Message d'espoir

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Message d'espoir

Message  sandrine92 le Jeu 9 Sep - 13:34

Bonjour,
je viens seulement de découvrir ce site et c'est bien dommage.
je crois que vous auriez pu m'etre d'un précieux soutien pendant toute l'année passée.
Mais bon, du coup, j'en profite pour vous faire partager mon histoire et celle de ma petite Lisa qui a un peu + de 16 mois.

J'ai accouché en avril 2009 de ma petite puce de 2Kg840 pour 46cm, par voie basse.... mais en siège.
Tous les signaux étaient au vert pour éviter la cesarienne et permettre à mon bébé de venir au monde naturellement.
Le gyneco de la mater et la sage-femme m'avaient donné leur accord, tout devait bien se passer.

Mais quand ma puce est arrivée, ses pieds sont sortis, puis ses jambes, ses fesses, son torse.... mais soudainement elle a décidé de relever ses bras dans mon ventre et s'est retrouvée bloquée au niveau des épaules. Le gyneco a alors tiré très fort sur ses épaules et ses bras pour la sortir au + vite afin qu'elle ne se "noie" pas. Puis c'est sa tete qui s'est bloquée dans mon bassin.
Finalement, à peine sortie de mon ventre, on me l'a enlevée pour l'aider à prendre sa respiration et la stimuler.
Puis au bout de quelques interminables minutes, on me l'a ramenée en me disant que tout allait bien.
Nos souffrances et nos peurs se sont alors évanouies, si "minimes" face à ce si grand bonheur.

Mais lorsque l'auxiliaire de puer lui a donné son premier bain, dans la salle d'accouchement, près de moi, l'interne qui me faisait des soins a soudainement dit à l'auxiliaire : "regarde son bras droit, il y a quelquechose de bizarre". Et effectivement, nous avons soudainement réalisé que le bras de ma princesse était comme "sans vie", ne bougeait ni ne reagissait absolument pas.

Lors de mon sejour à la maternité, ni le gyneco ni les pediatres n'ont voulu nous informer ni nous expliquer quoique ce soit, si ce n'est que son bras avait surement été "abimé" lors de l'accouchement. On m'a juste dit qu'il fallait que j'aille à l'hopital Necker-enfants malades à Paris dès ma sortie.
No comment sur notre angoisse.........

Finalement, nous avons été reçus à Necker en chirurgie orthopedique et la chir' nous a confirmé le POPB.
Puis elle nous a dit qu'il fallait immobiliser son bras en accrochant la manche au ventre avec une epingle à nourrice, puis lui faire faire une attelle et surtout aucune kinée, en attendant une opération lourde d'auto-greffe...... le monde s'écroule alors pour nous......

En parallèle, nous avions trouvé une osteopathe spécialisée pour les nourrissons. Et à notre grande surprise, elle a détecté une double luxation de la clavicule de notre puce, alors que personne ne l'avait vue à la mater !!!!!! mais quelle honte !!!!!!!
elle a donc replacé la clavicule de Lisa qui s'est soudainement apaisée. ma pauvre princesse....
et l'osteo nous a recommandé un autre chirurgien, mais à Robert Debré (à Paris), et elle nous a obtenu un RDV d'urgence avec lui.

Et là, quel soulagement ! nous avons enfin rencontré quelqu'un d'humain, qui a pris le temps de nous expliquer la situation, les enjeux, les risques, mais aussi les espoirs possibles. et contrairement à sa collègue de Necker, il nous a recommandé de surtout laisser notre bébé avec son bras libre (afin de la laisser sentir son bras et se stimuler comme elle le voulait), et surtout, de faire de la kinée encore et encore.
Nous avons opté pour cette approche.... et heureusement !!!!

J'ai emmené ma petite puce chez le kiné 2 à 3 fois par semaine au début, puis 2 fois par semaine pendant 14 mois.
le chir' la suivait toutes les 3 semaines ou tous les mois pour suivre le moindre progrès.
on a traversé des periodes d'espoir, mais aussi d'intense angoisse à défaut de progrès pendant de longues semaines.
Mais finalement, ma Lisa a fait de vrais progrès, par palier, et alors qu'elle avait une double paralysie complète (épaule et biceps, donc le coude aussi), elle a progressivement retrouvé la mobilité de son épaule, puis plus lentement, celle du coude.

le chirurgien est failli l'opérer vers ses 6 mois, mais il a toujours cherché à repousser cette échéance le + possible (sans pour autant dépasser la date fatidique au-delà de laquelle l'operation n'aurait plus été optimale). A chaque visite dans son cabinet, nous tremblions à l'idée de cette épée de Damoclès.

Mais finalement, en juin dernier, la + belle nouvelle de notre vie est tombée : le chirurgien nous a annoncé que Lisa était "guérie" !
grace à son courage, ses efforts incroyables et son optimisme, ma petite princesse a realisé l'exploit de guérir toute seule grace à tous ses efforts de reeducation ! Je suis si fière d'elle !!!!
il lui manque juste la supination aujourd'hui, mais cela ne devrait pas l'handicaper pour sa vie future.
On continue la kinée 1 fois par semaine ou tous les 15 jours, mais ce sera surtout du suivi maintenant.

Il y a 16 mois, je cherchais désespérement des témoignages d'autres parents sur ce POPB.
Alors voilà, aujourd'hui, je voulais vous faire partager notre expérience afin de donner du courage et de l'espoir à tous les parents qui pourraient vivre cette épreuve avec leur petit trésor. Un peu d'optimisme, ça fait du bien parfois quand on traverse de tels moments d'angoisse.

N'hésitez pas à m'écrire si vous souhaitez discuter avec moi !
et bon courage à tous !

sandrine92

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bonjour

Message  virginie michalon le Jeu 9 Sep - 20:01

bonjour je suis la maman de natan 4 ans avec une popb complete bras droit, je suis ravi de te parler car on se sent toutjour seul dans ses moment la!!!!
Natan s'es fait operer deux fois une greffe nerveuse puis un transfert du grand dorsal depuis il a recuperer pas mal mais reste quelque défaut mais dans l'ensemble on est fier de lui car kiné 5/7 pendant 2 ans puis 2/7 depuis 2 ans maintenant une attele de nuit pour le poignet qui reste un peu "flasque" on est tres fier de lui de ses resultat et de son adaptation a l'ecole!!!!
a bientot de vous parler...
virginie.

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bonsoir

Message  espoir le Jeu 9 Sep - 22:20

je te souhaitela bienvenue sur le forum Wink
contente que ta petite lisa soit "guérie" sunny
moi cest marion POPB gauche
si tu as tout de même quelques questions n'hésites pas
à bientot

espoir

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Histoire pleine d'espoir

Message  haroune le Dim 12 Sep - 1:24

Bonjour, j'ai trouvé l'histoire de votre petite Lisa très touchante et pleine d'espoir pour moi qui ai un petit garçon prénommé Haroune et qui a aujourd'hui 6mois.
Il a un POPB gauche et il y a une opération de prévu pour bientot.
On nous a dit qu'il n'avait pas suffisament récupéré au niveau du biceps et de l'épaule...
Les premières semaines ont été très longues avec en prime cette sensation de temps qui s'est arrêté.
Aujourd'hui je me suis faite à l'idée pour l'opération.J'ai quand même peur de ce qui va s'en suivre mais j'essaye de ne pas y penser.
Si quelqu'un qui a vécu une opération pour son enfant peut m'aider et me dire au bout de combien de temps ils ont vu des progrès, comment s'est passé le retour à la maison??
Je veux tout savoir car j'appréhende.
Merci beaucoup

haroune

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Re: Message d'espoir

Message  sandrine92 le Dim 12 Sep - 22:47

Bonsoir Haroune,
où est suivi votre petit bonhomme ?

à la naissance, bougeait-il les doigts ?
a-t-il quand-meme fait des progrès pendant ces 6 derniers mois ?
pour vous donner une idée, Lisa a d'abord commencé à récupérer son épaule, puis seulement après, son biceps a commencé à progresser tout doucement.
mais le + marquant, c'est le caractère "par pallier" de ses progrès : pendant des semaines entières, nous ne notions aucun progrès puis soudainement, son petit bras faisait un nouveau mouvement puis un autre ! puis de nouvelles semaines d'attente et d'angoisse....
bref, tout cela pour vous aider à ne pas désespérer et à garder espoir !

l'opération d'haroune est-elle déjà prévue pour une date précise ? ou le chirurgien attend-il encore un peu ?
savez-déjà de quel type d'opération il s'agit ?
Lisa était atteinte aux racines C4 et C5 je crois (épaule et biceps).

n'hésitez pas à m'écrire si vous le voulez.
en attendant, je vous souhaite plein de courage, pour vous et votre petit coeur !

sandrine92

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Re: Message d'espoir

Message  sandrine92 le Dim 12 Sep - 22:57

Virginie, effectivement, tu peux etre fière de ton petit Natan !
quel courage !
comment vit-il cette "différence" et toutes ces souffrances par rapport à ses copains ?
comment ça se passe pour lui à l'école ?

tu sais, j'ai rencontré une femme médecin géniale qui m'a beaucoup aidée à gérer cette épreuve et notamment ma communication par rapport au bras de Lisa, et un jour elle m'a dit un truc qui m'est toujours resté : il faut parler de son bras comme d'une fierté et non comme d'un "problème" : moi, je l'appelle "son petit bras magique" Razz et je n'arrete pas de dire à Lisa combien ce petit bras est fort pour avoir récupéré si vite et fait tant de progrès, et qu'elle peut en etre très fière !
Je sais qu'elle est encore petite, mais je pense que c'est très important de valoriser ses efforts pour faire face à d'éventuelles difficultés pour l'avenir.

alors je ne sais pas si ça peut t'etre utile, mais j'avais envie de partager ça avec toi en espérant que ça pourra peut-etre servir à ton petit Natan !


Bonsoir Marion !
merci pour ton message !
puis-je te demander comment cette POPB t'est arrivée ? est-ce de naissance ?
as-tu bien récupéré ?

Bises à toutes !
bonne soirée !

Bonne soirée !

sandrine92

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Re: Message d'espoir

Message  virginie michalon le Lun 13 Sep - 17:07

bonjour sandrine, natan vit très bien les choses.Il m'a demander la semaine dernière pourquoi il devait allez encore chez le kiné je lui est dit que son bras ne marchais encore pas très bien et que sa l'aidait a marcher un peu mieux et a ce moment la question qui me fesait peur depuis longtemps arriva:" pourquoi mon bras ne marche pas comme il faut?"
Alors je lui ai expliquer que dans mon ventre il marchais très bien mais qu'au moment de sortir de mon ventre il y a eu un accident et que il avait failli mourrir et pour l'aider le docteur a du le tirer un peu trop fort et que sa lui avait fait très mal au bras...
Maintenant quand on lui demande se qu'il s'es passer il dit qu'il a eu un accident dans mon ventre et que s'es comme sa!!! On verra a la puberté comment il prendra les choses???
Pour l'instant l'explication est suffisante a mon gout!!??
Merci pour tes encouragements.

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Re: Message d'espoir

Message  Stéphanie le Lun 13 Sep - 18:23

Bonjour Sandrine !
Mon petit Virgile a le même âge que ta puce, il est également né en avril 2009.
Quelle joie pour votre famille que Lisa soit presque totalement guérie ! Mon petit bonhomme a fait d'énormes progrès lui aussi, il est touché à C5 C6 C7 (épaule coude et un peu le poignet). Il lui manque encore l'extension volontaire du coude (le triceps n'est pô aussi actif qu'il le devrait !)et la supination. De plus il ne lève le bras qu'au niveau du visage pour l'instant. Mais cela n'a quand même plus rien à voir avec le petit bras flasque des premiers mois ! Il l'a très bien intégré à son schéma corporel et s'en sert autant que possible !
Comme toi je ne peux qu'encourager les parents à qui le ciel tombe sur la tête à chercher des personnes compétentes pour les aider.
Depuis deux mois Petit loulou a deux super kinés et les progrès sont spectaculaires au niveau de la souplesse du bras (qui commençait à devenir celui d'un robot mal huilé !).
Grosses bises à vous

sunny

Coucou Virginie ! Nathan a bien repris l'école ?

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Bonjour Sandrine

Message  haroune le Mer 15 Sep - 15:35

En effet au départ Haroune ne bougeait rien du tout même pas un petit doigt...Depuis , il buge les doigts, la main , le poignet jusqu'à l'avant bras.Ce qu'il n'a pas récupéré c'est surtout l'épaule et le biceps.
Cela fait un moment qu'il pose son gras sur son torse et qu'il n'y a pas d'évolution...
Il n'arrive pas encore à tendre le bras pour attraper les objets...
La récuération par "pallier" je trouve le terme très approprié.
Nous avons vu le chirurgien mardi qui n'est plus sûrd'opérer; non pas parce qu'il pense qu'il ya une amélioration mais parce qu'il a peur que Haroune perde ce qu'il a déja récupéré.Il a même parlé de "pari risqué".Ce sont des mots difficiles à entendre et qui résonnent dans ma tête et qui je pense ne s'oublient jamais...
Merci .
Je vois que votre petite Lisa a bien progressé, je suis très contente pour elle.Je ne la connais pas mais depuis que j'ai eu mon fils, je pense qu'aucun bébé au monde ne devrait avoir à commencer sa vie comme ça.
Je me dis qu'ils en seront plus forts dans leur avenir.J'aime beaucoup le "bras magique".J'ai décidé que moi aussi j'allait l'appeler comme ça à partir d'aujourd'hui.
Merci à toutes

haroune

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Re: Message d'espoir

Message  espoir le Mer 15 Sep - 22:52

désolé du retard!
oui cest de naissance forcément POPB (paralysie obstétricale du plexus brachial) mais moi c'est différent je n'étais pas un "gros" bébé j'avais un poids normal cest que je me suis "retourné" au dernier moment je regardais en haut au lieu de regarder en bas (ou le contraire je ne sais jamais!lol) donc forceps d'urgence car ma mère aurait pu mourrir et moi aussi...bref tout le monde va bien cest le principal Smile oui jai pas mal récupéré jai pas a me plaindre mais je peux monter mon bras qu'au niveau du visage, et je ne peux pas tourner mon poignet complètement, apres plus de 15 ans de kiné.voila!
si tu as d'autres question n'hésites pas Wink
bises à tous
bonne soirée

espoir

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il faut toujours voir qu'il ya des cas plus durs que le sien

Message  amnoussa le Mer 20 Oct - 15:11

bonjour je suis nouvelle sur ce site je l'ai découverte par hazard mais je suis trés contente de lire tous les yémoignages, je souhaite à tout le monde une bonne récupération et ne perdez jamis éspoir, à vrai dire c pa facile de gérer que notre enfant est différent mais comme meme il faut voir les autres parents ayant des enfants vraiment trop différents, courage les petits et courage mon bébé taha. bisous

amnoussa

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idem

Message  celinou972 le Jeu 31 Mar - 16:44

bonjour,

Mon dieu je retrouve un peu de mon histoire et celle de mon bébé dans la tienne.

Que d'incompétences de la part de l'hopital !!!! pas de mots, pas d'explications.

maman, papa et toute la famille angoisée ....

Bébé à 99% guéri

Je post aussi mon histoire sur le fofo.

J'espère pouvoir partager avec toi.

céline et Mimie

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Re: Message d'espoir

Message  christelle le Ven 1 Avr - 10:40

Bonjour
moi cest christelle, maman de Axelle 10 ans POPB bras droit
mon histoire est racontee en presentation et je viens juste d erepondre a Korrigan concernant la procedure au tribunal
a bientot pour d autres questions
Christelle

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