Paralysie du Plexus Brachial
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traitement de la douleur--->qui va essayer?

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Message  yoyo73 Mer 3 Mar - 2:36

Je bosse dans une boite de BTP je travail avec les conducteurs de travaux au niveau de leur préparation et clôture de chantier = paperasse, aussi un peu de maintenance informatique ainsi que de la mise en page de plan de chantier. J'aimerais faire que de la maintenance et assistance informatique, mais j'arrive pas à trouvé de boulot dans ce domaine dans ma région

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Message  virginie Mer 3 Mar - 3:06

ben oui c'est chaud de trouver un boulot quand on a qu'un bras... mais t'as un emploi c'est déjà pas mal! si maintenance veut dire bricolage je pense que tous les employeurs prendront peur en apprenant que tu n'a qu'un bras

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Message  yoyo73 Mer 3 Mar - 3:13

Tu as tout compris le problème c'est la peur des gens.
On ne ma pas donné la chance de prouvé que c'est possible car je monte très régulièrement des ordinateurs pour mon entourage et je ne rencontre aucun souci pour les faire mais bon je n'abandonne pas.
Et ce problème vaut pour pas mal de chose malheureusement.
Comme tu dis d'avoir déjà in boulot c'est déjà pas mal qui d'ailleurs j'ai mis 2 ans à trouver

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Message  virginie Mer 3 Mar - 3:40

et pis c'est pas un grand mal, informatique il y en a plein qui le font lol.... change d'idée Very Happy

Je vais me coucher @+

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Message  yoyo73 Mer 3 Mar - 11:42

Ce n'est pas à mon habitude d'abandonné quoi que ce soit.
Tu as publié un article en page 1 comment savoir si la recherche avance à ce sujet, tu suis tout ca ?

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Message  virginie Mer 3 Mar - 17:19

coucou, non pas vraiment j'étais tombé sur ce reportage par hasard, mais, dans l'article pointer par le lien page 1 nous pouvons voir 3 adresse mail ! peut être pouvons nous leur envoyer un message pour voir si il y a des nouveautés??
ediT : d'ailleurs, nouveau post, les progrès concernant le traitement d'un POPB ou PPBA

virginie

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Message  andreas Jeu 4 Mar - 3:01

yoyo73 a écrit:Elle saute car j'ai un plexus complet aucune mobilité sur tous le bras et à cause de la dé-coaptation de l'épaule ca me fait mal et je ne supporte l'orthèse.
Comme je l'ai dit précédemment j'ai essayé la piscine mais trop de douleur dans le dos ensuite je pratique le roller sur piste cyclable 2 à 3 fois par semaine quand le temps le permet.
Et toi tu fais quoi comme sport ?
tu veux dire par la le fait que l'humerus soit "délogé" et qu'il se forme un creu entre celui ci et l'acromion ? les douleurs sont apparues au bout de combien de temps ? on y pense pas toujours mais c'est vrai que dans les paralysies ou le deltoïde est atteint le bras ne tient plus que par les ligaments... au tout debut apres mon accident je pensais que je ne pouvais pas laisser le bras pendre comme ça et finalement au bout de presque 2 ans maintenant aucun probleme ! mais bon ton message m'a laissé penser qu'avec les années il se peut que l'epaule montre des signes de faiblesse a ce niveau...

andreas

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Message  yoyo73 Jeu 4 Mar - 3:14

C'est tout à fait ca Andreas j'ai un creux entre l'humérus et l'acromion depuis le début de ma paralysie. Ca va faire 8 ans que j'ai cette dé-coaptation mais pour être franc je n'ai aucune envie de faire cette opération arthrodèse sauf si un jour la douleur est trop importante.
Ça m'inquiète parce que les douleurs fantome + le cou + omoplate ca fait beaucoup à voir sur la durée, mais je vois pas comment ca pourrait s'améliorer. Y'a que ça qui me gâche un peu la vie parce que je vit très bien ma paralysie elle fait partie de ma personnalité. Enfin c'est pour ça que je cherche des témoignages sur l'arthrodèse histoire de voir si ca fonctionne ou pas

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Message  andreas Jeu 4 Mar - 5:33

si tu es déterminé a vouloir te debarasser de tes douleurs par les grands moyens tu peut opter pour la chirurgie (drezotomie) tu as deja entendu parler de cette operation non ?

andreas

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Message  yoyo73 Jeu 4 Mar - 9:44

On ne m'en à jamais parler, j'ai juste vu qu'il y avait un sujet sur le forum et ca à l'air risqué non ?

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Message  loulou34820 Jeu 4 Mar - 10:08

risqué peut etre pas mais lourd
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Message  yoyo73 Jeu 4 Mar - 10:14

Tu as fait cette opération ?

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Message  loulou34820 Jeu 4 Mar - 10:55

on me l a proposé il y a 2 ans mais comme je te dis je me suis habitué à la douleur donc aucun raison de faire cette opération !
tu as quoi comme traitement contre la douleur et combien tu en prends ?
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Message  yoyo73 Jeu 4 Mar - 12:27

En faite j'essaye d'en prendre le moins possible
Neurontin 200mg le soir
Topalgic 150mg le soir
Laroxyl 15 gouttes le soir
Lyrica 75mg le matin
D'Après mon médecin je suis 4 fois en dessous la dose normal mais j'ai pas envie de devenir un zombie.

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Message  yannick Jeu 4 Mar - 15:42

Euhh, Yoyo, aucun risque de devenir un zombi avec les médocs Shocked En tout cas pas pour moi Wink
J'en suis à :- lyrica 900mg/jour (300 matin midi, soir)
-topalgic(contra-mal) :150mg matin et soir .
-indocid 75mg matin midi soir
-inipomp(gastro-resistant) un soir
-rivotril:15 gouttes soir
-dafalgan , environ 4 à 6 selon les jours .

Vous allez me dire ça fait beaucoup , mais avec ce "cocktail" je suis peinard et comme dit je le supporte très bien.
Avantage que j'y vois , ça m'evite une drezotomie .Je suis à 200% contre !!!!!!!
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Message  fantômette Jeu 4 Mar - 16:56

coucou tout le monde !

waou, ça c'est du sujet ! j'essaie de rien oublier :

pour le sport je faisais de le gym 12h/semaines donc l'arrêt a été brutal, mais plutôt par hasard je me suis mise à l'escrime (sabre) et c'est génial ! j'ai retrouvé un sport réellement physique où au bout d'1h t'as l'impression que ton coeur va éclater, t'es plus rouge qu'une pivoine, tu essore ton t-shirt et il y a une flaque de sueur...que du bonheur pour moi qui aime les sports intenses (je suis une quille en endurance, ça fait peur !) ! ! ! et puis il y a aucun soucis pour le bras à part l'équilibre au début, mais au bout de 8 ans tu dois gérer ! et puis je me suis mis il y a 2 ans à la danse handi (avec des valides et des personnes en fauteuil), c'est plus une activité artistique qu'un sport mais c'est tellement épanouissant !
sinon depuis que je suis à québec je me suis lancé dans la patin à glace (mais vu que je suis une grosse trouillarde je me fais doubler par des gamins de 5 ans, mais en même temps ils trichent, ils naissent avec des patins aux pieds ici ! ce week-end je vais tenter raquettes et/ou ski doux, je vous tiendrai au courant ! Smile
sinon la rando c'est cool, surtout par chez toi non ?

pour les douleurs, l'arthrodèse t'aidera pas pour les neuropathie et la drezotomie apportera rien pour les douleurs au dos et au cou vu que c'est 2 problèmes très différents.
perso je suis comme loulou, j'ai refusé d'avoir une vie sous dépendance (bon il m'a fallu 5 ans pour mettre ce principe en pratique mais aujourd'hui je ne prends plus rien et je me sens bien mieux comme ça !), après j'imagine que ça doit dépendre des douleurs et de leur intensité mais il y a pas mal de trucs qui existent pour pallier aux médocs : s'allonger sur des bouillottes chaudes pour le mal de dos et de cou, massages, sophrologie, acuponcture... il faut essayer et se faire son propre "menu", mais de toutes manières avec le temps on s'habitue à pas mal de choses, ou en tous cas on après à mieux gérer...
après je vous dit ça mais là je viens de rentrer de 3 jours à montréal à marcher non stop dans la ville avec les sacs de rando, et c'est clair que je bouge pas de chez moi avant mon prochain rdv de kiné demain matin tellement j'ai le dos en compote, mais avec un bon bain et pas trop de folies aujourd'hui ça va le faire !
la vie c'est une question de choix aussi, je préfère me sentir libre de visiter une ville à pied et prévoir de rien faire au retour plutôt que de me limiter sur place et de sortir aujourd'hui, il suffit de s'organiser !

voilà j'espère avoir pu vous aider un petit peu !

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Message  yoyo73 Jeu 4 Mar - 18:21

C'est sur que chacun doit trouver son cocktail comme tu dit Fanny je suis un peu comme toi et Jean Louis les médocs je ne suis pas trop pour, surtout qu'en en prenant on attrape d'autre choses en règle général. Pour l'instant je ne peux pas faire autrement trop de douleurs.
Je fais aussi de la kiné pour mon bras ainsi que des massages chaque semaine ca fait du bien mais ce n'est pas suffisant pour ma part, il en faudrait presque tous les jours.
Tu as baisé très progressivement tes cachets pour les arrêter ?
Et bon courage pour le ski.

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Message  fantômette Jeu 4 Mar - 18:33

en fait j'ai été sous pas mal de saloperies, le rivotril j'y retouche plus jamais, il m'a fallu des mois en baissant très très progressivement pour arrêter. du coup je vis avec mes névralgies et j'ai appris à la gérer au quotidien, comme jean-louis je m'occupe le plus possible pour ne pas y penser et quand ça fait trop mal je pleure devant un film à l'eau de rose en mangeant du chocolat, ça fait décompresser !
par contre pour le dos j'étais sous codoliprane et j'ai la chance de ne pas avoir développé de dépendance physique (en 5 ans pourtant...), mon seul problème était de trouver un palliatif pour ne pas avoir trop mal. du coup il m'a fallu entre 6 mois et un an pour me préparer à arrêter avec mon kiné (musculation du cou et du dos pour mieux résister et massages et étirements plus réguliers...), un ergothérapeute (trouver des techniques pour ne pas me péter le dos en prenant mes cours à la fac...), un sophrologue... et puis il m'a fallu un déclencheur, parce que mine de rien ça faisait partie de mes routines de vie. pour moi ça a été quand je suis partie vivre en écosse, quittant le domicile familial pour la première fois et pour un an d'un coup, vu que je perdais de toutes manières tous mes repères j'étais plus à ça prêt...du coup pendant les grandes vacances qui ont précédé mon départ j'ai essayé de prendre mes médocs le moins possible (à l'époque je jonglais entre codoliprane, diantalvic et doliprane caféiné selon la douleur), et le jour de mon arrivée à dundee j'ai arrêté complètement. j'avais quand même amené mes boites au cas où mais j'y ai pas retouché une seule fois.
mais encore une fois chaque méthode et chaque médoc est différent parce que chaque douleur est différente !
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Message  yannick Jeu 4 Mar - 22:03

C'est rigolo, quand je vous lis , j'ai l'impression d'etre un extra-terrestre Laughing Shocked Shocked Shocked
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Message  yannick Ven 5 Mar - 16:02

Je reviens de chez mon médecin généraliste ce matin , pour la prescription de mes médocs , ordonnance de séances de kiné et ptit mot pour aller voir le médecin du sport pour le certificat de non contre-indication à la plongée sous-marine.J'ai eu une ordo egalement pour faire une prise de sang dans le but de voir si tout ces médocs sont bien digérés par mon organisme.
Je discutais avec lui, de tout,de rien puis au passage il m'a dit ,je ne suis pas handicapé(tout à fait d'accord avec lui sur ce point!!!),je n'ai pas une mobilité réduite (je marche, donc je suis mobile) ,mais j'ai une éfficience réduite C'est peut etre jouer sur les mots , mais je suis pointilleux à ce sujet ! Wink .Je suis donc invalide , mais pas handicapé !!! Et je ne suis pas le premier ni le dernier !!!
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Message  virginie Ven 5 Mar - 18:58

oui en gros tu as un problème a un bras ( et autre part aussi peut être Razz )
sinon tu n'as pas pensé à lui demander les dernières évolution sur le traitement du popb et ppba??

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Message  yannick Ven 5 Mar - 19:07

mdr Virginie Laughing Laughing Nan nan le reste ça va plutot bien Wink Et non , comme je ne venais pas pour cela, j'ai zappé et oulié de lui poser la question Embarassed
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Message  Francois63 Ven 5 Mar - 20:37

Ah ça on l'aura compris que tu n'étais pas handicapé ! Smile Au juste pour toi c'est quoi une personne handicapée ?
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Message  yannick Ven 5 Mar - 20:49

alors pour te répondre François : une personne qui n'a pas toute ses facultés mentales , une personne en chaise roulante , une personne qui a une maladie incurrable , une personne aveugle, une personne sourde ,une personne trisomique, je continue ou ça va aller ? Laughing
Et merci, que TOI du moins ,ai compris que NON je ne me considérais absolument pas comme quelqu'un d'handicapé !!!
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Message  loulou34820 Ven 5 Mar - 21:42

c est ainsi que je le conçois également Cool
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