Marie-Eloïse

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Marie-Eloïse

Message  Marie-Violaine le Sam 22 Nov - 22:41

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis l'heureuse maman de 2 princesses: Marie-Amélie aura 7 ans le 23 février prochain, et sa soeur Marie-Eloïse fêtera son 1er anniversaire le 1er février 2009.
Marie-Eloïse a eu un plexus brachial bilatéral à la naissance... atteinte C5, C6 à droite, C5 à gauche.
Aujourd'hui, son bras gauche n'a plus de problème Very Happy mais son bras droit ne fonctionne encore pas correctement Sad
Depuis presque 2 mois, nous sommes passé à 4 séances de kiné par semaine (au lieu d'une séance hebdomadaire auparavant, samedi, dimanche et jours fériés inclus!). Elle a fait beaucoup de progrès depuis sa naissance, mais le chemin de la rééducation est encore long...
Au plaisir de vous lire,
Marie-Violaine

Marie-Violaine

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bonsoir marie violaine

Message  espoir le Sam 22 Nov - 23:03

je vous souhaite la bienvenue sur ce forum. bienvenue dans notre famille Very Happy
je me présente je m'appelle marion j'ai 21 ans et jai eut la POPB gauche
si vous avez des questions j'essaierais d'y répondre au mieu

bises à vous ainsi qu'à vos deux filles
à bientôt

espoir

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RE. à M.Violaine de mimi

Message  MIMI le Sam 22 Nov - 23:17

Bonsoir Marie-Violaine

Bienvenue à vous et vos filles

J'ai 26 ans née avec un plexus brachial droit comme votre ptite puce
Je pense que si le kine à juger bon de passe à 4 séeances c'est qu'il doit en savoir des choses
L'important c'est que Marie -Eloise retrouve toute la motricite de son bras droit
Je suis inscrite que depuis recement mais d'autre maman qui vont chez le kiné vous repondront au plus juste

ENCORE BIENVENUE

Bisous à vous toutes

MIMI

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Re: Marie-Eloïse

Message  christelle le Sam 22 Nov - 23:46

bonsoir marie-violaine
ma fille Axelle est nee le 4 janvier 2001 avec une popb droite. greffee a l age de 5 mois par le dr romana a trousseau paris et de nouveau operee : osteotomie a l age de 5 ans. les recuperations sont terminees maintenant depuis 2/3 ans. il rest un handicap d environ 20% plus toutes les cicatrices.
je vois le dr romana en decembre , AXelle a l epaule tombante et je souhaite qu elle mesure son bras, je ne suis pas certaine qu il y ait une difference mais bon autnat etre rassureee.
si vous avez de squestions n hesitez pas nous sommes la pour ça ici
votre fille a t elle vu aussi un specialiste ?
courage, christelle

christelle

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Margot G.

Message  Margot le Dim 23 Nov - 14:44

Bienvenue a vous sur ce super forum =)
Moi je m'appelle Margot et j'ai 18 et j'ai moi aussi un POPB (gauche)
J'ai deja eu 7 operations et pas mal recupéré
mais je continue toujours le kiné 4 foi par semaines

Si vous avez des questions je suis la... =)

Margot

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Merci à vous

Message  Marie-Violaine le Dim 23 Nov - 16:56

Merci pour vos réponses.
Marie-Eloïse n'a pas été opérée. Elle est suivi par un orthopédiste pédiatrique, le Dr Jean-Damien Métaizeau (pour info, son père, docteur également, est un des rares à avoir mené des études sur le plexus brachial). Je ne sais pas s'il fait parti des "spécialistes" du plexus... Elle est également suivi par un neurologue, parce qu'elle a eu une grosse hémorragie cérébrale (aussi à la naissance) dans une zone très inhabituelle du cerveau (à ce jour, sans conséquences apparemment). Pour suivre l'évolution de cette hémorragie, Marie-Eloïse a passé deux IRM, et j'ai demandé lors du second à faire des coupes des émergences des racines du plexus, et c'est très nette sur les images, atteintes C5-C6 à droite, C5 à gauche. Parce que depuis le début, personne n'était vraiment sûr de la provenance de sa paralysie (IMC ou plexus). Marie-Eloïse a subit un EMG à 3 mois, par le Dr Soichot, qui a montré que tous les muscles étaient innervés.
Pour le passage à 4 séances par semaine au lieu de 7, c'est nous qui l'avons proposé, et l'orthopédiste a confirmé que c'était dorénavant suffisant. Nous continuons bien sûr de beaucoup la solliciter à la maison, et de l'assouplir aussi pour conserver les amplitudes articulaires (sa rotation externe passive est un peu limitée en fin de course, mais sa supination passive est complète).
Cette pathologie demande une grande patience...
A très bientôt,
Marie-Violaine

Marie-Violaine

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bonsoir

Message  espoir le Lun 24 Nov - 3:48

tes filles sont très belles, elles sont mignonnes comme tout. Very Happy
bises
à bientôt

espoir

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Re: Marie-Eloïse

Message  patricia92 le Lun 24 Nov - 14:06

BOnjour Maire violaine
J'ai vu que vous étiez dans l'essonne, mais pour votre petite puce je vous conseille d'aller voir un super kiné qui suit ma fille depuis sa naissance (10 ans) et qui est spécialisée dans les enfants et avec ce genre de problème, il est meme appelé certaine fois pour aller consulter directement lors de la naissance d'enfants ayant eu un plexus entre autre. Bon je vous le conseille car il connait très très bien le problème, il est de bon conseil et s'occupe des enfants à merveille. Ma fille a donc été suivi depuis le début et maintenant qu'elle est placée en clis dû à ses problèmes, nous continuons toujours d'aller le voir tous les 15 jours en plus de sa rééducation qu'elle a au sein de son école. Ce super monsiuer se nomme Monsieur CHASTAN et est basé à Boulogne billancourt (pas près de chez vous.....) n° téléphone 01/46/21/30/36. Si autre demande n'hésitez pas à me contacter. Bon courage et bisous à vos deux adorables petites filles.

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re

Message  estelle le Lun 24 Nov - 14:41

bonjour Marie-Violaine

je m'appelle Estelle j'ai 27 ans et un plexus comme ta fille... flower

Je te souhaite la BIENVENUE sur ce formoidable forum !

Si tu as de questions ou des doutes, je suis là n'hésite pas.

Bon courage et gros bisous à tes princesses queen

estelle

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Re: Marie-Eloïse

Message  Marie-Violaine le Mar 25 Nov - 1:42

haddakpatricia, merci pour les coordonnées du kiné, mais j'habite en Bourgogne!!! Alors je me contente du cabinet de kiné à 250 mètres de chez moi (une chance qu'il soit si près) Marie-Eloïse voit les 4 praticiens du cabinet, et en complément je la manipule pour l'assouplir au moins 30 minutes par jour, je "joue" très très très souvent avec elle en sollicitant un maximum son bras droit (d'ailleurs c'est fou, elle comprends "non, utilise l'autre bras" Shocked Suspect affraid ) et je la masse tous les soirs...voilà mon quotidien depuis presque dix mois!!! mais quand je vois les progrès qu'elle a fait, je me dit qu'il faut persévérer!

Marie-Violaine

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Re: Marie-Eloïse

Message  patricia92 le Mar 25 Nov - 16:30

Marie Violaine
Oui effectivement la bourgogne ce n'est pas paris. Est ce que votre fille a eu des arrachements ? car si elle a eu des etirements ou elongations, oui ca va se remettre je pense avec le temps. Ce que je vous souhaite, mais si arrachement.... a part différentes opérations et encore pas de grands succès, i_l n'y a pas grand chose a faire. Alors courage comme a vous toutes et tous. A bientot.
Patricia

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Marie-Eloïse est chanceuse

Message  Marie-Violaine le Mar 25 Nov - 22:15

Pas d'arrachement, ouf, merci ma bonne étoile (pour une fois!)

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Re: Marie-Eloïse

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