recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

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recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  jean jean le Mer 1 Sep - 0:20

bonjour a tous, je commence les démarches pour me faire opérer d'un plexus droit total qui date de 2002, la douleur m'est devenue insupportable (6/7 sur l'échelle de la douleur) et donc, si je pouvais avoir des renseignements sur ce a quoi je dois m'attendre, merci d'avance pour le temp que vous me consacrerez .
ps: le peu que je sache c'est que cette opération s'appelle "drez" ou "nashold" (si je ne me trompe pas, lol) elle consiste a ouvrir la moelle et bruller les racines je crois mais tous ca est vraiment très floux pour moi encore!!
merci encore a vous qui m'éclairerais un peu plus. jy.

jean jean

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bonsoir jean jean

Message  espoir le Mer 1 Sep - 1:06

re bienvenue sur le forum ! Wink
désolé je ne peux pas t'aider, moi cest popb mais je sais que certain membre le feront sunny
bonne nuit Sleep à bientot

espoir

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  fantômette le Mer 1 Sep - 9:39

bonjour et bienvenue sur le forum !

moi c'est fanny, 22 ans, PPBA partielle depuis 2002 également

si tu veux tu peux nous en dire un peu plus sur toi, ton parcours, ton accident, tes opération, tes adaptations de vie...

en ce qui concerne la drezotomie on en a pas mal parlé dans le coin, en fouillant un peu dans les témoignages tu trouveras plein d'infos la dessus ! et s'il te reste des questions si je ne dis pas de bêtises andreas lypce et david sont passés par là.

bon courage !

fanny

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Infos sur OPÉRATION NASHOLD

Message  DoJB le Mer 22 Sep - 18:16

Bonjour,
J'arrive sur le forum! et je découvre. Je suis une vieille PPBA du bras droit depuis 1977 et j'ai été opérée en 2003 par le professeur Thiebault à la fondation Rothchild à Paris (je ne suis plus sûre de l'orthographe). j'ai longtemps hésité avant de me faire opérer et je me suis décidée car je ne vivais plus avec cette douleur. Je ne voulais pas augmenter le médicament que je prenais depuis 10 ans (rivotril). L'opération est bien maîtrisée mais les suites ne sont pas toujours simples, avec parfois apparition de nouvelles douleurs, ce qui a été mon cas et auxquelles j'ai dû m'habituer. en plus, j'ai boité quelques mois car le système nerveux de ma jambe droite a été touché. J'ai eu la peur de ma vie car au réveil j'ai cru que je ne pourrai plus marcher. Ceci dit, je suis devenue positive sur l'opération deux ans après et aujourd'hui je ne ressens plus que des fourmillements assez forts, largement supportables. J'ai retrouvé un dynamisme que j'avais perdu, je ne suis plus dépressive, bref la vie est belle!!!
pour terminer ce message, avant mon opération j'avais discuté au téléphone avec une jeune opérée et elle était 100% positive un mois après l'opération et avait arrêté le rivotril ce que je n'ai pas réussi à faire. tout cela pour dire que tous les cas sont différents et une IRM devrait donner des infos sur l'état des terminaisons nerveuses au niveau de la moelle. Le chirurgien m'a dit après l'opération que le mon plexus partait en filaments et qu'il n'avait pu faire ce qu'il voulait car cela devenait dangereux pour mes jambes et de fait, j'ai eu un petit souci. aujourd'hui, je ne boite plus mais je cours comme un canard! il y a toujours un léger retard entre les deux jambes. si j'explique tout cela, c'est simplement que mon chirurgien ne m'a rien dit avant et que j'ai donc eu du mal à vivre la post opération. Je crois qu'il vaut mieux tout savoir et prendre une décision en connaissance de case.
Bon courage et à plus tard si tu veux d'autres infos
DoJB

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bonsoir DoJB

Message  espoir le Mer 22 Sep - 21:57

je te souhaite la bienvenue sur ce forum Wink
moi cest marion POPB
a bientot

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  jean jean le Ven 24 Sep - 3:31

merci pour ton témoignage, je ne dirais pas qu'il est super positif mais pas non plus négatif, je suis allé a mon rdv hier avec le doc , il me dis qu il y a un risque mais que dans l ensemble, il maitrise l opération, je ferais un irm approfondis histoire d'assurer! je pense faire ca en janvier, histoire de bien commencer l année, j'aimerai aussi avoir des retours positifs de cette opération et je me demande si les forums comme celui regroupe aussi ces gens puisque jusqu a maintenant et d'apres ce que j ai pu lire, il y aurais pas mal d'effets indesirables quand meme!! le doc m'annonce 2% d'echecs ! serais ce plus ou moins? rien ne le dis, je reste positif et continu de prendre tous renseignements pouvants encore m'ammener plus de précision sur le déroulement de cette opération.
en te remerciants encore et te souhaitants bonne route, bise. jy

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  lypce le Ven 1 Oct - 1:16

j'ai été opérée 4 mois après mon accident et, malgré une perte de force du bras valide qui à duré moins d'un an, je suis très contente d'avoir subie cette opération parce que je suis passée de 8/9 sur l'échelle de douleur à 0/3 avec des piques à 5/6 mais qui sont assez espacés, donc je peux dire que mon retour est hyper positif, je n'aurais pas pu supporter les douleurs plus longtemps car je devenais dingue et ma vie tournait autour de ces douleurs, c'était mon obsession.
C'est thiebault qui m'a opérée aussi et il avait été très clair en m'expliquant les risques, j'avais même signé une décharge empêchant tout recours en cas de gros soucis (paralysie des membres inférieurs ou décès)
Perso je ne regrette pas, mêmes si les suites opératoires sont un peu contraignantes (cou fragile, douleur dans la nuque...) le confort gagné qui me permet de vivre une vie normale m'aide à supporter ces petits "bobos"
si tu as des questions plus précises, n'hésite pas, j'y répondrai avec plaisir

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bonjour a tous

Message  jean-yves le Ven 18 Mar - 15:13

en 1984 j'ai eu un grave accident de moto, j'avais 16 ans. Reveillé aprés 3 semaines de comas,j'etais plaqué au lit. Foie et rate touchées, amputation mi mollet, paralysie faciale gauche, hémiplegie droite et plexus brachial gauche. Avec le temps la paralysie et l'hémiplégie ne sont que mauvais souvenir et la marche se fait mieux et sans douleurs avec les nouveaux appareillages. il me reste ce plexus qui electrise mon bras avec des pics qui me mettent la larmes a l'oeil. j'ai eu droit a divers médicaments (qui rendent tous légumes)
dont je doit sans cesse revoir le dosage afin de moins souffrir, mais ma vie social en patie.
j'ai entendu parlé de ces opérations sur un forum et ne cesse de lire les messages. Pas un médecin ne m'a parlé de ce genre d'opération qui supprime ces douleurs definitivement. Même s'il y a des risques d'autres douleurs je me lance.... j'en ai assez !!!

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  Sophie25 le Ven 18 Mar - 16:09

Bonjour Jean Yves,

Bienvenue sur le Forum. Moi c'est Sophie 22ans, plexus droit partiel ce n'est que la main qui est touchée (accident en juillet 2010)

Perso, je n'ai pas fait cette opération car je n'ai quasiment pas de douleurs. Par contre je sais que Myriam alias Lypce sur le forum en a fait une, envoies lui un message pour avoir plus de renseignements à ce sujet.

bonne continuation et a bientôt

Sophie

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  sebastien le Ven 18 Mar - 17:57

bienvenue a toi jean jean

Sebastien 26 ans plexus complet droit mais absolument aucune douleur,ni gène ni médicament faite que sa dure parce que cette douleur je l'ais connu 2 mois c'est l'enfer.
Je ne connaissé pas cette opération mais le seré pour l'avenir au cas ou...

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  El Desperados le Jeu 18 Aoû - 14:35

hello jean-yves

je ne sais pas si ça peux t'aider car je l'avoue je n'ai pas tous suivis lol
mais moi j'ai opté pour ce genre d'opération qui ce fera mercredi prochain

http://www.chuv.ch/neurochir/nch_home/nch_activites_cliniques/nch_interventions_adultes/nch_procedures_stereotaxiques/nch_chir_adultes_procedure_stimulation.htm

pour les suites ben je les posterai ici lol

http://plexus-brachial.forumactif.org/t406-comment-vivre-apres-ca

pour tous les autres voilà y avais longtemps et oui suis tjs la lol

bizoux
El Desperados lol

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  fantômette le Ven 19 Aoû - 8:36

je penserai fort à toi mercredi et j'espère que cette opération t'apportera les résultats voulus

courage desperado, et garde le sourire Smile

et surtout donne-nous des news

bizzz

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  lypce le Ven 19 Aoû - 11:34

j'espère que ça va marcher pour toi et je serai avec toi mercredi, bon courage

bizzzzzzzzzzzzzz

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  stylo le Lun 10 Oct - 15:52

bonjour,moi c'est franck,plexus complet bras gauche avec ses terribles douleurs.j'ai aussi pensé à me faire opéré mais j'ai peur car ça touche à la moelle épignère et il y a donc un risque donc ma femme et moi pesons le pour et le contre.
cordialement.

stylo

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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

Message  El Desperados le Lun 10 Oct - 16:22

Hello Franc alias Stylo lol

tout d'abord les stimulateur est placé sur le cortex cerebrel gauche ou droit en fonction du plexus et non pas sur la moelle mais le risque y est toujours présent et donc si tu passe le cap ben je te conseil de le faire dans un grande unité en neurochir

vila
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Re: recherche renseignements sur l'opération de la moelle pour éssayer de supprimer les douleurs

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