Virgile, mon p'tit coeur

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Virgile, mon p'tit coeur

Message  Stéphanie le Ven 24 Avr - 18:41

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Stéphanie et je suis l'heureuse maman de Gaëtan (7 ans), Rémi(3 ans) et Virgile (une semaine tout juste !).
Ma dernière grossesse s'est bien déroulée mais l'accouchement a été très difficile. Au fil des échos, on m'annonçait un gros bébé et le gynéco envisageait de déclencher l'accouchement avant terme ou de prévoir une césarienne. Virgile s'est annoncé 3 semaines à l'avance, malheureusement, il avait déjà atteint un bon poids (4 kg 220 !). La tête est passée, mais les épaules sont restées coincées. Le gygy a dû pratiquer la manoeuvre brutale qui consiste à aller chercher chacun des deux bras et à tirer très fort pour sortir le bébé. Au final, mon petit bout a une fracture de l'humérus au bras droit et une paralysie du plexus brachial (C5 C6 C7) au bras gauche.
L'équipe médicale nous a très bien entouré.
Le gynéco m'a tout de suite expliqué qu'il avait certainement blessé Virgile dans la manoeuvre (il avait entendu craquer) , qu'il "espérait" une fracture, un moindre mal par rapport à un étirement des nerfs. Virgile a été pris en charge très vite, il a vu le pédiatre, fait des radios...le diagnostique a été posé rapidement et l'équipe de la clinique a pris la décision (avec notre accord) de nous transférer à Lyon le soir même dans une clinique qui possédait un département de chirurgie orthopédique.
Là encore, Virgile a été pris en charge par des personnes compétentes qui ont pris le temps de nous expliquer sa pathologie, ainsi que les différentes possibilités (ou non) de récupération. Dès le deuxième jour, il a fait de la kiné.
Il ne semble pas souffrir (la fracture a été immobilisée , c'est ce qui lui faisait le plus mal). Il bouge ses doigts et son poignet (il le replie) du côté du plexus.
Passé les remises en questions et les lamentations ("pourquoi lui", "et si on avait vu" "et si on avait pu..." "et si et si..."), viens le temps de l'angoisse face à l'avenir, des grandes interrrogations face à la récupération (ou non) du bras de Virgile...
J'ai parcouru un peu ce forum et ce que j'y ai vu m'a fait chaud au coeur... J'ai vu Marie Héloïse faire des progrès, j'ai vu Léa et son grand sourire...j'ai vu des enfants comme les autres enfants qui jouent, qui rient...Je vous assure que c'est réconfortant de voir que la vie continue parce qu'on a l'impression qu'elle s'est arrêtée d'un coup et il faut un peu de courage pour redémarrer.

Gros bisous
Stéphanie

Stéphanie

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Message  babou le Ven 24 Avr - 19:21

Bonjour Stéphanie ,

Je ne doute pas que vous allez avoir des réponses à votre message , il y a plein de parents de petits bouts ici , des ados et des adultes atteints de paralysie de plexus brachial .

Bon week-end

Babou ( présidente de VA )
sunny

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Virgile, mon p'tit coeur

Message  Stéphanie le Ven 24 Avr - 21:30

Merci babou !!!

Oui, j'ai pu constater que l'on pouvait trouver beaucoup de soutien, de réconfort et aussi d'espoir sur ce forum Smile
Il y a beaucoup de cas différents et autant d'évolutions possibles.
Pour l'instant, nous ne savons pas comment les nerfs de Virgiles sont atteints, il faut qu'il fasse un peu de kiné chaque jour. Dans 6 semaines, nous reverrons l'équipe de Lyon qui l'a suivi pour faire le point.

Stéphanie

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virgile mon p'tit coeur

Message  Stéphanie le Dim 26 Avr - 20:25

Virgile est atteint C5 C6 C7 : l'équipe médicale nous a dit qu'il falllait laisser passer environ deux mois avant de faire le point (en attendant, il a de la kiné).
Je sais que chaque cas est différent mais que peut-on espérer voir comme évolution durant ces deux mois ? Vos enfants ont-ils fait des progrès à ce moment là ?

Stéphanie

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Message  nicou13 le Dim 26 Avr - 20:34

bonsoir stephanie,

il va y avoir certainement un emg de prescrit pour ton bout a la prochaine visite chez l ortho.
cet examen va montrer si il y a elongation ou arrachement,et a ce moment la les ortho pourront prendrent positions.
les premieres seances de kine sont tres importantes,bien sur.
je reste a ton ecoute
nicole(vice-presidente)

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Re: Virgile, mon p'tit coeur

Message  Marie-Violaine le Lun 27 Avr - 0:11

Bonjour Stéphanie,

Bienvenue à toi sur ce forum, et bienvenue à Virgile dans ce monde!! Félicitations !

Si tu as des questions, n'hésites pas!

A bientôt,
Marie-Violaine

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Message  0476hellokitty le Lun 27 Avr - 17:06

Coucou, moi c'est Béatty, 24ans et habitant la Belgique.
Apparament, les médecins ont été francs avec toi, ils ont donnés des explications etc
Tu as eu une bonne prise en charge dès le départ( ce qui est assez rare d'ailleur...). J'espère qu'il aura une bonne récupération naturelle, les premières semaines, voire les 4 premiers mois sont important dans son évolution. Tu vas pouvoir voir si il y a de nouveau mouvements, plus de force dans son bras... Tout ça serait évidemment positif! Ce qui est déjà tres bien, c'est qu'il bouge ses doigts et son poignet, moi pour mon petit Matis, c'était total et 22 mois plus tard, pas beaucoup d'amélioration mais chaque enfants est différents dans le pronostique de l'EMG. Si tu as des questions...
A bientot

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virgile mon p'tit coeur...

Message  Stéphanie le Lun 27 Avr - 22:41

un grand merci pour votre accueil sunny

Depuis notre retour de la clinique, je fais faire sa petite gym du bras à Virgile, car malheureusement, la kiné chez qui je vais habituellement était en vacances et tous ceux que j'ai appelé étaient surbookés. J'en ai quand même vu un ce matin, mais le courant n'est pas passé : il semblait dubitatif devant l'ordonnance du chirurgien, a pratiqué deux ou trois mouvements au travers du pyjama et basta ! enfin si,il lui a trituré l'épaule (soi disant pas dans son axe...) mais je sentais qu'il ne savait pas trop quoi faire et que tout cela l'ennuyait (chez lui c'était power plate et appareils derniers cris, sauf que Virgile n'a pas encore de cellulite !!! Laughing ). J'ai pu contacter ma kiné habituelle qui m'a dit de lui apporter tout ce que j'avais sur le plexus, les radios de Virgile (pour sa fracture) et les coordonnées de la kiné de Lyon. Je la voie jeudi matin.
Virgile va avoir kiné quasiment tous les jours, je préfère attendre une semaine mais aller chez quelqu'un de confiance ...
J'ai l'impression de voir des mini évolutions chez mon loulou (un peu plus de force dans la main, le bras qui remonte légèrement quand je titille l'intérieur de son biceps...) mais j'ai un peu peur d'inventer des améliorations...

Vos enfants sont magnifiques !!! Comment vivent-ils tout cela (le plexus, le kiné...)? Et le reste de la famille ? La kiné de Lyon m'a bien dit de ne pas mettre mon p'tit coeur sous cloche et de vivre normalement mais ....pas facile ! Il n'y a pas une minute sans que je ne pense au plexus et à l'avenir de Virgile.
Qu'est ce qu l'EMG ? Pour l'instant, le chirurgien ne voyait pas l'utilité de prescrire des examens à Virgile. Il le trouvait trop jeune pour l'IRM (qui necessite une anesthésie générale) et ne voulait pas pratiquer un autre examen très douloureux (dont j'ai oublié le nom). il m'a dit que de toute façon le traitement est toujours le même( kiné) et que l'examen clinique dans 6 semaines permettrait d'en savoir plus (en foncion de la récupération).

Stéphanie

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Re: Virgile, mon p'tit coeur

Message  christelle le Lun 27 Avr - 23:17

bonjour Stéphanie
je n etais pas encore venue t accueillir donc je le fais maintenant, sois la bienvenue parmis nous ainsi que Virgile
ma fille Axelle, 8 ans, est atteinte de la popb bras droit : c5-c6 et c7 rompus.
à la naissance elle bougeait ses doigts et sa main
elle a eu de la kine les premieres semaines ainsi qu un peu d osteopathie.
a l age de 3 mois elle a ete vue par le dr romana de l hopital trousseau à paris qui a enfin mis un nom sur son mal : popb (je l ignorais jusqu à là!!!!!)
Axelle a passé un IRM ainsi qu un EMG ( c est l examen dont on a parle) electromiogramme
il s agit d envoyer par le biais de piqure une onde electrique dans les ners afin de definir ceux qui sont atteints.
le dr romana nous a conseilles la greffe de nerf car la recuperation ne se ferait pas seule.
nous n avons pas hesite, Axelle a été greffee à l age de 5 mois et demi; son bras est rester totalement inerte pendant 4 mois puis elle s est mise à marcher à 4 pattes et les mouvements sont peu à peu apparus.
pendant ce temps, la kiné a continue de venir afin que les muscles ne s atrophient pas trop.
aujourd hui Axelle vit comme les autres enfants, elle a pratique de la gym kinesio, de la gym artistique, du modern jazz. aujourd hui elle fait de l equitation et est 3ème etoile de ski alpin.
en effet ton fils est trop petit pour l irm et l emg, il te faudra attendre encore un peu. les greffes(si besoin) doivent etre faites de preference dans les 6 premiers mois de l enfant pour une recuperation optimale.
un seul conseil : n arrete surtout pas la kine.
si tu as des questions n hesites pas et ne surprotege pas ton fils (je sais que c est dur)
bon courage
christelle

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Margot G.

Message  Margot le Lun 27 Avr - 23:33

Bonsoir Stéphanie, Moi C'est Margot jai 18 ans
&& aussi un Plexus Brachial droit.
Par apport aux autres je pense avoir moins bien recupéré
car j'ai toujours du mal a bouger mon bras et je ne bouge pas mes doigt ni le poignet
&& je me suis fait opéré pour la 9eme foi mercredi dernier
Jespere que loperation marchera && que se sera la derniere
Si tu as des questions n'hesite surtout pas...

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Message  0476hellokitty le Lun 27 Avr - 23:40

Lors de la naissance de Matis, pleins de questions nous sont passées par la tête; comment va t il se redresser sur sa table à langer, marcher à quatre patte,... Mais les mois ont passés et il nous a prouvé qu'il pouvait faire tout ce qu'il voulait avec un seul bras. Matis a eu une greffe de nerfs à 5mois mais pas récupération "spectaculaire", il n'a pas été à 4 pattes mais bien à 3 pattes, il se déplacait sur son derrière, de façon latérale avec son bras gauche(le droit paralysé). Le fait qu'il avait une paralysie TOTALE, bébé, il se désinterressé de son coté droit, il faut donc orienter ses jouets dans le parc vers le coté paralysé afin de stimuler au maximum, lui faire des chatouilles, des caresse, mettre du chaud, du froid sur son bras, pour essayer de lui faire ressentir le toucher enfin bref, toutes des petites choses qui vont le stimuler.
Quand Matis était bébé, je ne voulais plus d'autre enfant par "peur" mais aujourd'hui, il nous montre qu'il peut faire comme les autres mais à sa façon et à son rythme bref, grace à lui, j'ai repris confiance en moi, et il aura un petit frère pour le mois de juillet!
Des questions, tu vas t'en poser BEAUCOUP mais lui seul t'en donnera les réponses. Nos enfants sont habitués à tout faire avec un bras depuis leur naissance, ce qui est donc "naturel" pour eux. Maintenant, je te parle de mon expérience mais ton fils récupèrera déjà plus que le miens vu qu'il bouge ses doigts et son poignet!!!

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Re: Virgile, mon p'tit coeur

Message  Stéphanie le Mar 28 Avr - 0:03

Margot, j'espère que ton opération va te rendre de la mobilité. J'ai lu beaucoup de tes messages sur d'autres posts, je te trouve adorable ,courageuse et positive I love you
Christelle, je suis très heureuse qu'Axelle ait si bien récupéré !!! Continue-t-elle à faire de la rééducation ? ou est-ce devenu inutile ?
Hello kitty, je te souhaite une belle fin de grossesse ! Un petit frère pour Matis, c'est génial !!! J'ai trois garçons, les deux grands s'entendent très bien (enfin quand ils ne se disputent pas Laughing ). ils ont 3 ans d'écart et une belle complicité !!!
Matis est très mignon sur ton avatar et de le voir si joyeux cela m'a redonné courage...tu asraison, les enfants s'adaptent certainement mieux que nous ne le faisons....

Mon accouchement est encore "frais" et j'oscille encore entre larmes et espoirs (je n'ai pas encore eu le temps de "craquer" vraiment, mais je suppose que cela va venir, surtout si les hormones s'en mêlent !!!!)
C'est tellement dur de ne pas savoir ...dur de ne pas s'angoisser ! Même si je sais que cela ne sert à rien et que ce n'est pas constructif !!!

J'ai hâte que Virgile ait de la kiné tous les jours, pour l'instant je le stimule mais je ne fais que reproduire ce que j'ai vu faire à la clinique (j'avais heureusement pris des photos et des petits films)

Je vous laisse, je vais essayer de dormir un peu : notre première victoire sur l' accouchement difficile à eu lieu hier...je n'ai pas pu allaiter Virgile dès le départ (il a été pris par les soins , son bras cassé le faisait souffrir, ma montée de lait a tardé) mais depuis hier ça y est, il a un allaitement maternel exclusif . Rien que cela c'est que du bonheur (même s'il me réveille toutes les trois heures au lieu de cinq au biberon Laughing )

Stéphanie

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Re: Virgile, mon p'tit coeur

Message  espoir le Mar 28 Avr - 1:27

je te souhaite la bienvenue sur ce super forum ou tu y trouvera du réconfort, de l'écoute, et de l'espoir pour lavenir de ton ptit bout chou flower
moi cest marion 22 ans paralysie plexus brachial gauche de naissance
si tu as des questions n'hésites cheers
vous faites partie de notre famille alors bienvenue parmis nous Wink
(message copier coller je pense que u ne lavais pas vu car je métais trompée!) lol!
bises
à bientot sunny
courage flower

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Message  estelle le Mar 28 Avr - 19:35

Bonsoir Stéphanie flower

Je te souhaite la bienvenue ainsi qu'a ton p'tit bout sunny

Je me présentee moi c'est Estelle, 27 ans un plexus au bras droit.

A la naissance mon bras ne bougait pas durant plusieurs mois d'ailleurs et j'ai fait d'enormes progres car a present ca ne se voit presque plus je te souhaite la meme chose pour ton fils

Si tu as des doutes ou des questions n'hésite pas ... Smile)

estelle

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Virgile mon p'tit coeur

Message  Stéphanie le Mar 28 Avr - 22:06

Marion et Estelle, merci pour votre accueil !!! sunny

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Re: Virgile, mon p'tit coeur

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