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Message  mel75014 le Lun 13 Déc - 20:27

Bonsoir,

je suis maman d'une petite Louise née le 7 octobre avec un popb. A la sortie, on a tout de suite été pris en charge à Necker et là le choc, nous n'étions pas prêt à attendre le diagnostic et on nous parle déjà d'une éventuelle opération. Nous sommes de nouveau allé à Necker le 16 novembre qui voyant toujours aucune amélioration, nous a expliqué en détail la chirurgie qui paraît très lourde et très longue. Jeudi nous avons rdv avec le professeur Gilbert, spécialisé dans le plexus pour avoir un autre avis car l'opération nous paraît tellement rapide. Pouvez vous nous conseillé pour savoir qu'est ce qui est le meilleur pour notre fille. Louise commence à récupérer au niveau de son épaule mais pour le reste aucun changement.
Vos enfants ont ils été pris en charge dans l'un des deux centres hospitaliers et sinon lequel pouvez vous nous conseiller.

Merci d'avance
Mélanie

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Message  Stéphanie le Mar 14 Déc - 19:00

Bonjour Mélanie.

Félicitations pour la naissance de ta petite Louise.
Je ne peux te conseiller un docteur plutôt qu'un autre. Par contre, je sais que les Pr Gilbert et Romana sont des spécialistes réputés de la POPB. Ils sont très peu à pouvoir pratiquer la microchirurgie sur les nerfs. Tu sais, l'opération n'est pas du tout systématique mais si elle est proposée, c'est vraiment pour donner les meilleures chances de récupération à ton bébé.
L'opération est souvent proposée tôt (entre 3 et 6 mois voire 9 mois à Lyon) pour plusieurs raisons. Tout d'abord, les résultats sont meilleurs quand elle a lieu avant les 1 an de l'enfant. De plus il est très difficile pour les parents de voir leur bébé reperdre momentanément ce qu'il avait acquis (en récupération ou par des phénomènes de compensation) alors plus on attend, plus la décision sera difficile à prendre (ou à supporter).
je te souhaite bon courage, je sais que ces moments d'attente et de doutes sont très difficiles.

Bises
Stephanie

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Message  mel75014 le Mar 14 Déc - 19:38

Merci d'avoir répondu si rapidement.
Avec mon mari, nous ferons tout ce qu'il faut pour que Louise puisse avoir toutes les chances de son côté pour récupérer et donc on se prépare à une éventuelle opération, même si on trouve cela très rapide.
Concernant ton enfant, comment a t il récupéré et la fréquence des évolutions. Car l'attente est difficile même si louise a aujourd'hui un mouvement de l'épaule qu'elle n'avait pas avant, il faut être patient.

Merci d'avance

Mélanie

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Message  christelle le Mar 14 Déc - 22:21

bonjour mélanie
Vois d abord le pr GILBERT ou le dr ROMANA , eux prendront le temps d examiner louise et de faire les examens afin de prévoir une opération éventuelle. Connais tu deja le niveau d atteinte de ta fille, bouge t elle un peu le bras, la main ? fait elle des seances de kiné ? tres tres important pour eviter que le segment se raidisse. Stéphanie a bien résumé plus haut la situation quant à l operation et ses chances de récuperation
tu as eu un accouchement difficile, c etait un bébé macrosome ?
Ma fille Axelle est née avec une popb droite, elle pesait 3.5 kgs et est née avec 1 mois d avance, accouchement par voies basses, tres difficile et long, on voit le resultat
C5 - C6 C7 ont été rompus, D1 n a pas été touché elle ne prensentait pas le syndrome de claude bernard horner
elle a été greffee a la ge de 5 mois a l hopital trousseau par le dr romana, une belle reussite, elle n a aps bouge son bras pendant 6 à 8 mois à peu prés, c equi est tres inquietant et impressionnant mais on le savait des le debut.
aujourd hui elle va avoir 10 ans et présente des séquelles mais vit tres bien avec, rien ne lui est interdit, elle fait meme du volley ball !!!! elle a subit une osteotomie du radius a l age de 5 ans pour lui pemrettre d efaire le geste de prehension.
une nouvelle operation est envisagee a l adolescence; Je sais que tout ceci risque de t affoler mais je veux surtout que tu comprennes au travers de ces lignes qu il ne faut pas hesiter à donner sa chance à ton enfant et qu il existe des possibilités de l aider et des gens formidables pour ça
si tu as d autres questions, n hesites pas a venir les poser. tu vis sur paris ? moi je suis dans l Essonne.
bon courage
Christelle

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Message  mel75014 le Mer 15 Déc - 0:29

Merci encore.

Louise est née par voie basse, tout se présentait bien, la poussée s'est faite en trois contractions donc plutôt bien mais voilà Louise avait le cordon autour de son cou et risquait une souffrance foetale si nous ne la dégagions pas. De plus Louise était le dos dans le mauvais sens et ne s'était pas replacé dans le bassin et elle faisait 4kg alors que l'on avait prévu un petit bébé d'environ 3kg2 à terme et heureusement Louise est née avec 15 jours d'avance ( son grand frère qui a 3 ans était un petit gabarit dc les médecins ne pouvait imaginer que louise ferait ce poids là).
concernant le degré d'atteinte de Louise, Necker ne lui a fait aucun examen dc qd vous parlez de C5 et tout je suis perdue. En tout cas à la naissance, son bras droit ne bougeait pas du tout.
A la clinique, j'ai rencontré le kiné de Louise qui nous a rassuré et dit que son bras n'était pas complètement inerte et qu'il allait falloir être patient. Elle a commencé la kiné alors qu'elle avait environ 3 semaines. Elle fait 3 séances par semaine à la maison.
Depuis qq jours, on a pu constater que Louise avait récupérer des mouvements nets de son épaule d'avant en arrière et ce soir en la changeant alors qu'elle gasouillait et gesticulait elle essayait de lever carrément le haut de son bras ce qu'elle ne faisait pas. J'espère que ma puce est dur la bonne voie et puis pour l'opération on verra comment se passe le rdv avec le Pr Gilbert jeudi.
Merci encore pour toutes ces informations qui nous rassurent et nous parlent concrètement car à necker aucun exemple de cas et de récup. On entend tellement de chose de personnes qui ne nous comprennent pas et qui essaient de nous rassurer ou de minimiser notre peine en nous disant des absurdités comme ce n'est qu'un bras, heureusement ce n'est pas ses jambes ou de le comparer à un prématuré né à 7 mois et demi de grossesse et qui est sorti au bout de 10 jours. Ils ne comprennent pas que notre parcours va être semer d'embuches et que nous ne sommes pas sûrs du résultat mais nous serons forts pour elle.

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Message  christelle le Mer 15 Déc - 12:30

Bonjour melanie
ce discours je l ai entendu pendant tout mon sejour a la maternite, "ça va s arranger" " y a pire" " c est la faute à personne". moi le gynéco avait vu que ça serait un gros bébé, il l avait dit le jour de mon accouchement mais c ets son collègue qui etait de permamence qui a procédé a l accouchemetn, c est une honte surtout quand tu sais que celui qui t a suivie est juste à côté. donc tout ça aurait pu etre evité
a la clinique je me suis sentie tres seule, meme les infirmières n osaient pas venir me voir de peur que je les questionne.
Le gyneco m a meme dit que ça se remettrait tout seul et que de toute façon il n y avait rien à faire, aucune chirurgie, nada !!!!!!
j ai compris par la suite qu il ne souhaitait pas qu on approfondisse nos recherches, il s ets trompée de personnes il a du nous prendre pour des abrutis....... des abrutis qui l ont emmene jusqu au tribunal !!!
mais comme les loups ne se mangent pas entre eux, nous n avons pas eu gain de cause.
en ce qui concerne les mouvements que Louise effectue depuis peu, ma fille faisait pareil, en fait quand l enfant est allongé il s aide de l apesanteur et assi il peut lever legerement le bras, en fait ils apprennent des le debut a pallier et a tricher !
seuls les specialistes pourront vraiment evaluer l atteinte et ce des la première visite, je pense que tu seras fixée jeudi et je croise les doigts pour que l atteinte soit minime.
Tiens nous au courant et si tu as besoin de soutien sache que tu en trouveras ici
bonne chance
christelle

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Message  christelle le Mer 15 Déc - 12:32

christelle a écrit:Bonjour melanie
ce discours je l ai entendu pendant tout mon sejour a la maternite, "ça va s arranger" " y a pire" " c est la faute à personne". moi le gynéco avait vu que ça serait un gros bébé, il l avait dit le jour de mon accouchement mais c est son collègue qui etait de permamence qui a procédé a l accouchementn c est une honte surtout quand tu sais que celui qui t a suivie est juste à côté. donc tout ça aurait pu etre evité
a la clinique je me suis sentie tres seule, meme les infirmières n osaient pas venir me voir de peur que je les questionne.
Le gyneco m a dit que ça se remettrait tout seul et que de toute façon il n y avait rien à faire, aucune chirurgie, nada !!!!!!
j ai compris par la suite qu il ne souhaitait pas qu on approfondisse nos recherches, il s est trompée de personnes il a du nous prendre pour des abrutis....... des abrutis qui l ont emmene jusqu au tribunal !!!
mais comme les loups ne se mangent pas entre eux, nous n avons pas eu gain de cause.
en ce qui concerne les mouvements que Louise effectue depuis peu, ma fille faisait pareil, en fait quand l enfant est allongé il s aide de l apesanteur , en fait ils apprennent des le debut a pallier et a tricher !
seuls les specialistes pourront vraiment evaluer l atteinte et ce des la première visite, je pense que tu seras fixée jeudi et je croise les doigts pour que l atteinte soit minime.
Tiens nous au courant et si tu as besoin de soutien sache que tu en trouveras ici
bonne chance
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Message  Stéphanie le Mer 15 Déc - 13:13

Coucou Mélanie !

Comme le dit Christelle, le professeur va évaluer le plus précisément possible (car malgré toute l'imagerie médicale dont on dispose, il n'y a qu'en opérant que l'on peut voir ce qui s'est passé avec certitude) les atteintes au bras de Louise, tout simplement en observant ce qu'elle récupère et comment. L'IRM et l'électromyogramme peuvent aider à afiner le diagnostique.
Virgile a été touché aux racines C5,C6 et C7, ces nerfs se divisent et s'entrecroisent pour actionner l'épaule, le coude et le poignet. La première chose que mon loulou a bougé, c'est l'épaule, lui aussi. Il a soulevé le bras et l'a posé sur son ventre . Ce que j'étais contente !!!
Parfois les médecins réfreinent notre joie en nous disant qu'il y a des phénomènes de compensation (l'enfant utilise ses muscles du dos pour obtenir le même résultat qu'avec l'épaule) mais je trouve que c'est important aussi ! l'enfant trouve ses propres solutions et on va l'aider à élargir sa gamme (opération et /ou kiné) pour se rapprocher le plus possible du "normalement fonctionnel". Axelle est très active ! Virgile est très débrouillard, il fait tout ce que font les enfants de son âge, sans se poser de questions...

Fais confiance au professeur que tu vas voir, il va assurer le côté médical et prendre en charge au mieux ta choupinette. Il y a autant d'atteintes différentes que d'enfants touchés (comme Christelle, je croise tout ce que je peux croiser des doigts aux orteils pour ta puce) mais il y a quand même beaucoup d'évolutions, de doutes et de questionnements communs, c'est pour cela que ce forum est important. Le pire est de se sentir seul face à la POPB.

Bises

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Message  mel75014 le Ven 17 Déc - 0:50

Bonsoir,

Juste qq nouvelles, nous avons rencontré le professeur gilbert aujourd'hui, et le cas de Louise est plutôt lourd. Il ne sait pas exactement quels nerfs sont touchés mais celui de la main est arraché car Louise a le syndrome de Bernard je ne sais plus quoi car son oeil droit est moins ouvert. J'espérais tellement qu'elle puisse récupérer spontanément. Du coup il veut l'opérer dès janvier. C'est tellement rapide.
Ce soir, je me dis que la vie peut parfois être vraiment injuste surtout sur des si petits bouts qui n'ont rien demandé.
Maintenant, il faut digérer la nouvelle qu'elle risque au mieux d'avoir qq séquelles et au pire que l'opération ne change rien.

Bonne soirée et merci encore
Mélanie

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Message  christelle le Sam 18 Déc - 21:11

Bonsoir Melanie
je suis désolée d apprendre cette nouvelle. Lors d une visite pour Axelle, le docteur ROMANA pensait aussi que le nerf de la main (D1) etait arraché car son oeil droit etait plus ferme que l autre ( syndrome de claude bernard horner) dont verdict lourd aussi ! puis la situation a change, lors d une autre visite il a ete constate que l oeil etait bien ouvert, que le syndrome n etait pas present, ouf !!!
ne perds pas espoir, la preuve !
par contre si le nerf est vraiment arraché la greffe risque de ne pas etre possible a ce niveau. pour les autres nerfs, seuls un EMG et IRM pourront definir le degre d atteinte
une chose est sure, ils font de vrais miracles !
bien sur il y a a des sequelles mais moindres par rapport avant l operation.
t as t on explique comment se deroulait l operation ainsi que la suite
je suis de tout coeur avec toi
courage, n hesitez pas a en parler et à vous faire aider
Christelle

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Message  mel75014 le Mar 21 Déc - 10:11

Bonjour Christelle,

Connais tu des enfants qui se sont fait opérer par par le Professeur Gilbert car sur des forums j'ai vu des critiques à son sujet. Du coup j'aimerais que Louise rencontre le Dr Romana avant son opération. Qu'n penses tu?
Merci d'avance

Mélanie

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Message  christelle le Mar 21 Déc - 10:51

Bonjour melanie
Je ne peux que t encourager à consulter le docteur ROMANA, maintenant je ne peux pas juger le travail du Dr GILBERT que je ne connais pas. mais il vaut mieux 2 avis plutot que de rester dans le doute
quand tu auras vu le dr ROMANA, tu pourras prendre ta décision, mais fait vite !!!
bon courage
christelle

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Message  mel75014 le Mar 21 Déc - 22:20

Bonsoir Christelle,

Nous avons réussi à avoir un rdv avec le Dr Romana pour le 6 janvier vu l'âge de louise.
Merci encore, on se tient au courant pour l'évolution.
Si tu as des infos sur le Professeur Gilbert, n'hésites pas.

Juste pour savoir Axelle était autant touchée que Louise pour sa paralysie au niveau du bras et de la main et aujourd'hui ils ont essayé de retrouver une main utile ou fonctionnelle car le Prof nous a seulement parlé d'une main utile.

Merci d'avance
Mélanie

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Message  christelle le Mer 22 Déc - 16:46

Bonjour mélanie
En ce qui concerne le Pr GILBERT je n ai aucune info et je ne me permettrais pas d ele juger car je n ai jamais eu a faire à lui
Axelle avait le bras completement inerte à la naissance, seule la main bougeait.
Elle ne présentait pas le syndrome de CBH donc D1 non touché
Les nerfs rompus etaient C5-C6 C7, il y aune difference entre rupture et arrachement (au niveau de la moelle epiniere)
Par contre l operation a fait que non seulement elle a retrouvé une main utile mais aussi un bras utile
elle fait du cheval depuis 3 ans (monte depuis l age de 18 mois), elle fait du volley, a fait de la danse, de la gym artistique, elle est etoile d or au ski...........non pour la vanter mais te montrer a quel point la chirurgie peut etre utile.
je sais que tu te poses un tas de questions mais le 6 janvier sera vite arrivé, je suis sure que le dr ROMANA va te plaire.
Moi j ai une grande confiance en elle.
si tu le souhaites je te donnerai mes coordonnees par MP afin que l on discute un peu.
je serai absente jusqu au 27 decembre
Christelle

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Message  virginie michalon le Mer 22 Déc - 23:43

bonsoir melanie, je m'appelle virginie j'ai un petit natan d'aujourd'hui 4 ans qui s'est fait opérer deja deux fois par le prof gilbert....
il est né le bras completement inerte il s'es fait greffer a 3 mois puis un transfert de muscle a 2 ans...
s'est tres dure a vivre mais quand on voit les resultat y a pas photo je le referai sans hésiter!!!!
si tu veux plus de renseignement n'hésite pas a prendre contact avec moi si tu le veux....
courage a ta petite louise!!!!

avec le recule s'es que du bonheur les resultats dépasse mes esperances.....

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Message  mel75014 le Mar 28 Déc - 13:06

Bonjour Virginie,

Merci pour ton message. Je suis heureuse que Nathan ait pu récupérer suite à son opération avec le professeur Gilbert.
Je pense aussi qu'il faut mieux rencontrer ce problème aujourd'hui car la médecine a tellement progressé. Mais il y a quand même des possibilités que la greffe ne prenne et c'est ce que je redoute. J'aurais tellement aimé que Louise récupère spontanément. Maintenant je me suis faite à l'opération et j'espère qu'ils feront des miracles comme ils ont pu faire avec Nathan.
Je suis contente d'avoir ton avis car ce sont des décisions difficiles à prendre car on veut toujours le meilleur pour nos enfants et du coup on se pose des millions de questions.
J'espère pouvoir vous donner des meilleurs nouvelles en 2011 et que cette année puisse nous remplir de bonheur et d'espoir.
Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année à toi et ta famille et une excellente année 2011 avec encore plus de progrès et bonheur pour Nathan.

Bonne journée et à bientôt
Mélanie

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