bonjour, je suis nouvelle

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bonjour, je suis nouvelle

Message  Coralie31 le Sam 1 Jan - 22:39

Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Coralie, j'ai 22 ans et je viens de découvrir ce forum.
En effet, je recherchais des informations sur la chirurgie nerveuse concernant les paralysies du plexus, et après deux bonnes heures de lecture et de charabia médicale je n'ai pas trouvé les réponses à mes questions.
Je ne sais pas si l'on peut parler dans mon cas de POPB : certes l'accouchement a été difficile d'après ma mère (je pesait 3kg800 et mesurait 53cm) et ils ont dus me tirer pour que je sorte mais d'après ce que les médecins ont finalement avoués à ma mère ce serait dû à un accident qui aurait eu lieu pendant les examens post-natal. Un stagiaire m'aurait fait tombé, j'avais effectivement un hématome.
Le pire c'est que ma mère a dû questionner, voire menacer les médecins (j'imagine infirmières ou sage-femme) pour savoir pourquoi mon bras ne bougeait pas, en soulevant que je n'arrêtais pas de pleurer... J'ai été bouleversée de voir sur ce forum qu'apparemment ma mère n'est pas la seule maman qui ait été confronté à cette loi du silence... Evidemment, il faut cacher la "boulette"...
Bref, moi je ne me souviens pas de tout ça évidement, c'est ma mère qui m'a raconté plus tard.
Mon bras était donc paralysé complétement au début, les doigts, le poignet rien ne fonctionnait. Puis opération (je ne sais pas à quel âge), puis kiné toutes les semaines. J'ai bien récupéré progressivement j'ai pu bouger les doigts, le poignet (rotation interne mais pas externe), le coude...
Aujourd'hui je ne peut pas lever mon bras plus haut qu'à hauteur de mon visage, mon bras est toujours comme "collé" à mon torse (je croit qu'on appelle ça l'abduction? mais je ne voudrai pas dire de bêtise), mon poignet ne tourne toujours que vers l'intérieur (ce qui est problématique pour taper sur un clavier notamment).
Quand j'ai eu 18 ans j'ai décidé d'arrêter la kiné parce que j'en avais assez d'y aller chaque semaine surtout que je stagnais depuis longtemps même si j'avoue que ça me faisait du bien d'étirer les muscles. J'ai l'impression qu'ils s'enraidissent depuis que je ne vais plus chez le kiné alors parfois je le tire moi-même ou je demande à mon conjoint de tirer dessus (trés glamour Laughing ).
Jusqu'à maintenant psychologiquement je ne pensait pas vraiment à mon "petit bras" comme disait ma mère, mis à part les petites moqueries auxquelles j'ai eu droit en cours de sport. Mais ça a forgé mon caractère et du coup j'étais un peu garçon manqué.
Pourtant depuis un an ou deux environ j'y pense et je me dis que ma vie pourrait être vraiment mieux avec un bras "normal" au lieu de mon bras et demi. Je pourrait faire de la danse, conduire avec plus d'aisance, me coiffer sans difficulté etc
Alors l'année dernière je suis allée voir un chirurgien spécialisé pour les membres supérieurs à la clinique de l'Union (en haute garonne). Il m'a envoyé faire un EMG car il envisageait de prendre du muscle ailleur (genre le grand dorsal) pour lui faire faire autre chose. Suite à l'EMG il m'a dit en gros qu'il ne pouvait pas améliorer ma situation, les muscles en question ne répondant pas assez bien. J'étais évidemment déçue mais je n'ai pas perdue espoir.
Je suis allée chercher sur internet des informations et je me demande aujourd'hui si la chirurgie nerveuse est encore envisageable dans mon cas car d'après ce que j'ai compris plus on s'y prend tard moins il y a de chances qu'une intervention chirurgicale (au niveau nerveux) soit efficace?
Après avoir lu certains témoignages sur ce forum je me demande si je dois me contenter de ce que j'ai obtenu grâce à la kiné ou si au contraire il y a encore un espoir de voir des améliorations.C'est légitime après tout je n'ai rien demandé moi, mère nature avais tout prévu comme il fallait. Mais est-ce raisonnable?

Coralie31

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Re: bonjour, je suis nouvelle

Message  christelle le Sam 1 Jan - 22:58

bonsoir Coralie
Tres emouvant ton recit mais la triste realité....... quelle honte de cacher la faute.
tu devrais aller lire les post concernant les ppba, ils ont subi des operations adulltes, ils pourront peut etre t apporter plus de reponses a tes questions. je pense que la chirurgie ne te rendra pas un bras "normal" mais pourrait ameliorer ton quotidien.
Je te souhaite d y parvenir et de te sentir bien sur ce forum
a tres bientot
Christelle

christelle

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réponse à christelle

Message  Coralie31 le Dim 2 Jan - 16:32

bonjour Christelle,
merci de ta réponse rapide et tes encouragements.
Je vais consulter les post PPBA.
à bientôt
Coralie

Coralie31

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Re: bonjour, je suis nouvelle

Message  aurore le Dim 2 Jan - 16:47

Bonjour Coralie,
J'espère que tu obtiendras de bonne nouvelles pour cette année 2011.
Bon courage.

Aurore


Dernière édition par aurore le Mer 12 Jan - 13:35, édité 1 fois

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Re: bonjour, je suis nouvelle

Message  virginie michalon le Lun 3 Jan - 12:23

bonjour coralie, je suis la maman de natan popb droit si tu veux je peu te fournir l'adresse de mon chirurgien sur paris qui pourrai peu être te donner un second avis, même si je ne suis pas professionnel je croit qu'il ne faut pas perdre espoir, la kiné te ferai peu être encore du bien??
Mais natan en a déjà marre a 4 ans alors j'imagine bien que toi a ton âge sa doit être dure!!!!
Bon courage pour la suite.....

Virginie

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bonjour virginie

Message  Coralie31 le Jeu 6 Jan - 14:11

je veux bien le nom du chirurgien qui s'est occupé de ton petit garçon même si Paris c'est loin pour moi Smile
Peut être que je pourrait avoir des renseignements par téléphone...

Coralie31

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Re: bonjour, je suis nouvelle

Message  lypce le Mer 12 Jan - 3:02

coucou et bienvenue ici, ce forum est fantastique car on se sent moins seul....

j'ai un ppba depuis 94 et j'ai habité l'union pendant 4 ans, je suis maintenant sur st sulpice (c'est moins cher Razz )
bref, tu as vu quel médecin à l'union ?
quand je suis venu vivre en région toulousaine, mon chirurgien parisien m'avait conseillé le professeur bonnevialle à Purpan mais les rdv sont très long (6 mois environs), il y a 1 mois je suis allé voir un orthopédiste à l'union pour une douleur scapulaire mais ça c'est très mal passé, monsieur ne semblait pas maitriser les plexus alors si c'est lui que tu as vu, j'ai des doutes quant à son diagnostique...
je suis n peu en galère en ce moment alors des médecins j'en vois pas mal, si je peux t'aider, n'hésite pas à me consulter et puis il y a un super kiné à l'union si ça t'intéresse Wink

lypce

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Re: bonjour, je suis nouvelle

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