virgile is back !!!!

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virgile is back !!!!

Message  Stéphanie le Mer 16 Sep - 19:45

Coucou tout le monde !
Notre installation en Alsace s'est bien passée. Virgile a un nouveau kiné très chouette et continue sur le chemin du progrès : il parvient, en position allongée à porter le dos de sa main à la bouche. Sa main est beaucoup plus détendue, il n'a presque plus jamais la position "poignet" cassé. Le chirurgien de Lyon était très content de l'évolution du p'tit bout et ne vois plus la nécessité d'une opération (ni des examens pour l'instant, types IRM ou électromyogramme, dommage, j'aurais bien aimé savoir ce qui était touché exactement et comment, mais bon c'est pas moi le médecin...). je vois son confrère de Strasbourg le 19 octobre.
Il reste à Virgile à acquérir assez de force pour soulever son bras en position assise et la supination qui n'a pas encore pointé le bout de son nez.
Mais cela ne l'empêche ni de se retourner (il anticipe et replie son bras gauche en hauteur pour qu'il ne reste pas coincé sous son corps), ni de faire la chenille dans son lit, ni de tenir presque assis, ni de faire des sourires et des gouzi gouzi bien craquants ni... bref, c'est un bébé adorable et heureux. sunny

Il a de plus une nounou très gentille et aux p'tits soins, qui me fait même un petit cahier de liaison pour consigner ses progrès et mettre des photos.

Bisous à toutes et à tous, je prendrai le temps de lire les sujets en retard ce week-end (je travaille en fin de semaine)

Stéphanie

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Re: virgile is back !!!!

Message  yannick le Mer 16 Sep - 21:35

Bonjour voisine Wink et courage pour le bouchou Very Happy , il est sur la bonne voie Very Happy Very Happy

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Re: virgile is back !!!!

Message  Francois63 le Ven 18 Sep - 17:50

Bonjour Stéphanie,

Enfin des bonnes nouvelles !!! ça fait plaisir ! Ton petit bout à l'air d'être bien accompagné, il a beaucoup de chances.

Bonne soirée et bonne lecture alors ! affraid

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Re: virgile is back !!!!

Message  Marie-Violaine le Dim 27 Sep - 23:07

Coucou Stéphanie,

Je lis que vous êtes bien installés et que Virgile semble très bien entouré (la nounou, c'est super le cahier qu'elle tient à jour!!). Je suis très contente de lire que Virgile progresse. Pour la supination, l'orthopédiste et les kinés m'ont toujours qui que c'était ce qui ce récupérait en dernier... alors patience...

Bisous à Virgile!

A bientôt

Marie-Violaine

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zut!

Message  Stéphanie le Mar 29 Sep - 16:05

Un peu le moral dans les chaussettes aujourd'hui ! Virgile a une grosse raideur au niveau d'un muscle pectoral (celui qui fait la jonction entre le bras et le torse). Il n'a plus que trois scéances par semaine depuis que j'ai repris le travail et je n'ai pas été assez assidue à la maison (pas pris le temps et pris trop d'assurance avec les pronostiques encourageants...) et voilà le résultat Sad
Il couine lorsqu'on essaie de lui tourner l'épaule et le bras vers l'extérieur. J'espère qu'on va réussir à combattre ses rétractions...

Où en est Marie-Héloise, Marie-Violaine ? Y a-t-il eu de gros progrès ces trois derniers mois ?

Stéphanie

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Re: virgile is back !!!!

Message  Marie-Violaine le Mer 30 Sep - 23:45

Coucou Stéphanie,

Le GRAND progrès de Marie-Eloïse ses 3 derniers mois: elle marche!!!! c'est une petite bipède maintenant... mais ça n'a rien à voir avec son bras!
Parlons-en de ce bras droit... hier matin, l'orthopédiste nous a dit une vérité que l'on savait déjà, mais qui fait mal à entendre... Il y a très très peu de chance que Marie-Eloïse récupère 100% de l'usage normal de son bras... pale En revanche, il pense que l'opération de dérotation de l'humérus ne sera peut-être pas nécessaire, qu'il faudra bien peser le pour et le contre d'une telle opération et qu'il faut laisser les progrès continuer. Prochain rdv dans 1 an, d'ici là, on passe de 4 à 2 séances de kiné hebdomadaire (ça va soulager la vie de famille, j'espère que cela ne sera pas au détriment de l'évolution de Marie-Eloïse). Les kinés ont d'ailleurs remarqué que la supination progresse (lentement, oui, mais quand même!), mais le biceps manque cruellement de force, et c'est difficile de le travailler (heu, vous ne savez pas où je peux trouver des altères pour bébé? lol! )

Gardons le moral, gardons l'espoir, gardons aussi en tête que chacun est différent à sa manière Wink

Marie-Violaine

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Félicitations !!!!

Message  Stéphanie le Mar 6 Oct - 16:14

Bravo à Marie-Eloïse pour ses prouesses verticales !!! C'est un grand moment ça ! Et cela maintient en forme les parents qui doivent courir derrière Very Happy
Mince mince mince (pour ne pas dire autre chose...) quant au diagnostique de l'orthopédiste Crying or Very sad . J'espère que ta choupette va déjouer ses prévisions et récupérer un maximum malgré tout. Allez, 99, 99 % !!!
Mon kiné semble ces derniers temps moyennement optimiste pour Virgile et j'avoue m'être un peu effondrée hier. En 5 mois, il y a eu beaucoup d'alternance "inquiétude/espoir" : tout d'abord bébé avec son petit bras tout flasque et les médecins qui ne pouvaient pas nous en dire plus quant à son évolution , puis l'espoir revenu depuis trois mois avec une bonne récupération de l'épaule et du coude (donc la folle idée que peut-être tout cela ne serait plus qu'un vilain souvenir) et puis ...patatras...le kiné n'hésite plus à me faire part de ses doutes quant à la récup complète et commence à me préparer à l'idée qu'il y aura sans doute des séquelles (non !!!! je ne suis pas prêt à entrendre ça .... pale ) L'épaule de Virgile est crispée en rotation interne (c'est de cela que tu parles avec la "dérotation" de l'humérus ?) et il a des rétractions (juste à la jointure du torse et de l'aisselle, c'est tendu comme une corde de guitare). Le kiné m'a parlé de risque de déformation des os ...
Virgile n'a plus que trois séances par semaine depuis ma reprise du travail, et elles ne durent que 15à 20 mn. C'est peu je trouve. J'essaie de compléter de mon côté mais c'est pas facile, ni de trouver le temps (il faut que cela tombe à un moment où il est bien disponible , repu et reposé, et où ses frères n'ont pas besoin de moi) ni de se poser en kiné auprès de son enfant. J'essaie de passer par le jeu mais avec les rétractions, Virgile a mal quand on lui tire le bras sur le côté, il résiste , pleure et ne semble pas comprendre pourquoi je lui fais cela. Je lui explique que c'est pour soigner son petit bras mais je ne veux pas non plus transformer tous nos moments de jeu en séance de kiné voire de torture.
Bref, là j'en ai gros et j'ai hâte de voire l'orthopédiste de Strasbourg le 19 octobre.

Stéphanie

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Re: virgile is back !!!!

Message  Marie-Violaine le Ven 16 Oct - 1:15

Coucou Stéphanie,

Je suis désolée de répondre si tardivement à ton message dans lequel je suis triste de lire que tes inquiétudes minent ton moral. Je comprend les phases "inquiétudes/espoir", ça continue encore pour moi... Pour l'éventualité de possibles séquelles, n'hésite pas à dire à ton kiné que tu espères toujours tourner définitivement la page "plexus" un jour; cela n'empêche pas d'aborder les complications possibles liées, et de laisser le chemin des idées se faire...

Pour la dérotation de l'humérus, il s'agit d'une opération "assez simple": en schématisant, cela consiste à "casser le bras" puis le tourner vers l'extérieur pour permettre une rotation externe plus importante.

Pour les rétractations (que je ne connais pas très bien), peut-être de légers massages circulaires peuvent-ils soulager Virgile, même si ça ne semble pas agréable sur le moment, ça peut détendre un peu ce muscle rebelle...

Personnellement, je pense que c'est dans chaque petit instant qu'on peut faire quelque chose, même furtif, qui peut aider: par exemple, une petite chenille qui monte sur le bras en chatouillant au moment du change, ça prend 10 secondes, c'est bon pour la sensibilité, ça permet aussi de rigoler avec bébé en terminant par chatouiller le cou!! ou encore un petit massage du dos et des épaules quand bébé est sur le ventre, ça peut durer 30 secondes comme 5 minutes, suivant le temps dont on dispose et surtout l'humeur de bébé...
C'est vrai qu'il est difficile de ne pas passer les moments disponibles uniquement à jouer tout simplement avec bébé, mais je pense que tu as raison, hors de question de transformer tous ces moments de bonheur en séances de kiné!! As-tu essayé les comptines dans lesquelles on mime avec ses mains("j'ai un gros nez rouge", "cerf, cerf, ouvre-moi", "pomme de rainette",...) ou plus simplement le "caché-coucou" --> tu fais un mouvement, puis tu lui fais faire (dans la limite des possibilités bien sûr, sans "tirer") toujours dans l'esprit du "jeu" (plus facile à dire qu'a faire...)
Par contre, même s'ils ne font pas de miracle, je pense que c'est le métier des kinés d'étirer le muscle pour limiter les rétractations... ça n'est agréable pour personne, ni le praticien, ni les parents, ni l'enfant, mais cela me semble nécessaire pour maintenir la souplesse des articulations et éviter les déformations osseuses trop importante (même si certaines ne peuvent malheureusement pas être évitées...) Cela doit être doux et progressif, et pas contre les mouvements de l'enfant (en effet, si l'enfant force à l'inverse du praticien, il renforce le groupe de muscles déjà le plus fort...)

La consultation de Virgile avec l'orthopédiste approche... n'hésites pas à préparer une liste des questions que tu souhaites lui poser, et malgré cette précaution, on repart souvent avec une question oubliée qui nous "hantera" jusqu'au prochain rdv, mais qu'on pourra poster sur ce forum pour atténuer nos inquiétudes Wink

A bientôt

Marie-Violaine

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Re: virgile is back !!!!

Message  Stéphanie le Dim 18 Oct - 13:23

merci Marie-Violaine...

En effet, ce qui se passe en ce moment, c'est que Virgile résiste de plus en plus aux mouvements qu'on lui fait faire... On pensait d'abord à de grosses rétractions mais en fait elles ne sont pas si importantes. Quand Virgile est bien détendu (ou l'esprit occupé par son grand frère qui fait le clown à côté...) il ne résiste pas et on obtient de belles extensions (même si elles sont plus limités sur le côté). Le groupe de muscles forts commence vraiment à prendre le dessus.
Et puis bébé commence à affirmer son petit caractère : plus question de se laisser faire quand il n'est pas décidé (le soir par exemple, il ne veut plus qu'on le sollicite), ce qui ajoute une variable à la liste de ce qui freine la rééducation. Il hurle comme si il avait très mal alors que lorsqu'il est détendu, on peut lui faire faire le mouvement sans le moindre frémissement...
On essaie de filouter (et de le manipuler sans que bébé ne s'en aperçoive, en dansant, en jouant etc...) mais on a quand même l'impression que ce n'est pas pareil car plus furtif et alléatoire...mais tu as raison, cela a son importance aussi.

J'ai en effet ma liste de questions pour le spécialiste, mais je sais déjà que je sortirai frustrée du rendez-vous car on en attend beaucoup et il ne dure à chaque fois que quelques minutes ...De plus les médecins sont très frileux pour donner des réponses nettes... je sais bien que seul le temps nous en apprendra plus mais j'en ai marre des "on verra bien, on ne peut rien dire pour l'instant, il faut attendre de voir l'évolution", j'aimerais bien qu'on m'expose clairement toutes les possibilités d'évolutions bonnes ou mauvaises . Les médecins savent qu'ils faut être prudent par rapport à leur discours auprès des parents et n'avancent plus que les choses absolument certaines, donc dans notre cas, absolument rien qu'on ne sache déjà ...
On ne sait même pas ce qui a été touché pour Virgile, il n'a eu aucun examen. C'est vrai, cela lui a évité une anesthésie générale, ce n'est pas rien et en tant que maman c'est quelque chose qui m'angoisserait certainement, mais en même temps, l'épée de Damoclès qui était au-dessus du bras de Virgile a bien envahi nos premiers mois de vie commune...et l'on ne sait toujours pas quels nerfs ont été touchés ni comment (à priori C5 C6 C7 selon l'observation clinique). Je fais totalement confiance aux spécialistes, ce n'est pas ça, mais je trouve qu'ils restent volontairement très "vagues" alors qu'ils ont sûrement leur opinion, motivée par l'expérience. Je ne demande pas de certitudes, juste une tendance et peut-être quelques étapes auxquelles il faut s'attendre...

Je suis dans un état d'esprit bizarre. Je me dis d'un côté "profite de ton petit bout, il est adorable, heureux et évolue tout à fait normalement, ne laisse pas trop de place à la POPB" et d'un autre je n'arrive pas à m'n libérer. Je me demande comment sera Virgile à 6 ans ,s'il se débrouillera, comment il sera perçu par ses copains, si il sera considéré comme "handicapé" officiellement (sûrement pas un drame mais c'est un cap à franchir psychologiquement...).

Du côté de Marie-Eloïse, selon ton orthopédiste, en quoi sera-t-elle limité ? Sur la vidéo elle semble avoir déjà globalement bien récupéré, y a-t-il des gestes fins qu'elle aura du mal à faire ? J'espère ne pas être trop curieuse, n'hésite pas à me remettre à ma place Wink

Gros bisous

Stéphanie

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Re: virgile is back !!!!

Message  Marie-Violaine le Mer 21 Oct - 1:51

Coucou Stéphanie,

Effectivement, les médecins restent toujours dans le vague... moi je dirais: au pire, il ne récupère rien, au mieux il récupère tout (ce qu'on souhaite évidemment) Est-ce vraiment utile d'avoir des pourcentages intermédiaires??? En fait, je pense que l'orthopédiste suit l'évolution, et décide d'opérer pour aider la récupération si l'évolution naturelle n'est pas favorable... donc il faut attendre... et je sais à quel point cette attente est longue et difficile, moi l'éternelle impatiente!!! Parfois on se projette dans le meilleur, parfois dans le pire... c'est difficile de ne pas savoir quel sera le résultat, et de rester si impuissant...

Pour les possibles limitations de Marie-Eloïse: léger manque d'abduction (élévation du bras), léger déficit de la rotation externe (ouverture du bras sur le côté, coude au corps), déficit de la supination (tourner la paume de la main vers le ciel) en traduction dans la vie quotidienne, elle aura peut-être du mal à se gratter la tête et le dos, se faire une queue de cheval, agrafer un soutien gorge, ce qui requiert une action des deux mains en hauteur et derrière. Pour la motricité fine, elle se débrouille bien... mais peut-être aura-t-elle un peu de difficulté pour les travaux manuels dissociant les deux mains et nécessitant la supination (je pense au découpage par exemple); elle fera peut-être certaines choses pas de la même façon que les autres... Seul l'avenir nous le dira!

N'hésites pas à poser des questions, si je peux t'aider, ça me fait plaisir!
A bientôt

Marie-Violaine

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merci pour tes réponses Marie-Violaine...

Message  Stéphanie le Mer 21 Oct - 16:22

Je sais que je suis un peu pénible en ce moment (fatigante pour tout le monde), je remets tout en questions et m'en pose des milliards (de questions). L'incertitude est notre lot et cela me rend folle !

Virgile a eu sa visite lundi et le professeur que nous avons vu à Strasbourg a prescrit un électromyogramme car il n'est pas convaincu par la pliure du coude du petit bonhomme. Virgile n'a rien montré de ce qu'il savait faire (en 10 mn c'est pas évident) seulement qu'il pliait le coude, allongé, avec l'aide la gravité, ce qui n'est pas suffisant (moi je l'ai souvent vu le faire assis, mais maintenant, j'ai un doute, est-ce qu'il plie vraiment le coude ou est-ce qu'il lève le bras grâce à l'épaule et du coup cela aide l'avant-bras à se plier ?). Je suis pourtant sûre qu'il y a une activité du biceps car à deux-trois mois tout avait fondu et depuis il a récupéré une jolie petite bosse.
Je suis à la fois contente parce que l'EMG est un examen important qui peut nous éclairer précisément sur ce qui passe et ce qui ne passe pas au niveau des nerfs, mais aussi inquiète car il n'arrive qu'aux 6 mois de Virgile. On aura perdu beaucoup de temps s'il faut opérer .En plus pour l'instant, je n'ai rendez vous que le 1er décembre (bébé aura 7 mois et demi) , alors j'ai appelé le secrétariat du Pr pour qu'il voit s'il peut faire accélérer les choses ou s'il faut que j'essaie un autre hôpital...

Le professeur a été très franc et sans détour. Il a répondu à toutes mes questions, même celles qui fâchent (oui Virgile risque d'avoir un bras plus court, cela dépend de l'activité des muscles dans les prochains mois et années, mais ce n'est pas plus mal car ainsi il aura moins de difficulté à le lever...).

Je m'attendais un peu à tout cela, j'espérais l'EMG, mais il y avait un silence de mort dans la voiture au retour, le papa et moi on était un peu sonnés. Je crois qu'on désire toujours àsecrètement un miracle, tu sais le : "rentrez rassurée chez vous madame, dans peu de temps il aura tout récupéré...".
Là on réalise qu'on en est encore qu'au commencement et ce qui fait mal, c'est de savoir que cette saleté de POPB continue à faire des dégâts silencieusement. Sad

Quelques points positifs tout de même : assis dans la chaise haute, Virgile arrive à lever son bras à l'horizontal (pas longtemps pour l'instant) et il commence à saisir ce qui passe à sa portée (il a encore du mal à opposer le pouce et les autres doigts). Même si c'est l'épaule, et pas le biceps, la moindre évolution est bonne à prendre !!!

J'espère que de son côté Marie-Eloïse va continuer à grignoter centimètre après centimètre les dernières élévations ou ouvertures qui lui manquent. Je me suis toujours dit que les créateurs de lingerie devaient revoir leur copie car les sous-tifs, c'est facile pour personne !!! Wink Heureusement qu'il existe de belles brassières et des trucs qui s'agraffent devant...

Je suis au bord de la crise du bout du rouleau...tout le monde se repose sur moi à la maison, je suppose que vous connaissez cela les mamans : en plus du boulot , il faut s'occuper de l'intendance de la maison, des enfants , de la prise en charge du bébé (du kiné aux rendez-vous médicaux etc...). J'ai l'impression de ne plus arriver à tout gérer, cela déborde de toute part ... Crying or Very sad

Grosses bises

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Re: virgile is back !!!!

Message  nicou13 le Mer 21 Oct - 17:24

Bonjour Stephanie et merci de nous donner de tes nouvelles.
Je sais ce sont des moments tres durs pour nous mamans mais je pense que tu es une personne forte et tu va y arriver.
Pour la pliure du bras Frederic en a souffert vers l age de 12 ans ,et a subit une intervention il ya 3 ans mais bon ! n a pas gagne a 100% son ouverture.
Faite vivre ce forum en venant poster et garder contact entre vous c est ce que je demande en proirite.
amicalement NICOLE

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Re: virgile is back !!!!

Message  christelle le Jeu 22 Oct - 15:54

bonjour Stéphanie, pourquoi n essayes tu pas de venir consulter à Paris, je sais c est loin mais ça vaut le coup. si tu espliques ton cas,ils te debloqueront un rdv en urgence. si tu as des questions, n hesites pas, courage, je sais par quoi tu passes
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Re: virgile is back !!!!

Message  Marie-Violaine le Sam 31 Oct - 3:15

Coucou Stéphanie,

Bravo à Virgile pour ses progrès!! Je comprend ta frustration pour le fait qu'il n'est rien montré lors de la consultation... Marie-Eloïse a vu 7 fois l'orthopédiste sans rien lui montrer, mais rien de rien... alors à la dernière consultation, il a vraiment vu le changement!! Je pense que les parents sont les premiers à voir les progrès, et je sais comme c'est déstabilisant d'être seul à constater l'évolution... on se demande si on a bien vu (c'est tellement furtif), si c'est acquis ou juste une fois, si d'autres l'ont remarqué, si les kinés et médecins garderont leur scepticisme affiché jusqu'à ce qu'ils le constatent par eux même... et quand on ne voit rien, on se demande si on n'a pas manqué quelque chose, si on stimule assez, ou ce qu'on pourrait faire de plus, nous qui sommes déjà à 200%... la seule chose à faire en plus, c'est être patiente...

Et ne t'inquiète pas, tu ne m'embêtes pas du tout avec tes questions, et qui mieux que les mamans de ce forum pour te répondre? Alors n'hésites pas, on es toutes là, on mène toutes le même combat...

Marie-Violaine

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