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Message  fantômette le Sam 27 Fév - 16:06

je suis entièrement d'accord avec toi virginie, au fil du temps tu apprends à gérer la douleur et à ne pas trop réagir face à elle, une sorte d' "apprivoisement"...
perso ma douleur ne varie qu'en fonction de ma fatigue, et là c'est clair qu'il faut serrer les dents...

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Message  fantômette le Sam 27 Fév - 16:07

au fait yoyo je ne me suis pas présentée, moi c'est fanny, 22 ans, ppba par un accident de scooter il y a 7 ans et demi (déjà...)
bienvenue ici !

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Message  yoyo73 le Sam 27 Fév - 18:23

Merci Fantomette et pour moi aussi plus je suis fatiguée plus j'ai mal.
Par contre les changements de temps n'ont pas d'effet sur ma douleur.
Est ce que quelqu'un a essayé les courants ten qu'utilise les kinésithérapeutes parce qu'a chaque fois que j'ai vu un neurologue on me parle de ces courants ten (boitier avec électrode à placer sur le bras) mais pour moi ca na point fonctionner non plus.
Serrons les dents!

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Message  Aurélie le Sam 27 Fév - 18:32

Bonjour Audrey et bienvenue sur ce forum.
Moi c'est Aurélie, j'ai 26 ans et une PPBA suite à un accident de moto il y a 2 ans 1/2.
Je comprends ta souffrance. Je suis aussi une jeune femme meurtrie physiquement et psychologiquement.
Je me camoufle derrière mes vêtements pour cacher toutes mes cicatrices (environ 19), Fini les mini-jupes et épaules bras découvert !! Je comprends ce doute sur ta féminité et le handicap qu'on ne peut accepter. Je traverse la même chose. Mais la vie est courte, je me dis que j'ai eu de la chance : je suis vivante, sur mes jambes et j'ai toute ma tête malgré un important traumatisme crânien. C'est sûr, j'y ai laissé mon bras droit (et je suis droitière !!) mais si c'est le prix à payer pour sauver nos deux vies, je suis prête à l'accepter.
Je suis désolée de la disparition de ton ami, j'étais moi aussi avec mon compagnon et heureusement nous sommes tous les deux en vie. On s'en sort même si on ne vit pas l'accident de la même manière.

N'hésites surtout pas à m'interpeller, ça sera avec grand plaisir de dialoguer avec toi et je pense que moi aussi j'en ai besoin.

Es-tu soutenu par tes proches? Moi, j'ai un entourage exceptionnel, sans eux je n'y arriverais pas.
En tout cas ici, tu ne seras pas seule et étant nouvelle sur ce forum je confirme que ça fait du bien de parler avec des personnes qui traversent plus ou moins la même chose que nous.

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Message  Aurélie le Sam 27 Fév - 18:41

yoyo73 a écrit:Bonjour à tous

Tout nouveau sur le forum, j'ai 25 ans ca fait 7 ans que j'ai eu mon accident de scooter et j'ai un PPBA complet du bras droit.Je suis agent administratif dans une boite de BTP (par défaut).
Je me suis inscrit pour avoir quelques infos sur les traitements car je ne trouve pas de traitements qui me conviennent à ce jour.
Ça fait 4 mois que je prend du Lyrica et ca me fait énormément grossir presque 5kg en 4 mois alors que je n'ai pas une morphologie a grossir et en plus je ne le trouve pas miraculeux par rapport au Neurontin que je prenais avant ca.

Si vous avez des conseils je suis preneur.

Bonjour à toi Yoyo et bienvenue sur ce forum.
Moi c'est Aurélie, PPBA (accident de moto).
Je suis sous Lyrica pour mes douleurs et je n'ai pas l'impression que ça me fasse grossir, peut-être au niveau de la ceinture abdominale.
Le lyrica rend mes douleurs supportables mais elles sont tjs là, j'apprends à vivre avec!
Je garde en mémoire le témoignage d'Andréas pour en parler à mon médecin.
Courage à toi.

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Message  yoyo73 le Sam 27 Fév - 19:58

Bonjour a toi aussi Aurélie c'est belle et bien au niveau du ventre que j'ai pris ces kilos et pour moi le lyrica a aussi l'effet de me fatiguer.
Courage à toi aussi Aurélie ayant lu certains de tes témoignage je comprends que ce ne soit pas facile pour toi pour moi le plus dure ça été les deux premières années comme tu as dit précédemment on est en vie et c'est ce qu'il y' à de plus important.
Pour ma part ca ma fait énormément murir et j'ai beaucoup plus de volonté, de courage qu'auparavant à affronté tous les tracas de la vie. Et ce qui ait important aussi c'est que tu est quelqu'un dans ta vie qui te soutienne.

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Message  fantômette le Sam 27 Fév - 20:57

c'est sûr qu'on est tous d'accord là-dessus, on a tous énormément gagné en volonté, en ténacité, en courage et en ambition aussi (perso il y a plein de trucs que j'aurai sûrement jamais fait avant, maintenant je vois la vie comme un challenge permanent alors un peu plus un peu moins...)
en bonheur aussi, vous trouvez pas...? au sens où tout est tellement plus long, difficile et douloureux qu'on prend conscience de la valeur de tout ce qu'on fait, et on est capable d'apprécier énormément de petites choses du quotidien (comme manger un yaourt toute seule sans en laisser la moitié au fond..), enfin c'est ma façon de voir les choses en tous cas, je n'ai certainement pas plus de sources de bonheur mais je sais en profiter et les apprécier à leur juste valeur
et je suis entièrement d'accord avec toi, l'entourage c'est primordial !

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Message  virginie le Sam 27 Fév - 23:00

pareil la vie n'est pas pareil aprés ça" ça n'arrive pas qu'aux autres alors vie pu***" les medecin ne sont plus ces personnes pleines de savoir ce sont des gens.. les obstacles ne sont plus les mêmes, les autres c'est moi!
oups

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Message  yoyo73 le Dim 28 Fév - 2:27

Je voulais savoir aussi si pour les PPBA vous avez une ortèse hélicoïdale ou autre pour soutenir votre bras ou le bras dans votre poche à la jamel debouze
Pour ma part j'ai essayé l'ortèse et cà na pas été une réussite je ne la supportait pas donc main dans la poche = aussi mal de dos.

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Message  fantômette le Dim 28 Fév - 5:01

perso jusqu'à ma 2° opération j'avais le bras en écharpe, classique, mais j'avais aussi des problèmes de dos...et maintenant j'ai récupéré un peu de coude et d'épaule donc je m'en sers mais c'est clair que mon dos trinque...
comme je suis pas du tout médocs j'ai fini par arrêter (au bout de 5 ans sous codéine), j'aurai de la kiné (pour muscler, mais aussi étirer et masser), j'ai fait de la sophrologie, testé l'acuponcture (mais ça a rien fait, ni en bien ni en mal), vu un ergothérapeute...et appris à serrer les dents !

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Message  yoyo73 le Dim 28 Fév - 5:39

Pour moi c'est un plexus complet donc je n'ai aucune flexion de coude et très peu d'épaule le dos et le cou trinque sérieux.
J'ai essayé d'arrêter les médocs mais pour moi cà été mission impossible je n'en dormais pas de la nuit et douleurs terribles

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Message  andreas le Dim 28 Fév - 22:36

je precise que le topic a la base a plus d'un an, enfin esperons que audrey repasseras un de ces 4. sinon l'anafranil est le meilleur dans le sens ou c'est sa famille (les antidepresseurs tricycliques, laroxyl, anafranil, tofranil, etc) qui sont les plus efficace pour les douleurs neuro et sans accoutumance contrairement aux opiacés genre tramadol ou codeine (sauf si ceux si sont pris que par petites periodes) mais bon c'est des medicaments pas evidents a supporter... c'est pour ça qu'on les commence a dose mini en augmentant tout doucement que le corps s'habitue. moi l'anafranil je le commence à 10mg jusqu'a gros gros max 75mg (max recommandé 150) ou il soulage vraiment bien mais par contre au niveau des effets secondaires au doses maxi que je supporte : somnolence, troubles de la mémoire, hypotension orthostatique, myoclonies, tachycardie, petite prise de poids, trouble de la libido... mais pour les trois premiers ça part avec le temps Smile enfin c'est à essayer... mais bien sur en essayant de prendre le juste nécessaire car les effets secondaires alterent la qualité de vie. quelques infos : http://www.doctissimo.fr/medicament-ANAFRANIL.htm

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Message  fantômette le Dim 28 Fév - 22:43

je pense que la question des médicaments est très compliquée parce qu'on ne réagit pas du tout pareil les unes les autres, c'est quelque chose à voir au cas par cas avec le médecin et à ne pas prendre à la légère...
perso je suis restée 5 ans sous codéine tous les jours et je n'ai jamais été accro, ça a été difficile d'arrêter parce qu'il fallait trouver un autre moyen de gérer la douleur mais aucune dépendance ni physique ni phychique, alors qu'au bout de quelques mois sous rivotril j'ai commencé un syndrome de manque, avec frissons, nausées, agressivité, sueurs froides et compagnie, et il m'a fallu presque 3 mois de seuvrage...

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Message  yannick le Dim 28 Fév - 23:19

Salut Very Happy ,perso c'est Yannick, ppba complet à gauche (je suis gaucher Neutral ) suite à un accident de moto en juillet 2008 .Pour les douleurs , je suis à 900 mg/ jour de lyrica et youpiii super , plus de douleurs ! Le lyrica est associé à du tramadol , du rivotril de l'indocid et du dafalgan .Je supporte tout ça tres tres bien Wink
J'ai également eu un soucis de poids , plus ou moins + 20kg depuis l'accident .Actuellement , je fais un regime (autodicdat) et j'en suis à - 10kg , donc à ce jour ça roule Very Happy Niveau récupération(opération par grefs de nerfs) , pour le moment pas grand hose , malgres le kiné 3 x semaine , je peux contracter le triceps , et le bras je peux le bouger un peu sans l'aide du trapeze mais pas encore de flexion Crying or Very sad

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Message  yoyo73 le Lun 1 Mar - 1:53

Salut Yannick apparemment tous les deux on a le même plexus.
Mon traitement en ce moment c'est Lyrica 75mg un matin et soir Toplagic 150 le soir et Laroxyl 15 gouttes le soir. J'essaye d'en prendre le moins possible mais je douille beaucoup
Quand j'ai arrêté le Neurontin car il me donnait quelques boutons sur le visage pour le Lyrica j'ai eu du mal à cause de cette accoutumance.
Mais je pense que je vais retourné au Neurontin qui était assez efficace malgré ces problèmes de boutons, je préfère ces effets secondaires que ceux du Lyrica.
Andréas pour l'Anafranil il a énormément d'effets secondaires potentiels. A parler au médecin quand même.
Et oui il n'y a personne qui à le même traitement et personnellement je trouve ca pas très normal, ce qui veut dire que les médecins on très peu de connaissance et de certitudes concernant la douleurs dite "fantôme" du plexus moi mes douleurs sont loin d'être fantôme. Enfin c'est ce que je pense car quand je vois un neurologue je le sens impuissant face à ces douleurs.

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Message  yannick le Lun 1 Mar - 13:57

bein pour ma part j'etais sous neurontin au début de mes douleurs (1200mg/jour) mais il ne me faisais plus son effet .De ce fait, je suis allé voir un neurologue ,conseillé par mon médecin de famille , qui m'a prescrit du lyrica et depuis super Very Happy Very Happy
Je precise , je n'ai pas et ne ressent pas d'effets secondaire.
Le neurologue m'a effectivement dit , qu'ils tatonnaient pour ce type de douleurs et les traitaient au cas par cas .

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Message  fantômette le Jeu 4 Mar - 17:04

effectivement les médecins sont encore loin de bien connaitre les douleurs fantômes, mais il y a aussi le facteur "patient" qui est très important : certaines personnes hurlent à la mort quand elles se coupent avec une feuille de papier, d'autres ne sont pas très sensibles aux brulures...c'est pas un question d'être douillet ou pas, c'est juste que la douleur est quelque chose de tellement subjectif qu'il est impossible d'avoir un modèle de traitement pour tout le monde ! c'est sûr que c'est relou de passer des mois à essayer plein des solution différentes, mais au moins t'es sûr que ça va vraiment être adapté à tes besoins !
après c'est clair qu'il y aurait encore pas mal de recherches à faire sur ce sujet et que c'est ahurissant de voir que certains médecins ne s'occupent même pas de ce type de douleurs...

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Message  yoyo73 le Jeu 4 Mar - 18:05

Y'a t' il de véritables recherches liés au paralysie, pas sur.

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Message  andreas le Ven 5 Mar - 11:20

c'est clair c'est au cas par cas, pour ma part le lyrica est peu efficace pour les douleurs, il m'atténue juste les paresthésies, comme le rivotril. et les opiacés beh... meme la morphine et l'oxycodone : bof. en revanche tout ce qui est serotoninergique (antidepresseurs, empathogenes...) me soulage carrément !

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Message  yannick le Ven 5 Mar - 15:53

Oui oui Andreas , j'avais des troubles auditifs , mais c'est rentré dans l'ordre , youpiiiiii Very Happy Rdv en avril chez l'orl pour un controle .Le femur , super je marche nickel , meme avec le clou qui tient le tout .La machoire , nickel, meme si elle a été toute refaite .Je se suis un peu plus en titane à ce jour Laughing Laughing

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