Bonjour à toutes et à tous

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Bonjour à toutes et à tous

Message  aurore le Ven 31 Déc - 0:44

Bonjour à vous tous,
Je m'appelle Aurore. Je suis la maman d'un petit Hugo né le 20.08.10. Il souffre d'une POPB. Nous avons rendez-vous avec le docteur Romana le 13 janvier. Je suis un peu stressée car j'ai peur de ce qu'elle va nous dire. Hugo bouge son bras depuis quelques semaines mais il tourne dans le mauvais sens (paume de la main vers l'extérieur) Est-ce que un de vos enfants faisait la même chose ? Si oui quels ont été les résultats ?
Merci d'avance pour vos réponses.

aurore

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  christelle le Ven 31 Déc - 11:46

Bonjour Aurore
va sur le post de melanie : infos utiles, j y explique le parcours de ma fille
Le docteur ROMANA est au top !
bon courage
Christelle

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  aurore le Ven 31 Déc - 13:47

Merci de votre réponse rapide. J'ai lu ce que vous avez noté à propos de votre fille. Vous devez être très fière d'elle !
J'ai l'impression que tout les enfants ont vu des spécialistes très rapidement. Hugo aura 5 mois quand nous allons voir le docteur Romana. J'ai peur que nous ayons pris beaucoup de retard. Le suivit à Cherbourg est déplorable !

aurore

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  fantômette le Ven 31 Déc - 20:26

bonjour aurore et bienvenue parmis nous ! je ne peux pas vraiment te (si tu me ermets de te tutoyer, ici on est un peu une grande famille !) conseiller sur le timing etc puisque mon plexus est du à un accident de scooter à l'âge de 14 ans, mais ce que je peux te certifier c'est que le dr romana est un des meilleur que je connaisse ! elle est très humaine et dans ce genre de situation c'est primordial ! elle m'a opéré 4 fois et pour moi c'est un peu comme si elle m'avait sauvé la vie (au sens où grâce à elle je peux faire mes propres choix par rapport à mes envies et non en fonction de mon bras !). d'ailleurs je l'ai revu la semaine dernière, 4 ans et demi après la dernière opération, et j'étais toute émue (et elle contente de voir que je faisais mon petit bonhomme de chemin Smile ).
tout ce que je peux te conseiller c'est de préparer dès maintenant un liste de toutes les questions qui te passent par la tête, il n'y a rien de plus frustrant que de ressortir du rdv et de se dire dans le métro qu'on a oublié de demander quelque chose... de toutes manières il n'y a pas de question idiote, juste des cons qui refusent de répondre Wink !
bon courage et n'hésite pas à fouiller un peu partout dans ceforum, c'est une mine d'or pour les nouveaux venus !
et bonne année !

fantômette

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  aurore le Dim 2 Jan - 16:43

Merci beaucoup pour ton message. Il est vrai que plus l'heure du rdv approche plus le stress monte. Ca fait vraiment du bien de pouvoir parler à d'autres personnes qui peuvent comprendre ce qu'on ressent.
Pour les premières semaines nous avons été très naïf car on pensait que comme les médecins nous l'avaient dit que ce n'était qu'un étirement et que dans "quelques jours" tout redeviendrait normal. C'est seulement en lisant dans le carnet de santé que j'ai découvert les mots "plexus brachial". De là nous avons cherché la définition et ensuite compris que ce qu'avait Hugo était bien plus important que ce que l'on nous avait laissé croire.
Merci encore pour ton message et bonne année à toi

aurore

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  fantômette le Dim 2 Jan - 17:19

c'est sur que popb ou ppba, les premières semaines-mois sont difficiles, on cherche l'info mais en même temps on veut pas l'entendre, et certains médecins ne sont pas vraimentdispo pour expliquer posément les choses...c'est dur et c'est plus que nécessaire de triuver une oreille attentive pour pas se laisser dépasser dans ces moments-là !
on est beaucoup à avoir été suivis par des psy, c'est quelque chose de très personnel mais je sais que ça m'a aidé à dépasser le stade de la colère et du découragement. si seulement j'avais connu ce form à l'époque je pense que certaines choses auraient été bien différentes...c'est sûr que "rencontrer" des gens qui comprennent exactement tout ce qu'on ressent ça fait un bien fou ! l'entourage et la famille sont primordiaux mais même avec la meilleure volonté du monde ils ne peuvent pas comprendre le quotidien...
si je peux me permettre un petit conseil fais attention aux "auto-diagnostics", internet et l'accès à la connaissance en général est formidable (ce forum en est la preuve), mais seul un médecin peut savoir ce qu'il est possible de faire pour ton fils et ce qui est le mieux pour lui, on peut te faire partager nos expériences mais chaque cas est différent. par exemple c'est vrai que la définitions de plexus brachial font peur, mais à la base il s'agit juste d'un noeud nerveux, et les atteintes peuvent aller du simple étirement qui se résorbe en quelques mois sans séquelles à la paralysie complète à vie. je sais à quel point c'est dur de devoir attendre et combien les rdv avec les médecins sont espacés, mais il faut essayer de ne pas trop tirer des plans sur la comète sans savoir ce qui se passe vraiment.
en tous cas je peux te garantir que le dr romana s'ocupera très bien de ton petit bout et qu'elle saura écouter tes angoisses et y répondre. on pense tous à vous pour jeudi !
bonne année !

fantômette

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  virginie michalon le Lun 3 Jan - 12:28

bonjour aurore, je suis la maman de natan qui a une popb droite il a aujourd'hui 4 ans et mords la vie a pleine dents!!!!
Lui a été suivi par le professeur Gilbert sur paris mais j'ai entendu beaucoup de bien du docteur Romana....
J'espère que tout ira pour le mieux pour ton petit hugo....
tient nous au courant et bon courage pour la suite!!!!
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Message  mel75014 le Ven 7 Jan - 0:21

Bonsoir,

Je pense que vous avez pris la bonne décision de venir sur Paris pour le suivie de votre Loulou. J'ai accouché d'une petite Louise le 7 octobre 2010 avec une paralysie complète du bras droit ainsi que de sa main. Nous avons rencontré le Professeur Gilbert et aujourd'hui le Dr Romana. Louise est gravement atteinte, elle a au moins 2 nerfs sur 5 arrachés à la moelle épinière et certainement le reste rompu. Donc le verdict est très lourd. Toutefois ayant rencontré les 2, je dois te dire que le Dr Romana a vraiment l'air humaine et compréhensive de ce qui nous tombe dessus et que nous devons digéré.
Louise va donc certainement se faire opérer avec le Dr Romana. Et même si ton petit loup est touché il a certainement des nerfs qui fonctionnent car certaines parties de son bras bougent.
Bon courage, je sais que ce tu traverses est difficile car je suis moi même très déboussolée en ce moment avec des moments d'espoirs et d'autres de grands désespoirs et désillusions. Nous nous devons d'être fort pour nos enfants.
On se croisera peut-être à L'hôpital Trousseau et j'espère que le cas de ton petit lou n'est pas trop grave.

Bonne soirée.

Mélanie

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  aurore le Mer 12 Jan - 13:43

Merci beaucoup pour vos messages.
Virginie, ton message remonte le moral Very Happy
Pour toi Mélanie je suis désolée pour ton petit bout et j'espère que l'opération se passera bien. As tu déjà une date ?
Nous allons voir le Dr Romana demain. Je suis un peu stressée mais je sais que Hugo a tout de même de la chance car certains de ses muscles fonctionnent.
Merci encore

Aurore

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  mel75014 le Mer 12 Jan - 23:38

Bonsoir,

Ne t'inquiète pas le Dr Romana est vraiment bien elle va vous rassurer peu importe ce qu'elle vous dira. Tu es entre de bonnes mains.
Nous avons envoyé un mail au docteur pour lui dire que l'on voulait que ce soit elle qui opère Louise. On attend la date de l'opération on pense la première quinzaine de février.
Même si c'est dûr pour Louise sache que chaque cas inquiète ses parents et vit sa peine de manière propre.
Je suis sûre que demain tout va bien se passer.
Tient nous au courant.
Bonne soirée.

Mélanie

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  christelle le Jeu 13 Jan - 11:35

Bonjour mélanie
Tres bon choix pour le Dr ROMANA, bien que je n ai aucun doute sur la compétence de Pr GILBERT. Tu ne seras pas décue, si tu as des doutes le doc sera toujours là pour te repondre. En plus à Trousseau tu auras la possibilité d 'avoir une chambre mère-enfant.
On t a expliqué comment se deroulaient les examens et l operation ?
Bon courage à toute ta famille et n oublie pas : le suivi psy est important pour les parents.
Christelle

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  mel75014 le Jeu 20 Jan - 11:26

Bonjour à toutes,

Virginie j'espère que le rdv avec le dr Romana c'est bien passé pour Hugo et que ses chances de rétablissement sont réelles et qu'elle pourra faire quelque chose. Doit-il se faire opérer et as tu déjà une date car ils ont l'air débordé dans les plannings mais comme Hugo a déjà 5 mois. Tiens nous au courant.
Pour louise, nous venons d'avoir sa date d'opération qui aura lieu le 21 février avec le Dr Romana. J'espère que cela permettra à Louise de pouvoir récupérer la mobilité de son bras et de sa main même partiellement car j'ai du mal à me projetter sur du long terme si son bras ne marche jamais c'est ce que je redoute le plus. Mon mari et moi avons le sentiment d'être entre de bonnes mains comme Christelle le dit.
Christelle, le Dr Romana nous a bien expliqué l'opération pour le jour j et suivant l'état de ses 3 autres nerfs, elle nous dira le jour j ce qu'elle tente de faire récupérer à Louise, verdict qui je t'avoue nous fait super peur. Pour avant l'opération, ils ne sont pas encore rentré dans les détails de ce qu'il allait arriver mais je pense que cela ne va pas tarder. pour le soutien psychologique, on a déjà vu des personnes qui nous aident et mon mari tient bien le coup pour moi et me soutient du mieux qu'il peut et comme les enfants sont là nous n'avons pas le droit de nous laisser aller. On va juste faire un petit break en amoureux de qq jours avant l'opération pour recharger les batteries et être forts pour notre louloute. Dès que j'en sais plus je te tiens au courant.

Merci à toutes d'être là et de nous apporter des info et du soutien.

Mélanie

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  aurore le Ven 21 Jan - 16:16

Bonjour Mélanie,
Hugo ne va pas être opéré pour le moment car le Docteur Romana pense qu'il a fait de bon progrés même si la mobilité de sa main est mauvaise. Elle nous a tout expliqué en détail et a joué carte sur table avec nous. Nous avons vraiment apprécié son attitude.
Nous y retournons dans trois moi pour lui faire une injection de botox.

Aurore

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  christelle le Ven 21 Jan - 18:00

Bonjour Melanie Bonjour Aurore
Je suis heureuse de constater que vous avez trouve une bonne écoute en la personne du dr romana, je m en doutais elle est vraiment formidable et fera du "bon travail" sur vos bébés.
melanie, il est quasi impossible de se projeter dans l avenir, trop de choses peuvent intervenir apres l operation......
Par rapport à ce qui est arrivé, quel est votrre ressenti à chacune, pensez vous qu il s est passé à l accouchement quelque chose que vous ne pouvez expliquer ?
bon courage et restez soudees dans votre famille, c est tres important
Christelle

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  mel75014 le Ven 21 Jan - 18:03

Bonjour Aurore,
Désolé pour l'autre jour et les échanges de prénom. Je suis contente d'apprendre la bonne nouvelle pour Hugo qui va continuer de progresser spontanément. Cela doit être un sacré soulagement pour vous et je suis sûre que tout va bien se passer. Le Dr Romana semble être quelqu'un d'honnête et droit, tu sais pour nous elle ne nous a pas promis la lune et dit qu'elle ferait des miracles mais plutôt qu'elle allait tout mettre en oeuvre pour essayer d'améliorer les choses. Du coup, nous devons garder de l'espoir que l'opération soit une réussite pour Louise et qu'elle récupère au mieux. J'espère que malgré tout ça, nos enfants récupérerons et seront heureux comme ils sont mais c'est surtout à nous d'apprendre à vivre avec.
Sur cette bonne nouvelle, je te laisse et bon Week-end.

Mélanie

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  aurore le Ven 21 Jan - 20:59

Bonjour Christelle,
Tu nous demande de parler de notre ressenti concernant l'accouchement et ce qui s'est passé. Pour ma par, une césarienne été programmée car ils savaient que le bébé était gros. Il m'avait même fait un scanner des hanches. Puis le soir de mon admission un médecin que je n'ai même pas vu a décidé de me provoquer naturellement le lendemain matin. Mais comme tu peux l'imaginer, Hugo est resté coincé. Sur le coup nous n'avons même pas fait attention à son bras car il ne respirait plus.
Je suis très en colère contre ce médecin qui a pris une décision sans même en peser les conséquences.
Jeudi dernier le Docteur Romana nous a confirmé qu'il aura des séquelles à vie et j'ai vraiment du mal à l'avaler même si je sais que Hugo a été plus chanceux que beaucoup d'autres enfants.
Votre soutien et compréhension me sont très important.
Merci encore

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message  Stéphanie le Lun 4 Avr - 16:33

Bonjour Aurore,

J'espère que Hugo se remettra le mieux possible. Je suis la maman de Virgile , bientôt deux ans, qui a eu une POPB à gauche. Il 'a pas été opéré dans les premiers mois (pas de greffe car le bras semblait bouger pas mal) mais il vient de subir un tranfert de muscles et une "libération" de l'épaule (c'était un peu contracté là dedans !).
le professeur Romana a été franche avec toi . C'est très dur à avaler car on espère toujours la réupératio à 100% (même si on apprécie la vérité et de pas être mené en bateau par les "attendons de voir"). mais tu sais, tu ne te retrouves pas d'un jour à l'autre avec un enfant "qui garde des séquelles". Ce que je veux dire, c'est que si dans tes pensées tu te projettes avec un enfant qui "ne peut pas tout faire à l'âge de 5 ans ", dans la réalité, ce n'est pas si brutal. Tu vas voir ton p'tit loup progresser, évoluer, s'éveiller comme les autres (ah...la marche quel bonheur !) et au final, à 5 ans il aura toujours sa particularité (prise en charge et traitée par des personnes compétentes qui le mèneront à son maximum de récup') mais tu verras tout le reste... Wink
pour mon p'tit loup, je maudis toujours autant cette sale POPB de s'être invitée sans y avoir été conviée (et elle s'incruste !). Mais elle n'a plus autant d'importance dans notre vie que par le passé, virgile nous a rassuré par bien des points (mais on se bat toujours en espérant qu'il récupérera un maximum de ses capacités).

bises

Stéphanie

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