicap ne pouvait être chiffré en pourcentage étant donné son jeune âge.
a mon retour sur paris j ai refait la demande aupres de la MDPH de l Essonne et l allocation a été acceptée , Axelle présentant un handicap d au moins 50% à son bras.Elle avait 3 ans.
Fin 2010, alors qu aucune operation ou amelioration n est apparue, la MDPH a décidé que cette allocation n était plus due à ma fille et ce , sans chiffrer son handicap !!!!!!!!!!!! j ai donc fait appel de la décision et suis dans l attente.
c est un réel combat à vie, pour le moment ce sont nous, parents, qui nous battons, plus tard ça sera notre enfant qui fera face aux difficultes que présentent un handicap.

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Re: PRESENTATION

Message  Marie-Violaine le Jeu 7 Avr - 1:23

Bonjour,

Je souhaite juste apporter une précision au message précédent; Christelle, tu évoque un handicap d'au moins 50%à son bras... Malheureusement, le handicap doit être d'au moins 50% "au total", donc sur l'ensemble du corps et pas seulement par rapport aux fonctionnalités d'un seul membre. Le préjudice est calculé par rapport aux aptitudes normalement acquises; donc, par exemple, pour un enfant de 1 an, ne pas pouvoir s'habiller seul n'entre pas dans le calcul du préjudice, puisqu'aucun enfant de cet âge-là n'est en mesure de le faire (sur le dossier médical, le médecin coche d'ailleurs "non appréciable compte tenu de l'âge").
Pour info, un bras totalement non-fonctionnel est considéré comme un handicap de 30%...

Marie-Violaine

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Informations sur une éventuelle procédure

Message  babou le Sam 9 Avr - 22:52

Bonsoir ,

Je tiens à apporter quelques précisions quant à la procédure que voudraient entamer les parents des enfants atteints de POPB .
Ce n'est pas une décision à la légère , car il faut s'armer de patience , et tout cela a un coût .Pour une prise en charge , il est utile de vérifier s'il y a une protection juridique dans l'un quelconque de vos contrats d'assurance .
Il faut constituer un dossier médical complet , surtout le suivi de grossesse de la maman .Ce dossier doit faire l'objet d'une expertise par un médecin expert indépendant , qui saura relever s'il y a eu erreur médicale ou pas . Si l'erreur est avérée , ne pas passer par la CRCI qui est totalement incompétente . Un avocat , spécialisé en droit médical , parfaitement rompu à de genre de dossier , demandera alors une expertise judiciaire . Le tribunal désignera un expert judiciaire , qui devra rendre un rapport , qui sera critiqué par l'expert indépendant . Si le tribunal reconnaît l'erreur médicale ayant amené au handicap du bébé , s'en suivront plusieurs expertises.
Déposer plainte ne sert strictement à rien , c'est l'assurance du médecin accoucheur qui indemnisera , ou l'établissement de santé ( clinique ou hôpital ) .Tous les frais engagés seront remboursés sur justificatifs .
Babou
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