Paralysie du Plexus Brachial
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Quand ça va pas...

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andreas
christelle
Francois63
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Quand ça va pas... Empty Quand ça va pas...

Message  Francois63 Jeu 8 Oct - 19:55

Par ou commencer...peut être par une citation d'un membre du forum (je ne sais plus qui c'était) qui disait que quand ça va mal on s'apitoie au maximum sur soi et on pense pas qu'on est plus chanceux que d'autres...Je n'avais jamais eu cette philosophie avant, je voyais toujours devant, je pensais avoir un moral à toute épreuve, que rien ne pouvait m'atteindre, aujourd'hui je suis retombé de mon petit pied d'estale que je m'étais forgé.

Pour la première foi de ma vie, je suis haineux..j'en veux à la terre entière, au système, et surtout à mon bras, donc directement à celui qui c'est occupé de l'accouchement de ma mère. Cet homme je ne le connais pas, je sais juste que dès la naissance il m'a tiré une balle dans le pied ou dans le bras plutôt (cynisme quand tu nous tiens). Il m'a pas donné toutes les chances pour réussir. On dit que le handicap est une force, mais quand on a plus la force de se battre il nous reste quoi???

Déjà pas mal entamé moralement ces derniers temps (plus de revenus depuis 6 mois, les assedics qui font tout pour que mon dossier de chômage ne soit pas pris en compte, ma boite qui se prend en pleine poire la crise économique, problème familiaux...) aujourd'hui ça été la goutte d'eau.

Parti en dépannage de neuf box, j'ai du enlever le cache d'une prise téléphonique, avec un seul bras d'habitude ça se fait, donc avec 1 et demi encore plus, mais là il m'en aurait fallu 2. Chose que je n'ai pas et que je n'aurais jamais, la faute à un gars qui n'a pas compris que l'accouchement d'un bébé de plus de 5 kilo, de taille et de largeur d'épaule proportionnel ça passait pas par voie basse. ça m'énerve, même pas envie de me défoulé pour évacuer tout ça, juste vidé et ras le ciboulot (pour rester poli)

Voila donc cet épisode m'a remémoré les cours de gym quand il y avait basket au collège, ou la prof trouvait rien de mieux que de me mettre dans un coin, à part des autres, avec un ballon et un mur en face de moi. L'impression de partir la queue entre les jambes de chez la cliente et que le handicap a pour la première foi pris le dessus sur mon moral.

Bref voilà je me lâche pas souvent, je le fais ici surement parce que vous êtes tous plus ou moins dans le même cas que moi, que les coups de blues ça vous connait, et aussi qu'il est plus facile de se lâcher derrière un ordi que de montrer ses faiblesses les yeux dans les yeux à ses amis. (qui de toute façon, et je ne leur en veut pas, comprendrons jamais rien à ce que vous vivez)

Voila en espérant que demain soit meilleur qu'aujourd'hui

Bonne soirée
Francois63
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Message  christelle Ven 9 Oct - 16:14

François, je te souhaite d etout mon coeur que demain soit un autre jour, et meilleur surtout.
J ai beaucoup de peine, tant pour toi , que pour ma fille ainsi que pour tous le sautres autant POPB que PPBA. mais moi je te comprends, etant concernee directement avec la POPB de ma fille de 8 ans.
Je te souhaite plein de bonnes choses, que dire de plus
Christelle
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Quand ça va pas... Empty Re: Quand ça va pas...

Message  andreas Ven 9 Oct - 18:41

bon courage françois.
moi je ne me fais plus de films : je suis depressif à cause de l'ataxie... je garde les pieds sur terre et je m'en fou de tout, jarrive pas a relativiser donc je laisse tomber. j'en veut a personne, pour moi j'ai juste pas eu de chance : si jme serais pas fait opérer dans la moelle je serais devenu depressif à cause des douleurs donc voila... enfin bon normalement en 2011 j'irais mieux donc si c'est le cas tant mieux sinon tant pis. mais pour le bras je sais pas trop comment je le vivrais si j'avais une POPB, en tout cas jlaccepte à 100% c'est meme devenu une fierté Smile

andreas

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Quand ça va pas... Empty salut françois

Message  espoir Sam 10 Oct - 23:28

je te comprend et ressens les meme choses que toi je suis également haineuse envers celui qui cest occupé de laccouchement de ma mere
moi aussi comme toi jai été rejeté par les profs aussi par les éleves qui se moquaient de moi...bref je laisse tout ça de coté maintenant meme si la pillule a été dur a avalé!
maintenant ça va mieu meme si desfois je suis énervée a cause de ça ... malheureusement cest comme ça et le mieu pour nous cest de laccepté sinon on souffre (enfin cest ma vision des choses,pour me protégé pour ne pas trop souffrir) jai trop souffert depuis que jaccepte mon handicap ça va bcp mieu (dsl je ne suis peut etre pas tres clair dans ce que je dis mais je suis fatiguée lol mais je tenais quand meme a te répondre)
bref dsl je raconte ma vie !!
je te souhaite de tout coeur bon courage et que tu ailles mieu tres vite Wink
en tout cas tu as bien fait de te confier à nous car on te comprend et rien que le fait detre compris ça aide déjà un petit peu
bises rempli de bonheur
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Message  fantômette Dim 11 Oct - 21:48

je crois qu'on connait tous trop bien ce que tu ressens françois...et qu'on sait tous que dans ces moments-là il n'y a pas grand chose à faire, juste attendre que ça passe...ou si, peut-être une chose, regarder en arrière, se dire que des coups de moins bien et des moments de réel désespoir il y en a eu d'autres, et qu'on a fini par les surmonter à chaque fois, même si à chaque fois on a eu l'impression que cette fois-ci c'était celle de trop et qu'on n'aurait pas la force de se relever...tu as la force de caractère qu'il faut pour surmonter ça une fois de plus, mais comme je le dis souvent ça fait du bien de craquer, de péter un cable, de se laisser aller de temps en temps...c'est une sorte de soupape qui permet de quitter le costume de super-héros qui assume sont handicap, avec tout ce qu'on endure on a le droit d'en avoir marre par moments ! le tout est de se ressaisir et de repartir.
je te souhaite tout plein de courage, comme l'a dit marion tu as bien fait de nous en parler, ça soulage et c'est plus facile par internet.
gros bizoux
fanny
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Quand ça va pas... Empty Margot G.

Message  Margot Mar 13 Oct - 22:53

Bizarement je me reconnais dans se que dit Francois.
Des coup de blues a cause de la paralysie, sa met arrivé et sa plus d'une fois.
On se sent plus faibles que les autres, je me repete souvent que j'ai pas de chances... Pourquoi apres 9 opérations j'ai pas reussi a récupéré, même pas a 5o%... ?
J'envie a mes soeur d'être en si bonne santé, de faire du sport depuis tant d'anné, de la jalousie ? Oui sa doit etre sa ! Pourquoi moi ? (attention sa ne veu pas dire que j'aurai voulu que sa leur arrive a elle !!!! loin de là!)
C'est dur a 18 ans, de ne pas reussir a s'attacher les cheuveux, de ne pas pouvoir faire certains sports, de devoir changer de projet professionnel, de se sentir si diferentes...
Ma souffrance a moi elle est aussi beaucoup "esthetique", vous allé me dire que c'est bête mais a moi c'est sa qui me fai le plus souffrir le fait d'avoir un petit bras, des doigt de bébé (comme me le disent les gens), d'avoir honte de se mettre en manche courte, d'avoir des cicatrice de partout... & d'ailleur je compte me les faire enlevé...
Escusez moi encore de vous embetez avec mes blabla...

Merci & bonne soirée a tous
Margot
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Message  espoir Mer 14 Oct - 1:32

tu nous embètes pas du tout on est tous dans le meme cas et on te comprend.
et je me reconnais dans ce que tu dis aussi au niveau de la "jalousie" pourquoi ils peuvent le faire et pas moi?, pourquoi moi aussi?...moi aussi pour lavenir professionnel cest pas facile pour tout vous dire jai meme "loupé" un entretiens dembauche pour un poste en creche et javais limite les larmes a loeil je me suis retenue mais en sortant et bien les larmes ont coulé a flot...(en fait je navais pas postuler en creche mais vu que jai un boulo de 2 h par jour(32h/mois) jétais telment désespérée de ne pas bosser + que quand ils mont proposé jai dis oui (oubliant mon handicap!)et à lentretien dembauche je me suis rabaisser toute seule à cause de cet handicap! et cest sur je ne serai pas prise...
cest vrai que pour les cheveux je ny arrive pas non plus tres bien cest plutot moche dailleurs!! alors je ne les attache pas! toi au moins françois tu na pas ce probleme!lol
dsl jessaie de dédramatiser
maintenant que jaccepte mon handicap ça va mieu au niveau du regard des autres mais au niveau de la confiance en moi avec ce handicap cest autre chose! mais jy travaille!et jy arriverai!
meme si jai dis a margot quelle ne nous embété pas, cest moi qui est limpression de vous embété maintenant! Neutral
bises à tous bonne nuit!
à bientot
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Message  espoir Mer 14 Oct - 1:43

je te comprend margot jai eu tres longtemps honte de mettre des manches courtes maintenant jy arrive et tu va y arriver aussi (ça a été tres dur pour moi au début mais maintenant pas de soucis le seul probleme cest de mettre de la creme solaire sur les cicatrices desfois je les oublie! et oui ça marrive mais pas souvent!
alors margot je te lai déjà dis oublie les autres cons qui te regarde(de plus jai remarqué que cest nous qui faisons une fixette sur nos cicatrices car depuis que jassume et bien jai limpression que lon ne me regarde plus bizzarement!peut etre aussi car je ne fais plus attention aussi je ne sais pas!)
si tu décide de te les faire enlevée je peut comprendre mais tu as beau avoir des cicatrices cela ne tempeche pas detre une belle jeune fille ne loublie pas margot Wink
gros bisous courage
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Message  Francois63 Mer 14 Oct - 20:26

Merci à tous pour le soutien ça fait plaisir de se sentir compris,

C'est vrai que si on est sur ce forum c'est qu'on est dans la même galère, quelque chose qui m'interpelle pourquoi on s'excuse toujours de se livrer sur ses états d'âme, ses sentiments? Pour ma part, j'ai lancé ce topic les mots sont venus les uns à la suite des autres à chaud, le lendemain je me suis relu, j'étais mal à l'aise. Pourquoi? (surement ma fierté en ce qui me concerne)

Beaucoup de choses ressortent de vos commentaires que je ressens moi même. En premier lieu le parcours professionnel, belle galère ça aussi...quand j'étais plus jeune, je voulais faire l'armée (évidemment j'ai pas pu), ensuite électricien ( déjà que mettre une ampoule au plafond avec 3 doigts qui tourne l'ampoule et 2 qui tienne le socle c'est le parcours du combattant donc je me suis vite ravisé )...bref on est condamné à rester derrière un bureau ou quoi??? Déjà que c'est dur de choisir son parcours professionnel ça devient carrément impossible dans notre cas. Alors oui bien sur on se pointe à l'ANPE ou à CAP emploi qui nous dise " Votre handicap n'est pas un problème, vous trouverez du travail". Alors oui il y en a mais sympa les offres...( secrétaire, assistant de direction etc je ne dénigre absolument pas ces emplois, mais c'est pas ce dont je rêvais étant gamin). Pour moi est juste bon à rentrer dans le pourcentage fixer par l'état pour les entreprises.

Ensuite la sensation qu'on à tous vécu plus ou moins, d'être la bête de foire..."Rhoo t'as vu il a la main qui pend lui" ou la famille qui montrer à leur proches comment bouger mal notre bras "T'as vu ils l'ont bien escagacer, il peut même pas se gratter la tête " Mad . ça encore je suis un peu du même avis qu'Andreas, ça ne m'a jamais vraiment gaver ( même si j'aime bien qu'on me prenne en photo sur mon "bon" profil Smile ) c'est le côté peu pratique voir carrément casse bonbon qui m'énerve et me fait bader. Le moindre des gestes simples pour un valide demande une sacrée logistique pour nous (exemple répondre au téléphone et marquer une info sur un papier).

Voili voilou,

Bon courage à tous et bonne soirée
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Message  Stéphanie Mer 14 Oct - 22:12

Vous êtes tous super formidables et super courageux. Cela n'empêche pas d'avoir des coups de blues de temps en temps car comme l'a dit Fantomette, il faut tomber le costume de super héros parfois (il faut le laver un peu et enlever toutes les poussières...après il est encore plus beau . )
La volonté ne suffit pas toujours hélas à faire face à toutes les situations et c'est cela qui est révoltant ou minant (selon l'humeur du jour). Moi j'ai parfois du mal à ne pas penser à cette minute qui a tout changé quand je vois Virgile se contorsionner pour dégager un bras coincé sous son ventre ou essayer d'attraper d'une main un objet qui s'échappe...

Bisous à tous
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Message  andreas Ven 16 Oct - 13:17

tout depent aussi du degré auquel on accepte son handicap. pour beaucoup de ppba (ex) motards le fait de voir passer une moto donne souvent un petit coup de blues, ce qui est un peu mon cas. par contre j'aime en mettre plein la gueule aux valides en me servant de la salade avec deux couverts en meme temps ou en fermant une fermeture eclair seul sans problemes Twisted Evil je comprend aussi que ce soit parfois plus difficile pour les POPB car il y a eu l'enfance ou l'ont vit moins bien son handicap, ou tous les rêves de gosses sont limités...

andreas

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Message  Francois63 Dim 18 Oct - 0:31

Je sais pas trop Andreas, on a les mêmes symptômes mais ça reste totalement différent :

_ Les PPBA, vos rêves vous avez eu le temps de les voir venir, peut être de les réaliser pour certains, et tout s'est écroulé en quelques instants
_ Les POPB, dès la naissance nos rêves sont bridés, et on sait pertinemment que certains, jamais on pourra les réaliser

Au final je sais pas ce qui est le plus dur en fait... scratch
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