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Message  DoJB le Jeu 23 Sep - 18:43

Bonjour à tous, je me suis inscrite hier et j'ai commencé par répondre à une question sur la douleur et poser une question sur la musique! et puis je me suis dit que j'allais quand même me présenter, c'est à dire témoigner, surtout qu'en lisant le message de Yannick, nous avons des points communs :
je suis une PPBA de 50 ans après un accident de moto à l'âge de 17 ans. Autant dire que j'ai oublié ma vie d'avant. je me souviens par contre de mon adaptation très rapide « après », pour écrire, faire mes lacets, attacher mon soutif, couper ma viande, jouer au tennis de l'autre main, réapprendre à faire du vélo car j'avais des problèmes d'équilibre, skier sans bâtons... Droitière, je suis devenue gauchère, j'ai fait de la peinture ce qui m'a certainement aidée à exprimer ce que je ressentais inconsciemment ; car je n'ai pas "mal vécu" ce handicap peu handicapant : quand on peut marcher, courir, faire du sport, rire, danser, voyager, bref, faire plein de choses, ce n'est pas si difficile de s'adapter. A l'hôpital, il y avait des cas tellement plus graves que j'ai tout de suite relativiser ce qui m'arrivait. Je n’ai pas été particulièrement affectée par l’aspect (in)esthétique de la paralysie mais il m’arrive de rager encore quand je n’arrive pas à bricoler comme je l’entends ! je crois aussi que nous sommes tous différents dans nos réactions face à la douleur, au regard des autres, mais comme le sont tous les individus. Je crois aussi que les parents « vivent » mal le handicap de leur enfant, qu’ils ont plus de mal à l’accepter et que parfois cela peut devenir gênant (là je fais un clin d'oeil aux parents de POPB). Je me souviens m’être fâchée après mon père qui voulait me montrer ce dont je pouvais être capable et après ma mère qui voulait tout faire pour moi alors que je voulais me débrouiller seule. Ce qui a été plus dur, c'est de passer mon permis de conduire, de trouver du travail car dans ces 2 domaines, j'ai eu des refus. Le médecin expert m'a refusé l'autorisation de passer le permis et il a fallu « se battre », et je n'ai pas réussi à obtenir de stage pour entrer dans une école d'éducateur spécialisé alors j'ai laissé tomber et j'ai fait des études qui m'intéressaient : histoire et archéologie. Ensuite j'ai eu du mal à obtenir des postes de vacataires dans l'enseignement : cela a marché quand j'ai cessé de mentionner dans mes dossiers que j'avais un "handicap". Je n'ai pas passé les concours de l'enseignement car j'ai continué mes études d'histoire en étant boursière pour faire une thèse que j'ai terminée en 95. J'ai vécu deux ans en Côte d'Ivoire où j'ai accompagné mon mari et là j'ai été séduite par l'Afrique que je n'ai plus quitté en choisissant un sujet de thèse en histoire de l'Afrique ce qui m'a permis de postuler et d'entrer au Cnrs en tant que chercheure en 99. J'ai eu 3 enfants que j'ai élevés sans problème après m'être posée plein de questions sur mes capacités, questions qui se sont résolues toutes seules tellement les enfants ressentent inconsciemment et s'adaptent naturellement à notre situation particulière.

Le plus dur pour moi a été la douleur sur la longue durée (33ans!), insidieuse, permanente qui est apparue après l’accident, mais quand exactement je ne sais plus. Ma mère m’a dit que j’ai commencé à avoir mal après la tentative de greffe nerveuse 6 mois après l’accident. Je n’ai pris des médicaments que 20 ans plus tard quand j’ai consulté un centre anti-douleurs (ce que je recommande car ils sont vraiment spécialisés) ne supportant plus de vivre avec ces douleurs qui me paraissaient de plus en plus fortes! J'ai donc pris un antiépileptique, qui agit sur le cerveau et qui a des effets à long terme sur la mémoire ce qui m'endormait un peu et me gênait (et me gêne toujours) dans mon travail. J’ai finalement décidé de me faire opérer en 2002 à la fondation Rothschild, l'intervention consistant à brûler les racines nerveuses au niveau de la moelle épinière. J’ai commencé à ressentir un mieux être 2 ans après l’opération, les douleurs ayant nettement diminué : décharges électriques, sensation de brûlure, de fracture, coup de poignards… aujourd’hui le plus fréquent est une sensation de fourmillement intense. Par contre l’opération se situant au niveau des cervicales qui ont été ouvertes, j’ai souvent mal au cou, mais c’est surtout lié à de mauvaises postures et ce n’est pas grand-chose par rapport à mes douleurs avant opération. Je vais arrêter là; bonne lecture et au plaisir de vous lire prochainement.
Dominique

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Message  virginie le Jeu 23 Sep - 19:46

bienvenue parmi nous

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Message  jérôme le Ven 24 Sep - 10:31

Bienvenue cheers

jérôme

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Message  fantômette le Ven 24 Sep - 13:12

bienvenue parmi nous dominique ! tu as un super parcours de vie et un super mental, félicitations !
ça fait du bien de voir que l'évolution au long terme du plexus n'est pas forcément catastrophique, et que plein de gens ont une vie heureuse !
à bientôt !
fanny (ppba il y a 8 ans)

fantômette

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Message  halflife le Ven 24 Sep - 20:08

salut Dominique,

bienvenue chez toi !

Lionel Wink

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Message  Dj Devo le Sam 25 Sep - 3:07

Helloooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo




Alain

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Message  virginie michalon le Dim 26 Sep - 0:26

bonjour!!!!!!!!
bienvenue sur ce forum!!!!!!!!! cheers

virginie michalon

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Message  roostp (phiphi) le Dim 26 Sep - 20:06

Bienvenue à toi,
Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis et je dirais plus encore: "on ne combat pas la douleur mais on essaye de vivre avec"
Félicitations pour ton parcours

roostp (phiphi)

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Message  pierre le Mar 5 Oct - 9:47

bonjour Dominique,
Merci pour ton témoignage, ton parcours force le respect.

bonne journée

Pierre

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Message  christelle le Jeu 7 Oct - 21:30

Bonjour dominique
bienvenue a toi
beau parcours kan meme
a bientot
Christelle, maman d une petite fille de ans atteinte de popb

christelle

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Message  lypce le Sam 9 Oct - 16:48

jolie vie, bravo et bienvenue

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Message  Sophie25 le Sam 19 Fév - 21:45

bonjour, je suis nouvelle sur le forum. en lisant ta présentation il me semble que tu as la main droite de paralysé.
moi j'ai que la main de paralysé et je recherche des personnes qui sont dans mon cas.
merci
Sophie

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Message  virginie le Dim 20 Fév - 20:12

bonjour et bienvenue! ton parcours est impressionnant. Merci de montrer que tout est possible! cheers cheers cheers cheers


Virginie, 32 ans, paralysie totale du bras gauche gauche à l'age de 13 ans. Débrouillarde et fier de l'être!

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Message  Sophie25 le Dim 20 Fév - 20:31

Merci de ton soutien et de ton encouragement, a bientot
sophie

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Message  DomiJB le Jeu 29 Jan - 14:29

Bonjour à tous,
Je retrouve ce forum après 4 ans d'interruption (Mon ancien pseudo était Dojb). En fait j'avais perdu mon mot de passe et impossible de me reconnecter. Je me cite ci-dessous pour ne pas écrire à nouveau ce que j'avais écris pour me présenter. Si je reviens aujourd'hui sur le forum, c'est essentiellement pour discuter de la douleur et des différents traitements. après une accalmie d'une dizaine d'années, des douleurs sont revenues insidieusement progressivement et me voilà à nouveau au pied du mur. J'ai recherché des infos, sur les traitements proposés, trouvé quelques articles médicaux, et j'ai été surprise du nombre de cas - très faible - pris en compte dans ces études. et à vous lire, je me dis que nous pourrions essayé de faire un tableau plus représentatif de nos situations et réactions à la douleur et aux traitements. Pour ma part, j'ai pris rivotril, subi Nashold, essayé Lyrica, neurontin, patchs de Versatis, et enfin Cymbalta. Je reprendrai tout cela dans un autre article.
Bonne lecture et au plaisir de vous lire
Dominique


DoJB a écrit:Bonjour à tous, je me suis inscrite hier et j'ai commencé par répondre à une question sur la douleur et poser une question sur la musique! et puis je me suis dit que j'allais quand même me présenter, c'est à dire témoigner :
je suis une PPBA de 50 ans après un accident de moto à l'âge de 17 ans. Autant dire que j'ai oublié ma vie d'avant. je me souviens par contre de mon adaptation très rapide « après », pour écrire, faire mes lacets, attacher mon soutif, couper ma viande, jouer au tennis de l'autre main, réapprendre à faire du vélo car j'avais des problèmes d'équilibre, skier sans bâtons...  Droitière, je suis devenue gauchère, j'ai fait de la peinture ce qui m'a certainement aidée à exprimer ce que je ressentais inconsciemment ; car je n'ai pas "mal vécu" ce handicap peu handicapant : quand on peut marcher, courir, faire du sport, rire, danser, voyager, bref, faire plein de choses, ce n'est pas si difficile de s'adapter. A l'hôpital, il y avait des cas tellement plus graves que j'ai tout de suite relativiser ce qui m'arrivait. Je n’ai pas été particulièrement affectée par l’aspect (in)esthétique de la paralysie mais il m’arrive de rager encore quand je n’arrive pas à bricoler comme je l’entends ! je crois aussi que nous sommes tous différents dans nos réactions face à la douleur, au regard des autres, mais comme le sont tous les individus. Je crois aussi que les parents « vivent » mal le handicap de leur enfant, qu’ils ont plus de mal à l’accepter et que parfois cela peut devenir gênant (là je fais un clin d'oeil aux parents de POPB). Je me souviens m’être fâchée après mon père qui voulait me montrer ce dont je pouvais être capable et après ma mère qui voulait tout faire pour moi alors que je voulais me débrouiller seule. Ce qui a été plus dur, c'est de passer mon permis de conduire, de trouver du travail car dans ces 2 domaines, j'ai eu des refus. Le médecin expert m'a refusé l'autorisation de passer le permis et il a fallu « se battre », et je n'ai pas réussi à obtenir de stage pour entrer dans une école d'éducateur spécialisé  alors j'ai laissé tomber et j'ai fait des études qui m'intéressaient : histoire et archéologie. Ensuite j'ai eu du mal à obtenir des postes de vacataires dans l'enseignement : cela a marché quand j'ai cessé de mentionner dans mes dossiers que j'avais un "handicap". Je n'ai pas passé les concours de l'enseignement car j'ai continué mes études d'histoire en étant boursière pour faire une thèse que j'ai terminée en 95. J'ai vécu deux ans en Côte d'Ivoire où j'ai accompagné mon mari et là j'ai été séduite par l'Afrique que je n'ai plus quitté en choisissant un sujet de thèse en histoire de l'Afrique ce qui m'a permis de postuler et d'entrer au Cnrs en tant que chercheure en 99. J'ai eu 3 enfants que j'ai élevés sans problème après m'être posée plein de questions sur mes capacités, questions qui se sont résolues toutes seules tellement les enfants ressentent inconsciemment et s'adaptent naturellement à notre situation particulière.

Le plus dur pour moi a été la douleur sur la longue durée (33ans!), insidieuse, permanente qui est apparue après l’accident, mais quand exactement je ne sais plus. Ma mère m’a dit que j’ai commencé à avoir mal après la tentative de greffe nerveuse 6 mois après l’accident. Je n’ai pris des médicaments que 20 ans plus tard quand j’ai consulté un centre anti-douleurs (ce que je recommande car ils sont vraiment spécialisés) ne supportant plus de vivre avec ces douleurs qui me paraissaient de plus en plus fortes! J'ai donc pris un antiépileptique,  qui agit sur le cerveau et qui a des effets à long terme sur la mémoire ce qui m'endormait un peu et me gênait (et me gêne toujours) dans mon travail. J’ai finalement décidé de me faire opérer  en 2002 à la fondation Rothschild, l'intervention consistant à brûler les racines nerveuses au niveau de la moelle épinière. J’ai commencé à ressentir un mieux être 2 ans après l’opération, les douleurs ayant nettement diminué : décharges électriques, sensation de brûlure, de fracture, coup de poignards… aujourd’hui le plus fréquent est une sensation de fourmillement intense. Par contre l’opération se situant au niveau des cervicales qui ont été ouvertes, j’ai souvent mal au cou, mais c’est surtout lié à de mauvaises postures et ce n’est pas grand-chose par rapport à mes douleurs avant opération.  Je vais arrêter là; bonne lecture et au plaisir de vous lire prochainement.
Dominique

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